Les progrès des traitements permettent à davantage de personnes de survivre au cancer. Mais beaucoup continuent de vivre avec des troubles cognitifs ou physiques qui compliquent leur accès aux services numériques, souvent essentiels à leur suivi médical et à leur vie quotidienne.

Megan (prénom d’emprunt) a toujours été fière de sa capacité à retenir immédiatement le nom d’une personne qu’elle rencontre pour la première fois. Puis, dans la quarantaine, on lui a diagnostiqué un cancer du sein, qui a entraîné une chimiothérapie et le brouillard cérébral qui l’accompagne fréquemment. Elle avait du mal à se concentrer. Elle ne se souvenait plus des noms, ni de l’endroit où elle avait posé ses clés ou son téléphone. Les consignes longues et détaillées étaient devenues un véritable cauchemar.

Plus de vingt ans après son diagnostic, Megan souffre toujours de troubles de la mémoire. Elle estime que son incapacité à retenir les noms est « anormale » et a le sentiment d’être « en quelque sorte diminuée ».

Megan est l’une des plus de 18 millions de personnes ayant survécu à un cancer aux États-Unis (3,8 millions en France). Son expérience porte un nom : le « chemo brain » (ou brouillard cérébral post-chimiothérapie), un trouble cognitif lié à la chimiothérapie qui affecte la mémoire, la concentration et la capacité à trouver ses mots. Aux États-Unis, environ 70 % des survivants du cancer déclarent souffrir de limitations fonctionnelles durables liées à leur maladie ou à ses traitements, soit une proportion presque deux fois plus élevée que dans l’ensemble de la population.

Les difficultés rencontrées par les survivants du cancer ne se limitent toutefois pas au brouillard cérébral. La liste des séquelles possibles est longue, et certaines peuvent persister pendant des années. Une étude a ainsi montré que plus de 60 % des survivantes d’un cancer du sein ayant reçu une chimiothérapie, une radiothérapie, une hormonothérapie et/ou subi une intervention chirurgicale présentaient encore des troubles fonctionnels six ans après leur diagnostic.

Nous sommes chercheurs en informatique et nos travaux portent sur l’accessibilité numérique et les interactions entre les humains et les technologies. Si les séquelles du cancer peuvent affecter de nombreux aspects de la vie des survivants, nous avons constaté que l’un d’eux reste largement négligé : l’utilisation des sites web, des applications et des logiciels sur téléphone, tablette ou ordinateur.

Or, pour les personnes qui s’appuient sur ces outils pour rechercher des informations de santé, prendre des rendez-vous médicaux, consulter leurs diagnostics, échanger avec des groupes de soutien ou, tout simplement, mener une vie active, ces difficultés sont bien plus que de simples désagréments.

Les défis de l’accessibilité numérique

Pour comprendre comment les personnes ayant eu un cancer utilisent les logiciels et les interfaces numériques, nous avons mené une étude avec nos collègues, fondée sur des questionnaires, des entretiens et des journaux de bord. Megan faisait partie des participants.

Parmi les 46 personnes interrogées, âgées de 20 à 78 ans, 48 % ont développé une fatigue persistante après leur diagnostic et leur traitement, 52 % souffraient d’anxiété ou de dépression, 33 % présentaient des troubles cognitifs, notamment le « chemo brain », 30 % avaient des limitations physiques ou des difficultés de dextérité, et 15 % avaient développé des problèmes de vision. Six participants ont indiqué que leurs troubles avaient duré moins de six mois. En revanche, pour plus de 40 % d’entre eux, les effets se sont prolongés pendant des années. L’un des interrogés a même expliqué que la fatigue restait un problème quotidien… 29 ans après un diagnostic de leucémie.

Plus de la moitié des participants ont déclaré être souvent distraits ou incapables de se concentrer lorsqu’ils utilisaient des sites web ou des applications. Presque autant ont indiqué ressentir de la frustration en utilisant des logiciels qu’ils maîtrisaient pourtant sans difficulté avant leur diagnostic ou leur traitement. Les obstacles relevés sont nombreux : 46 % disent avoir du mal à lire les textes, 39 % à suivre des consignes et 37 % à naviguer sur des sites web. Par ailleurs, 35 % éprouvent des difficultés à distinguer les images ou les icônes, 30 % à taper au clavier, 22 % à faire défiler une page ou à cliquer, et 20 % à entendre les contenus audio.

Une population oubliée

Nous étudions l’accessibilité des logiciels pour des publics très variés. Si les survivants du cancer présentent certaines similitudes avec les personnes âgées ou avec les personnes souffrant de handicaps cognitifs, physiques ou visuels, ils constituent un groupe à part entière, encore largement négligé par la recherche.

Ils peuvent souffrir du brouillard cérébral, d’une fatigue persistante, d’engourdissements ou de douleurs aux mains et aux pieds, de troubles de la vision ou d’autres séquelles qui compliquent leur utilisation des technologies numériques. Ces difficultés peuvent apparaître brutalement, évoluer au fil du temps ou persister longtemps après la fin des traitements.

Les personnes atteintes de « chemo brain » racontent être submergées par les longs blocs de texte, les menus de navigation peu cohérents ou les applications qui exigent de mémoriser plusieurs étapes. Ceux qui souffrent de troubles de la vision peinent, quant à eux, à lire les petits caractères ou les interfaces offrant un contraste insuffisant entre les couleurs.

L’un des hommes ayant participé à notre étude se souvient avoir perdu de l’argent lors d’une opération financière après avoir cliqué sur la mauvaise option, incapable de lire correctement un texte dont la taille était trop petite pour lui. Un autre participant, qui demandait de l’aide à ses proches, s’entendait souvent répondre que ses questions étaient si élémentaires qu’elles en devenaient embarrassantes.

Les médecins eux-mêmes peuvent parfois minimiser ces difficultés. Dans une autre étude, une survivante raconte que son oncologue ne s’intéressait qu’à ses examens de contrôle, qui ne montraient plus aucune trace de cancer. Il ne semblait pas mesurer à quel point son « chemo brain » affectait son quotidien, ni savoir comment y remédier. Comme elle le résumait avec une pointe d’ironie : « Après tout, ce n’est que mon cerveau. Ce n’est pas comme si j’en avais vraiment besoin. »

Des solutions pour les survivants du cancer

De nombreuses améliorations susceptibles de rendre les logiciels plus accessibles et plus faciles à utiliser pour les personnes souffrant de troubles cognitifs ou physiques sont relativement simples à mettre en œuvre : remplacer les longs blocs de texte par des listes à puces, recourir davantage aux éléments visuels et aux icônes, utiliser des caractères plus grands, proposer la saisie et la lecture vocales, renforcer le contraste entre le texte et l’arrière-plan ou encore permettre de zoomer facilement.

Les consignes doivent également être simples et claires, le nombre d’options limité et, lorsque c’est possible, les réponses proposées sous forme de choix multiples. Les concepteurs peuvent aussi associer des survivants du cancer à l’évaluation de nouvelles interfaces, voire les intégrer directement au processus de conception participative (codesign). De notre côté, nous développons un jeu consacré au « chemo brain », destiné à sensibiliser les étudiants en design aux enjeux de l’accessibilité numérique pour les personnes ayant survécu à un cancer.

Il est temps que les technologies s’adaptent à la réalité de la vie après le cancer. Des études de plus grande ampleur permettraient de déterminer si certains types de cancer ou certains traitements – par exemple une tumeur cérébrale plutôt qu’un cancer du sein, ou une chimiothérapie seule plutôt qu’associée à une radiothérapie – entraînent des difficultés spécifiques dans l’utilisation des logiciels, ainsi que des niveaux de gravité différents.

Elles pourraient également montrer dans quelle mesure des facteurs comme le revenu, l’âge, l’origine ethnique, le lieu de résidence ou encore le niveau de maîtrise des outils numériques aggravent, ou au contraire atténuent, les obstacles liés à ces troubles.

À mesure que les traitements contre le cancer progressent et que les taux de survie augmentent, de plus en plus de personnes vivront pendant des décennies avec des séquelles liées à leur maladie ou à ses traitements. Ces survivants sont, à juste titre, considérés comme des réussites de la médecine. Mais survivre ne suffit pas : la qualité de vie compte, elle aussi.

Rachel F. Adler a reçu des financements des National Institutes of Health.

Devorah Kletenik a reçu un financement de l'American Cancer Society, qui a soutenu les travaux sur lesquels s'appuie cet article.

Au lendemain de la Révolution française, une génération de journalistes, mondains et prescripteurs de goût invente une nouvelle manière d’influencer les comportements. Une histoire qui montre que le « lifestyle » est bien plus ancien que les réseaux sociaux.

En 1806, le gastronome parisien Grimod de La Reynière lance, dans la France de l’après-Révolution, un nouveau périodique : le Journal des Gourmands et des Belles. Dès son premier numéro, la publication entend conseiller ses lecteurs sur la gastronomie, la mode et la vie théâtrale, réunissant ces thématiques dans un même magazine.

Presque entièrement tombé dans l’oubli aujourd’hui, ce journal est sans doute l’un des premiers en France à proposer un éventail aussi complet de ce que l’on appellerait désormais des contenus « lifestyle ». Malgré le vocabulaire du début du XIX^e siècle, son approche n’est pas sans rappeler les comptes Instagram aux multiples facettes de certains influenceurs actuels. Son auteur était déjà célèbre grâce à l’Almanach des Gourmands (1803-1812), texte fondateur de la critique gastronomique et premier guide des restaurants de l’histoire.

Bien sûr, ces figures influentes n’apparaissent pas ex nihilo. Bien avant la Révolution française de 1789, des manuels de savoir-vivre, des guides culinaires et des gazettes spécialisées dictaient déjà les règles de conduite et les usages. Le véritable bouleversement provoqué par la Révolution ne tient donc pas à l’existence de ces conseils, mais à leur nature, à leur abondance et, surtout, à l’urgence avec laquelle ils sont désormais diffusés. Sous l’Ancien Régime, ces ouvrages s’adressaient à des lecteurs qui connaissaient déjà leur place dans la société et cherchaient avant tout à adopter les codes correspondant à leur rang afin de le préserver.

Après la Révolution, en revanche, ils visent un public dont le statut social est devenu incertain ou vient tout juste d’être acquis. La question n’est plus seulement : « Comment bien me comporter en société ? », mais plutôt : « Comment trouver ma place ? »

Les parcours souvent inattendus des « influenceurs » de l’après-Révolution et les contenus qu’ils proposent reflètent la mobilité sociale, professionnelle et même géographique – faite d’exils, de retours et de déplacements – qui caractérise cette période, en contraste avec la rigidité de l’Ancien Régime. Grimod de La Reynière lui-même fut successivement avocat, critique de théâtre, épicier de luxe, avant de se réinventer en écrivain gastronomique.

Le journaliste et éditeur Pierre de La Mésangère, ancien prêtre, prend quant à lui la direction du Journal des Dames et des Modes, qu’il dirige de 1797 à 1831. Il s’agit du périodique de mode ayant connu la plus longue longévité durant cette période. Après la Révolution française, Madame Campan, qui avait été première femme de chambre de Marie-Antoinette, fonde à Saint-Germain-en-Laye un pensionnat d’élite, où les filles de l’ancienne et de la nouvelle élite sont formées côte à côte aux codes de l’étiquette aristocratique.

Les prescripteurs, une affaire d’abord française

Dans la France de l’après-Révolution émerge une galerie de personnages éclectiques, réunis par une même ambition : transmettre les codes culturels de l’Ancien Régime dans un monde où les cartes ont été rebattues. Dans cette nouvelle société, le goût et la culture matérielle – autrement dit les objets, les significations qui leur sont attachées, la manière de les choisir, de les mettre en scène et d’être jugé à travers eux – deviennent plus que jamais des marqueurs de position sociale.

Le goût officiel trouve lui aussi ses arbitres. Les architectes Charles Percier et Pierre François Léonard Fontaine, nommés par Napoléon, publient le Recueil de décorations intérieures, un ouvrage qui codifie le style Empire et en fixe les canons pour tous ceux qui ont les moyens de les adopter.

Les nobles s’effacent, les épouses de financiers prennent le relais

Le leadership féminin en matière de mode change, lui aussi, complètement de mains. Avant la Révolution, les grandes prescriptrices de style étaient les reines et les favorites royales, de Madame de Pompadour à Marie-Antoinette. Après 1789, l’influence passe aux épouses de banquiers et de financiers, ainsi qu’à des aristocrates et des mondaines telles que Juliette Récamier, Thérésa Tallien ou Fortunée Hamelin. Leurs intérieurs, leurs tenues et leur manière de vivre sont scrutés, imités et commentés par la presse, notamment celle dirigée par Pierre de La Mésangère.

Madame Hamelin, créole originaire de l’île caribéenne de Saint-Domingue et aujourd’hui la moins connue des trois, faisait partie des Merveilleuses, ce cercle de femmes influentes dont les tenues extravagantes, inspirées de l’Antiquité, ont façonné la mode sous le Directoire.

Ses coiffures et ses tuniques étaient largement copiées, tandis que son salon de l’Hôtel de Bourrienne comptait parmi les plus brillants du Paris de l’après-Révolution. Pour ces prescripteurs, le goût ne relevait jamais de choix isolés : il constituait un véritable art de vivre, embrassant aussi bien la gastronomie que les papiers peints ou le linge de maison. Leur ambition était de façonner le goût dans toutes les dimensions du quotidien.

Pendant ce temps, de l’autre côté de la Manche

Bien sûr, ce type de guides existait aussi ailleurs. En Grande-Bretagne, où la révolution industrielle transformait déjà la société depuis plusieurs décennies, des figures comparables avaient émergé. Josiah Wedgwood sut tirer parti du prestige de la famille royale tout en initiant une bourgeoisie en plein essor au goût néoclassique, faisant de son activité de manufacturier une véritable autorité culturelle.

Le mondain anglais Beau Brummell (1778-1840), qui n’était issu ni de la noblesse ni d’une famille fortunée, parvint à imposer son jugement jusque dans les choix vestimentaires du prince de Galles.

Née Amy Lyon en 1765 dans une famille de forgerons du Cheshire, Emma Hamilton devint l’une des femmes les plus admirées et les plus imitées d’Europe. Son image fut largement diffusée grâce aux portraits de George Romney, tout comme celle de Juliette Récamier le fut en France par les œuvres du peintre néoclassique Jacques-Louis David. L’autorité sociale ne reposait plus uniquement sur la naissance, mais de plus en plus sur le charisme personnel et la culture visuelle de l’époque.

Ce qui distingue le cas français n’est donc pas l’existence de ces figures, mais les conditions qui les ont fait émerger. La fin de la Terreur libère une soif de plaisirs longtemps réprimés. Napoléon encourage activement le renouveau des industries du luxe (soieries, mobilier, joaillerie, porcelaine), à la fois pour soutenir l’économie et pour asseoir sa légitimité politique.

Le bouleversement des fortunes est lui aussi un produit direct des années révolutionnaires. Certains s’enrichissent en achetant les Biens nationaux – les propriétés confisquées à la noblesse et au clergé puis revendues par l’État –, d’autres grâce à l’agiotage, c’est-à-dire la spéculation sur la monnaie et la dette publique qui prospère dans le chaos révolutionnaire, ou encore en obtenant des contrats d’approvisionnement pour les armées.

À partir de 1808, la création d’une noblesse impériale institutionnalise l’ascension d’une nouvelle élite. Des administrateurs et des officiers qui avaient gravi les échelons pendant la Révolution se retrouvent désormais titrés, sans pour autant avoir hérité de la culture et des codes traditionnellement associés à la noblesse. Un maréchal d’Empire pouvait bien être duc : il lui fallait encore apprendre comment dresser sa table et recevoir ses invités.

Dans le même temps, le restaurant, invention parisienne née des années révolutionnaires, fait émerger un nouveau type d’espace public où le goût se donne à voir, s’observe et se juge au regard d’inconnus. C’est dans ce contexte qu’un guide comme celui de Grimod de La Reynière peut se présenter – non sans servir ses propres intérêts – comme un outil devenu indispensable.

En Grande-Bretagne, les transformations sociales se sont opérées progressivement : les nouvelles fortunes issues de l’industrie et l’essor d’une élite militaire sont venus s’ajouter à l’ancienne aristocratie, sans la supplanter. L’ordre établi a absorbé ces nouveaux venus. En France, en revanche, la Révolution provoque une rupture bien plus profonde. Le monde social est largement recomposé : administrateurs, militaires, nouveaux riches, nobles revenus d’exil ou rescapés de l’Ancien Régime se retrouvent à fréquenter les mêmes salons, les mêmes réceptions ou les mêmes bals, sans pour autant partager les mêmes codes.

C’est ce qui fait du prescripteur de l’après-Révolution une invention profondément française. Il ne se contente pas d’accompagner une société en mouvement : il sert de passerelle vers l’apprentissage d’un premier langage culturel commun, permettant à ces groupes aux trajectoires si différentes d’habiter le même monde social.

Tout cela montre que nous considérons souvent l’influence « lifestyle » comme un phénomène propre à notre époque. Pourtant, cette pratique est née dans le Paris de l’après-Révolution. En nous tournant aujourd’hui vers des arbitres du goût numériques pour orienter nos choix, nous ne faisons, au fond, que prolonger une tradition inaugurée par Grimod de La Reynière et ses illustres contemporains.

Emma Schwak ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

Bien avant d’incarner la sorcière maléfique, la fée Morgane était une reine, une érudite et une spécialiste des sciences naturelles. Son évolution raconte autant l’histoire des légendes arthuriennes que celle des représentations médiévales de la magie.

Morgan le Fay est l’un des personnages les plus célèbres de la mythologie arthurienne. Puissante magicienne et, dans les versions les plus tardives de la légende, demi-sœur du roi Arthur, Morgane fut à la fois guérisseuse, mathématicienne, meurtrière, adultère et reine.

Dans les récits postérieurs, Morgane apparaît le plus souvent comme l’amante ou l’ennemie – parfois les deux à la fois – de plusieurs des plus proches alliés d’Arthur, notamment le chevalier Lancelot et le puissant enchanteur Merlin.

Son surnom, la Fée Morgane, est généralement considéré comme dérivé des mots français et gaéliques désignant les fées, en référence à ses pouvoirs surnaturels.

Les adaptations modernes de la légende arthurienne, comme la série Merlin de la BBC (2008-2012) ou la série irlando-canadienne Camelot (2011), perpétuent cette tradition. Elles font de la fée Morgane l’alliée de Mordred, le chevalier qui tue Arthur, les opposant tous deux au roi et à ses chevaliers dans de grandes batailles entre le bien et le mal.

Pourtant, en dehors de l’écran, l’histoire de la fée Morgane commence d’une tout autre manière.

Guérisseuse et mathématicienne

La fée Morgane apparaît pour la première fois vers 1150 dans un poème épique intitulé Vita Merlini (La Vie de Merlin), du clerc gallois Geoffroy de Monmouth.

Elle entre en scène lorsque Merlin conduit Arthur, mortellement blessé, jusqu’à Avalon – une île magique – dans l’espoir que Morgane puisse le guérir. Fait remarquable, ce voyage vers Avalon est le seul épisode de l’histoire de Morgane qui demeure pratiquement inchangé dans presque toutes les versions ultérieures de la légende.

Contrairement aux versions plus tardives, la première incarnation de la fée Morgane dans la Vita Merlini est entièrement positive. Reine d’Avalon, elle règne aux côtés de ses huit sœurs, dont elle est la plus belle.

Guérisseuse, elle est experte en phytothérapie et dans l’art des plantes médicinales. C’est aussi une métamorphe, capable de changer d’apparence, ce qui lui permet de se rendre dans les villes réputées pour être des centres du savoir dans l’Europe médiévale.

Geoffroy de Monmouth précise également que Morgane enseigne les mathématiques à ses sœurs. Au XII^e siècle, cela signifie probablement qu’elle était formée aux mathématiques, à la gestion financière et à l’astronomie. Si presque toutes les femmes de la noblesse possédaient les connaissances mathématiques nécessaires pour administrer leur domaine, le niveau d’instruction attribué à Morgane est, lui, tout à fait exceptionnel.

Les pouvoirs que Geoffroy de Monmouth attribue à Morgane reflètent les premières formes de philosophie naturelle, l’ancêtre de la démarche scientifique. La philosophie naturelle cherchait à comprendre la nature et le monde qui nous entoure par le raisonnement plutôt que par la religion. Les pouvoirs de Morgane relèvent de deux grandes branches de cette philosophie naturelle : la science de la médecine et la science de la nécromancie selon la physique.

La première est assez explicite. La seconde, en revanche, ne consistait pas à ressusciter les morts, mais à étudier ce qui était possible ou impossible dans le monde naturel.

À une époque où la biologie et la physique n’existaient pas encore comme disciplines, nombre des phénomènes les plus simples – comme la formation des grenouilles à partir du frai – étaient considérés comme occultes. La capacité à maîtriser ces phénomènes relevait de ce que l’on considérait alors comme une pratique savante, et donc légitime, de la magie.

Cette première incarnation de la fée Morgane, bien que fictive, s’inspire en partie d’une femme médiévale bien réelle et extrêmement puissante : l’impératrice Mathilde, fille du roi Henri Iᵉʳ. Geoffroy de Monmouth était un partisan de l’impératrice, ce qui a probablement influencé sa décision de présenter Morgane sous un jour favorable, comme une femme vertueuse et chaste.

Un changement de personnalité

À mesure que la matière de Bretagne est reprise par les romans de chevalerie français – un genre littéraire qui se développe entre le XII^e et le XV^e siècle –, le personnage de la fée Morgane évolue. Elle demeure une guérisseuse aux pouvoirs extraordinaires, mais n’est plus la reine d’Avalon. Elle devient désormais la demi-sœur du roi Arthur, née de la même mère mais d’un père différent.

Dans les textes un peu plus tardifs, son caractère s’assombrit : elle devient vindicative, jalouse et cruelle, utilisant désormais sa magie à des fins personnelles. Au lieu de soigner, elle se fait maîtresse des illusions et des enchantements, qu’elle emploie souvent pour piéger les chevaliers d’Arthur, en particulier Lancelot.

Dans un épisode du Lancelot-Graal, Morgane est repoussée par un chevalier épris d’une autre femme.

Furieuse, elle crée alors le Val sans Retour (ou Val des Faux Amants). Aucun homme ayant été infidèle à sa bien-aimée, ne serait-ce qu’en pensée, ne peut quitter cette vallée. Le sortilège dure des décennies, jusqu’à ce que Lancelot rompe l’enchantement et libère les prisonniers. Les textes de cette période attribuent également à Morgane des sortilèges de sommeil, qu’elle utilise notamment pour enlever Lancelot.

Dans les récits plus tardifs, le personnage de Morgane s’assombrit encore davantage. Elle ensorcelle un manteau afin qu’il brûle vif quiconque le revêt, puis l’envoie au roi Arthur en guise de cadeau. Arthur est toutefois empêché de l’enfiler par la Dame du Lac, qui suggère au messager d’essayer lui-même le manteau. La tentative d’assassinat de Morgane échoue.

Cette évolution du personnage s’explique notamment par la transformation des croyances médiévales sur ce que signifiait être une sorcière dans l’Europe du Moyen Âge.

Puissante, indépendante et vindicative

Enfin, la nature même du roman de chevalerie a également contribué à façonner le personnage de Morgane. Ce genre littéraire obéissait à des codes stricts, dans lesquels un chevalier et sa bien-aimée devaient surmonter une série d’épreuves avant de pouvoir être réunis.

Morgane, personnage profondément indépendant, y compris lorsqu’elle est mariée, en vient ainsi à incarner l’obstacle sur la route du chevalier – autrement dit, l’antagoniste. Malgré cela, la fée Morgane demeure l’un des personnages les plus populaires et les plus fascinants de la légende arthurienne.“

Puissante, indépendante et vindicative, la fée Morgane a fixé l’archétype de la sorcière. Son influence se retrouve aujourd’hui partout, des contes de fées aux comics : de la fée maléfique de La Belle au bois dormant à la Sorcière blanche des Chroniques de Narnia, sans oublier ses propres apparitions dans les univers DC et Marvel. Elle est sans doute la sorcière médiévale la plus célèbre de notre imaginaire collectif.

Nicole Kimball est responsable des relations avec les établissements d'enseignement secondaire au sein de l'Australasian Classical Society.