Le 7 février dernier, près de 80 personnes se réunissent sur la Canebière, à Marseille, à l'appel du collectif voxEM. Leur but ? Parler de l'encéphalomyélite myalgique, « EM » ou « EM/SFC », une maladie injustement réduite à un « syndrome de fatigue chronique » (SFC), nom stigmatisant et trop éloigné de la réalité quotidienne des malades. Le Covid est le dernier déclencheur à avoir fait grimper le nombre de malades de 300 000 à 450 000 en France, selon les estimations les plus basses.

Satcha a lentement disparu de ses cercles amicaux depuis qu'elle en est atteinte. Aujourd'hui, elle passe une bonne partie de ses journées allongée, à se protéger de la lumière et du bruit auxquels elle est devenue hypersensible. Elle est restée plus de trois ans en « état sévère », et avait besoin d'aide pour les tâches les plus simples (toilette, ménage, repas). Après s'être engagée pour la reconnaissance de sa maladie sur les réseaux sociaux, elle a rejoint le nouveau collectif voxEM, qui organise sa toute première action à Marseille.

Sur place, les premier·es arrivé·es installent les barnums. Compagnons, parentes, grands-parents, amies et soutiens de personnes malades sont venu·es représenter celles et ceux qui n'ont pas l'énergie de se déplacer depuis Paris, Narbonne, Aix… Mais aussi Marseille. Car parcourir 400 mètres, même en fauteuil roulant, n'est pas envisageable dans les cas sévères.

Chaque cas se distingue par sa déclaration soudaine ou progressive, avec ou sans douleur et un degré de gravité plus ou moins marqué.

Certain·es malades suivent le rassemblement grâce à leurs proches qui le filment. Plusieurs pancartes racontent l'histoire de malades, de tout âge et de tous milieux sociaux. Celle d'Aymeric, 12 ans, Marseillais en état très sévère depuis presque quatre ans, alité 24 heures sur 24, ou de Sabine, sexagénaire vivant dans l'Ain.

Les symptômes de l'EM se déclarent le plus souvent à la suite d'une infection virale ou bactérienne. « J'ai attrapé un virus banal, je n'ai jamais récupéré », peut-on lire sur l'une des pancartes. Mais il arrive que l'EM se déclenche aussi après une grossesse, un grand choc physique ou psychique, parfois une vaccination ou une intervention chirurgicale. Chaque cas se distingue par sa déclaration soudaine ou progressive, avec ou sans douleur et un degré de gravité plus ou moins marqué. Une porte-parole expose néanmoins « deux caractéristiques incontournables, obligatoires pour le diagnostic de l'EM » : l'épuisement massif et le malaise post-effort, que les malades nomment crash. Parfois, poursuit la porte-parole, ce crash « donne l'impression de mourir de faiblesse ». Elle précise : « C'est un état de crise. Le corps répond en décalé et de manière disproportionnée à un effort physique ou cognitif, à des stimuli émotionnels ou sensoriels parfois très minimes. » Les malades présent·es lors du rassemblement savent d'ailleurs parfaitement les séquelles physiques que va laisser cette journée de stimulation et d'effort.

Une fois les tables installées, un gigantesque lit est construit au milieu de la Canebière, symbole de l'alitement des malades. À côté, sur une pancarte, l'inscription : « Encéphalomyélite myalgique : rien que le nom fait obstacle ». Combien de fois les personnes venues aujourd'hui au rassemblement ont-elles parlé de l'EM à des gens qui en ignoraient l'existence ? Ils et elles passent souvent pour des complotistes et il leur faut de longues explications avant d'être pris·es au sérieux. C'est ce à quoi s'évertue une petite équipe qui distribue des tracts et redirige les passant·es vers un stand de boissons chaudes et de gâteaux.

Les bonnets et t-shirts oranges du collectif voxEM résument l'enjeu du rassemblement : « Droits, recherche, soins ». Car malgré une reconnaissance officielle par l'Organisation mondiale de la santé en 1969, de nombreux·euses médecins ignorent ou refusent encore de prendre au sérieux cette maladie, qui touche trois fois plus de femmes que d'hommes. Et il est hallucinant de voir à quel point peu de choses ont changé depuis 1955, quand le Dr Ramsay étudiait près de 300 agents malades du Royal Free Hospital à Londres et parlait pour la première fois d'EM. Dans les années 1970 et 1980, des psychiatres britanniques y voyaient des « crises d'hystérie collective ». Aujourd'hui, les professionnel·les de santé mettent souvent en avant des « troubles somatiques fonctionnels ».

Dans sa grande majorité, le corps médical se comporte comme il y a cinquante ans : il minimise les symptômes et psychologise les causes de la maladie

Mais faute de marqueurs biologiques généralisables à l'ensemble des malades, le diagnostic est difficile. La mère d'Iris raconte : « On a fait faire toutes les analyses possibles à ma fille : prises de sang, scanner, IRM, ponction lombaire... tout était ok. Les médecins lui ont dit que les douleurs devaient être dans sa tête . »

Résultat, dans sa grande majorité, le corps médical se comporte comme il y a cinquante ans : il minimise les symptômes et psychologise les causes de la maladie. Le déni, la stigmatisation et l'errance médicale persistent. L'EM n'est pas une maladie rare, mais sa prise en charge relève du parcours d'obstacles. La littérature scientifique est pourtant claire et des directives qui reconnaissent le caractère physique de la maladie ont été émises par les autorités sanitaires britanniques et québécoises… Mais pas françaises.

Cette non-reconnaissance a des effets concrets sur l'errance médicale des malades, à qui l'on impose des diagnostics erronés. Sur sa chaise, Céline, devenue experte de sa propre maladie, constate que « non seulement nous n'avons pas de traitements efficaces, mais certains peuvent être néfastes ». Entre autres : les programmes de rééducation à l'effort qui aggravent l'état des malades et peuvent les rendre grabataires.

Les rares personnes en capacité de travailler n'obtiennent qu'exceptionnellement des aménagements de leur temps de travail qui s'avèrent par ailleurs piégeux lorsque la maladie progresse. « France Travail m'oblige à chercher un emploi et la Maison départementale des personnes handicapées me refuse l'allocation adulte handicapée sous prétexte qu'elle m'a reconnue comme travailleuse handicapée... Nous sommes nombreux à devoir aller devant le tribunal pour faire reconnaître notre handicap et nos droits », raconte Cécile.

Cette non-prise en charge montre les carences du système de protection sociale et de santé, pensé par et pour des personnes valides. Satcha veut lever le voile sur les maladies chroniques consécutives à une infection : « Après une mononucléose, une grippe, un parasite, ou Lyme, il n'y a pas seulement la guérison ou une mort à court terme. On peut rester handicapé durablement, alité, reclus dans l'obscurité et parfois dépendant à vie pour des actes élémentaires. » Ces handicaps évolutifs se déploient sur un spectre large qui rend inadaptées les catégories trop binaires de l'Assurance maladie.

Dès le début de la pandémie de Covid, la communauté internationale de l'EM a tenté d'alerter. Une part significative des Covids longs, estimés à plusieurs millions dans le monde, ont contracté l'EM. Pourtant, rien n'a été mis en place. Et face à la défaillance de prise en charge, certain·es sombrent dans le désespoir. Le 30 janvier dernier, Samuel, un Autrichien de 22 ans atteint de la maladie à la suite d'un Covid, a fini par demander un suicide assisté. En s'insurgeant dans son dernier message en ligne contre la plupart des médecins et la sécurité sociale qui « nous traitent de charlatans et de profiteurs », il en a fait un acte politique. Le 17 mars, Pauline, 34 ans et atteinte d'EM, a aussi mis fin à ses jours. Sur Facebook, fin janvier, elle écrivait : « Je n'ai plus la force. Pas la fatigue ordinaire, pas celle qui passe avec le sommeil. Une fatigue qui traverse l'os et s'installe. » Que ce soit par dénutrition, défaillance cardiaque ou suicide, l'EM tue. Elle laisse aussi de trop nombreuses personnes durablement handicapées et isolées. Que fera-t-on pendant la prochaine épidémie d'ampleur comparable ?

Quelques articles seront mis en ligne au cours du mois. Les autres seront archivés sur notre site progressivement, après la parution du prochain numéro. Ce qui vous laisse tout le temps d'aller saluer votre marchand de journaux ou de vous abonner...

En couverture : « Aloors, c'est pour quand ? » par Nino Dufaux

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Aloors, c'est pour quand ?

– Génération désenfantée – Troisième Guerre mondiale, effondrement écologique, fascisme pullulant et racisme omniprésent… ça commence à être redondant ! Heureusement cette année, l'État, comme sa cohorte médiatique, a trouvé un nouveau sujet pour nos cerveaux angoissés : faire des enfants et promptement. L'occasion de rappeler notre souveraineté sur nos corps et nos vies.

– J'suis pas ta mère – Par choix politique ou par instinct de non maternité, témoignages de femmes qui n'ont pas enfanté, et qui ne le regrettent pas.

– Maternité : « un renoncement heureux est possible » – Dans la BD Après, ce sera trop tard, Anaïs Schenké nous raconte ses réflexions face à une question devenue pressante à l'approche de ses 35 ans : veut-elle être mère, avant qu'il ne soit trop tard ? À travers un récit personnel et politique, elle rend palpables les multiples pressions qui pèsent sur les femmes, et esquisse d'autres voies possibles.

– Ovaire ta mère – 25 ans après l'adoption de la loi autorisant l'accès à la contraception définitive, celle-ci continue d'être un vrai parcours de la combattante (pour ne pas déplaire au réarmement démographique). L'histoire de la stérilisation volontaire est intimement liée au contrôle des corps des femmes, comme des minorités.

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Actualités d'ici & d'ailleurs

– Dans les coulisses de la flottille pour Gaza – Avant de partir pour Gaza et tenter une nouvelle fois d'en briser le blocus, en mars, la flottille du Thousand Madleens jetait l'ancre à Marseille. On a suivi leur préparation, entre auto-organisation, chantiers collectifs et formation politique.

– Argentine : un anniversaire sans cadeaux - Le 24 mars, les Argentin·es commémoraient les 50 ans du coup d'État militaire de 1976. Un triste anniversaire qui résonne avec l'offensive de Javier Milei contre le mouvement social et le monde du travail.

– Encéphalomyélite myalgique : une lutte à bout de force – L'encéphalomyélite myalgique touche au moins 450 000 personnes en France qui subissent directement le déni des autorités sanitaires, le sexisme du corps médical et le délaissement de l'État par l'absence de recherche de traitement et de protection sociale. La maladie est pourtant très répandue.

– Les sionistes chrétiens attisent la guerre contre l'Iran – Le mouvement sioniste chrétien américain pousse depuis longtemps pour un changement de régime en Iran. Grâce à leurs relations avec les proches de Donald Trump et la diffusion de leurs idées au sein de l'armée, ils jouent un rôle déterminant en faveur de la guerre. C'est ce que raconte le média indépendant étasunien The Lever. Extraits.

– « Il y a longtemps que les habitants ont cessé de rêver à l'éradication des réseaux » – Au cours d'une enquête de terrain menée sur plus de dix ans, la chercheuse Pascale Jamoulle a étudié les mécanismes d'emprise exercés par les réseaux de trafic de drogue sur certains jeunes, ainsi que la manière dont un collectif d'habitant·es des quartiers Nord tente d'en faire reculer l'influence. Entretien.

– Le « debanking » de la gauche allemande – Le trumpisme toque aux portes de l'Europe et frappe au portefeuille. Suite à la classification de groupes de gauche comme « organisations terroristes » par Washington, des banques allemandes ont résilié les comptes de plusieurs mouvements. Le motif : entretenir des liens financiers avec des ennemis des USA.

– Le Planning familial a désormais son double maléfique – Organisme de conseil pour les couples et les familles, désormais implantée dans huit villes de France, Familya se voudrait un alter-ego du Planning familial. Mais quelque chose cloche dans ce réseau à l'ascension fulgurante. Partenariats douteux et financement par des mécènes d'extrême droite, quelle vision de la famille défend Familya ?

– A Douarnenez, un caillou dans la chaussure des richous – Organisme de conseil pour les couples et les familles, désormais implantée dans huit villes de France, Familya se voudrait un alter-ego du Planning familial. Mais quelque chose cloche dans ce réseau à l'ascension fulgurante. Partenariats douteux et financement par des mécènes d'extrême droite, quelle vision de la famille défend Familya ?

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Côté chroniques

– Lu dans... | Les sionistes chrétiens attisent la guerre contre l'Iran – Le mouvement sioniste chrétien américain pousse depuis longtemps pour un changement de régime en Iran. Grâce à leurs relations avec les proches de Donald Trump et la diffusion de leurs idées au sein de l'armée, ils jouent un rôle déterminant en faveur de la guerre. C'est ce que raconte le média indépendant étasunien The Lever. Extraits.

– Sur la Sellette : Pour la sécurité des travailleurs –En comparution immédiate, on traite à la chaîne la petite délinquance urbaine, on entend souvent les mots « vol » et « stupéfiants », on ne parle pas toujours français et on finit la plupart du temps en prison. Une justice expéditive dont cette chronique livre un instantané.

– Échec scolaire : BLOCUS – Loïc est prof d'histoire et de français, contractuel, dans un lycée pro des quartiers Nord de Marseille. Chaque mois, il raconte ses tribulations au sein d'une institution toute pétée. Entre sa classe et la salle des profs, face à sa hiérarchie ou devant ses élèves, il se demande : où est-ce qu'on s'est planté ? Ce mois-ci, un format plus long qu'à l'accoutumée, pour nous raconter de l'intérieur le mouvement lycéen•nes-professeur•es contre les suppressions de postes.

– Peine perdue : Somebody got murdered – Luno intervient bénévolement en prison. Chaque mois, il livre ici un regard oblique sur la taule et ses rouages par quelqu'un qui y passe mais n'y dort pas. Ce mois-ci, la mort aux trousses.

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Côté culture

– Nos corps, leur guerre – Dans le roman Mexico Médée, Dahlia de la Cerda dépeint une région du Mexique où personne n'échappe au narcotrafic. Pour les femmes, le choix de devenir mère, ou non, devient un acte de résistance. Et c'est la sorcière Médée qui déboule pour les accompagner. Une fiction polyphonique qui propose une relecture moderne et féministe d'une figure mythique.

– Films de poulettes politisées – La puérilité ne devrait pas être déduite d'un goût pour la danse ou les vampires. Dans sa vidéo « Chick flicks & Dirty dancing : bien plus que des films de meufs », la chaîne YouTube Random essais montre que la réputation futile du cinéma dit féminin n'est pas le reflet de la qualité de ses œuvres, mais du regard misogyne porté sur elles.

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Et aussi...

– L'édito – Payan démission

– Ça brûle ! – La bataille du rock et du castor

– L'animal du mois – Le renard explorateur

– Abonnement - (par ici)

Depuis le centre de Marseille jusqu'à l'Estaque, plus au nord, des kilomètres de docks industrialisés barrent l'accès à la mer. Paquebots, cargos, grues et autres conteneurs saturent la vision. Alors, rendu devant le trou d'un mur éclaté de graffs à la sortie de l'Estaque, le paysage détonne. Derrière l'orifice, le « quai sans nom ». C'est en tout cas comme ça que les habitant·es du quartier appellent ce bout de port désaffecté depuis près de 30 ans. Et dessus, c'est ambiance ZAD. Début mars, douze voiliers s'y sont amarrés, façon pirate, pour être rafistolés. Ils font partie de la flottille du Thousand Madleens to Gaza, une armada d'une centaine de navires qui partent au printemps pour les côtes palestiniennes.

« Que des quidams portés par les vents marins tentent de déjouer l'une des plus puissantes armées du monde, on trouve ça culotté »

L'objectif : briser le blocus imposé par Israël depuis 2007 à la population gazaouie. « On ne se bat pas pour amener de l'aide aux Palestiniens, on se bat pour qu'ils n'aient plus besoin d'aide. Nous sommes une organisation politique et non pas humanitaire », explique Esther Le Cordier, en charge de la communication du Thousand Madleens1. Après l'arraisonnement du Madleen1, l'embarcation qui transportait à son bord Rima Hassan et Greta Thunberg à l'été dernier, une question circulait sur les réseaux sociaux : que se passerait-il si l'on envoyait une centaine de bateaux ? Des militant·es ont pris l'affaire au sérieux et c'est ainsi que naissait le Thousand Madleens to Gaza. « Notre but c'est de réussir à parler de la Palestine et faire en sorte que les gens se bougent, de partout », poursuit Esther, en citant les ports de Barcelone, de Tunis et de Grèce, d'où doivent partir au même moment d'autres voiliers. « Que des quidams portés par les vents marins tentent de déjouer l'une des plus puissantes armée du monde, on trouve ça culotté », s'amuse Tino, coordinateur de la flottille, en pleine autodérision.

« C'est notre chouchou lui parce que c'était le plus déglingué », sourit Léo sur le pont du Marwan Barghouti22 à bord duquel il doit faire la traversée. Acheté pour 5 000 euros à un propriétaire néerlandais, les volontaires du Thousand Madleens ont passé plusieurs semaines à souder sa coque transpercée. Car pour constituer la flotte, l'organisation doit composer avec des moyens limités, souvent des dons de particuliers. « On est au centime près. Il y a des gens qui, tous les dimanches, vont vendre des crêpes sur le marché et nous font des virements de 30 balles », raconte Tino depuis la cabine en bois de l'une des embarcations. Au mitan du mois de mars, la cagnotte en ligne affiche 400 000 euros. Les voiliers les plus chers n'ont pas coûté plus de 25 000 euros, alors forcément, ils ont besoin de réparations. Et les faire à Marseille, « où l'on bénéficie d'un large soutien populaire et d'une tolérance de la part des autorités portuaires », selon Tino, apparaissait comme une évidence.

En début d'après-midi, il lance la réunion collective qui a lieu deux fois par jour et qui permet de se répartir le travail : « Est-ce qu'il y a des gens qui ne savent pas ce qu'ils doivent faire ? » Des bras se lèvent. « Très bien, trois personnes peuvent se mettre dans l'équipe étanchéité, on a identifié certaines fuites, il faut refaire des joints sur les trappes », lance Tino. Une cinquantaine de personnes sont présentes ce jour-là et dans le lot, beaucoup n'ont jamais touché à un bateau. « S'il y a des choses qui vous paraissent trop techniques, n'hésitez pas à demander autour de vous », rajoute le responsable de la coordination de la flottille.

La réunion levée, l'effervescence reprend. Les bruits de disqueuses et de soudeuses recouvrent du rap recraché par une petite enceinte. Trois personnes s'affairent sur des palettes qu'elles débitent au pied de biche. Les planches en sont récupérées pour construire des plateformes à l'arrière des voiliers, semblables à des plongeoirs. Dessus sont fixés des panneaux solaires, modestes sources d'électricité qui permettent de recharger les appareils électroniques et faire fonctionner des caméras. L'enjeu est de documenter en temps réel la traversée pour s'assurer une couverture médiatique et dissuader, ils et elles l'espèrent, l'armée israélienne de les attaquer.

Son carnet en main, Zac court de groupe en groupe donner des indications. Il est interrompu par Kaïna, une habitante du quartier qui rapporte des gâteaux de semoule. « Je vais venir avec vous à Gaza et laisser les enfants et le mari qui ne sert à rien », plaisante-t-elle, désignant du doigt son conjoint en train de pêcher au bord de l'eau. La veille, il offrait sa prise aux personnes du chantier collectif. « Il y a un lien très fort qui se crée avec les habitants d'ici », commente Zac. Derrière lui, un tableau Velleda accroché à la taule d'un ancien entrepôt en témoigne. Des résident·es de l'Estaque y ont écrit leur numéro de téléphone et le service qu'ils et elles peuvent fournir : laver le linge, héberger, apporter de la nourriture.

Les voiliers les plus chers n'ont pas coûté plus de 25 000 euros, alors forcément, ils ont besoin de réparations

Zac, lui, n'est pas de Marseille mais cela fait quelques semaines qu'il est dans le coin, sur le chantier des flottilles, à dormir sur les couchettes des voiliers. Il était déjà parti avec la première expédition l'été dernier, ce qui lui avait valu cinq jours à l'ombre des prisons israéliennes, avec prise d'empreinte, photo et fichage en bonne et due forme. « Cette fois, on compte revenir de là-bas avec les bateaux. Depuis notre dernier départ, la France a reconnu l'État de Palestine et nous ne cherchons pas à nous rendre en Israël, alors si on garde la tête froide, ils n'ont pas de raisons légales de nous arrêter », assène-t-il, malgré tout conscient du risque face à un État étranger au droit international. Le jeune homme, aux longs cheveux blonds, est marin de profession. Ils et elles sont plusieurs dans son cas, venu·es de Bretagne, d'Italie et d'ailleurs. Il résume un sentiment que ces navigateur·ices partagent toutes et tous : « Ramener la lutte sur la mer c'est particulièrement poignant pour nous, c'est l'occasion d'utiliser nos compétences pour quelque chose d'important. »

Dans chacun des équipages, trois marins. Le reste des rôles à bord, logistique, communication ou encore médecine, doit être assuré par des personnes qui parfois n'ont jamais navigué. Les volontaires se bousculent au portillon et leur sélection se fait sur des critères de motivation, de compétences adaptées aux besoins de la mission et de réussite de tests psychologiques et politiques. Leurs réseaux sociaux sont passés au peigne fin pour s'assurer qu'il n'y ait pas d'antisémites à bord.

« Il y a un lien très fort qui se crée avec les habitants »

Ils et elles suivent également un entraînement pour se former aux bases de la navigation et apprendre à garder leur sang-froid dans le contexte anxiogène d'une traversée où se mêlent promiscuité, rationnement et menace militaire. Esther Le Cordier, responsable de la com' du Thousand Madleens sûre d'elle et déterminée, insiste sur l'importance de leur action : « On construit des résistants à travers ce genre de mouvement, des gens qui se forment à la fois politiquement mais aussi qui apprennent des compétences, des ressources et des savoirs. On va en avoir besoin durant les prochaines années. »