Entre 1983 et 1995, environ 30 000 personnes sont mortes du VIH/sida en France, selon l’Inserm. La trentenaire a alors déjà perdu des amis et son compagnon, qu’elle a soigné et accompagné jusqu’au bout. Pour autant, les effets secondaires de la trithérapie qu’elle subit à présent, elle ne les a jamais observés chez ses proches. Association de trois médicaments antirétroviraux, ces traitements apparus en 1995 dans les pays riches ont, par leur efficacité, marqué un tournant décisif dans la lutte contre le sida. Ils affectent toutefois grandement le quotidien des malades. La jeune femme souffre, très rapidement après le début du traitement, d’effets secondaires qui ne figurent pas dans la notice. Son corps gonfle, des problèmes gynécologiques apparaissent et elle ressent de fortes douleurs dans la poitrine. Des symptômes qui n’intéressent pas vraiment les médecins. « Nos vécus de femmes étaient balayés. On me disait que c’était des crises d’angoisse… jusqu’à ce que je fasse un infarctus, à 40 ans », se souvient-elle aujourd’hui. À la Salpêtrière, ce jour-là, son regard balaie la petite pièce qu’elle ne connaît que trop bien. Sur la table basse, une brochure de l’association Act Up-Paris présente sa commission « Femmes ». La semaine suivante, elle se rend à sa première réunion et adhère à l’association, dont elle deviendra une membre active, particulièrement investie dans la commission « Traitements et recherche ».

Dès le début de l’épidémie de sida, les malades et leurs allié·es sont organisé·es en associations militantes. En France, Aides voit le jour en 1984, et l’antenne française d’Act Up est créée en 1989. Leurs militant·es expérimentent des formes de mobilisation dans la grande tradition de l’action directe, héritée des suffragettes. Ils et elles transforment des funérailles de victimes en manifestations politiques et organisent des die-in pour rendre visible l’hécatombe. En 1993, Act Up recouvre l’obélisque de la Concorde d’un préservatif géant pour alerter l’opinion publique et met en place des systèmes parallèles de réappropriation et de diffusion du savoir médical. C’est un soutien thérapeutique « par des malades pour des malades » qui dépasse la simple lutte contre le virus. Des permanences d’accès au soin (entre autres pour l’accès aux traitements des travailleur·euses du sexe, des migrant·es, des précaires) puis aux « droits sociaux des pairs » (en 1998) permettent d’apporter aux bénéficiaires des allocations adultes handicapé·es un accompagnement juridique, un logement social.

L’engagement de Catherine Kapusta-Palmer au sein d’Act Up est à la hauteur de ce que le rétrovirus a changé dans la vie des malades, en particulier dans celle des femmes. « Nous étions à l’époque à peine 12 % dans les programmes de recherche, alors que nous formons désormais dans le monde la majorité des contaminé·esEn 2022, on estimait que les femmes étaient environ 20,2 millions à vivre avec le VIH dans le monde, soit un peu plus de 53 % de l’ensemble des adultes atteint·es par la maladie.. Les laboratoires nous disaient que c’était compliqué de nous faire entrer dans les essais thérapeutiques, car on risquait de tomber enceintes ! »

Une révolution sociale

Par sa brutalité et son ampleur, l’épidémie de VIH/sida a bouleversé le rapport entre soignant·e et soigné·e, fondé sur une hiérarchisation du savoir. Pour la première fois, les patient·es ont pris une place dans le parcours de soin. Un mouvement qui préfigure ce que deviendront plus tard les « patient·es expert·es » : des personnes atteintes de maladies chroniques ou de pathologies invalidantes dont l’expérience personnelle étayée par des formations est validée par une université ou une association. Leur expertise est ensuite mise à profit dans la recherche, la formation des soignant·es ou les prises en charge des patient·es ; leur présence apporte aux malades la sensation d’être entendu·es, compris·es et accompagné·es de façon globale.

Lucile Sergent a 30 ans quand, dans les années 2000, on lui diagnostique un syndrome génétique rare – le syndrome d’Ehlers-Danlos – qui cause des luxations et génère des plaies et des hématomes. Après une longue errance médicale, elle doit s’entourer de nombre de spécialistes pour apprivoiser son nouveau quotidien. Pour aider d’autres patient·es, elle commence à militer au sein d’associations en faveur de la démocratie sanitaireLa démocratie sanitaire est une démarche associant l’ensemble des acteur·ices du système de santé dans l’élaboration et la mise en oeuvre de la politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.. En 2019, elle publie Petit Guide de survie des patients face à la blouse blanche (éd. First) et crée un compte Instagram, @viedepatient. Son expérience a fait d’elle une patiente experte, qui met ses observations à disposition de ses frères et sœurs de galères. Juriste, elle s’est lancée dans une thèse de sociologie sur l’auto-organisation et la participation au soin des malades.

La résistance à la toute-puissance médicale peut également s’appuyer sur les armes de l’adversaire. En finançant et en produisant des données scientifiques qui remettent en cause les savoirs établis, les associations de malades démontrent que certaines pathologies (des maladies orphelines à l’intolérance au gluten) méritent d’être étudiées. Elles dénoncent également les effets à long terme d’erreurs médicales, comme les prescriptions de Distilbène, ce médicament prescrit aux femmes pour prévenir les fausses couches jusque dans les années 1970, aujourd’hui reconnu comme responsable de cancers et de malformations de l’appareil génital chez des femmes exposées pendant la grossesse de leur mère.

À Lyon, derrière la façade grise et moderne du centre bipol-AIR – un hôpital de jour qui, comme son nom l’indique, s’est spécialisé dans les troubles bipolaires – se cache l’une des meilleures prises en charge, en France, des troubles neurologiques fonctionnels (TNF), une pathologie complexe reconnue comme handicap en 2013. Résultant souvent d’un grave traumatisme, les TNF provoquent des symptômes divers : douleurs chroniques, engourdissement des membres, pertes d’équilibre ou des capacités neurologiques, troubles du langage. Des symptômes proches de ceux de maladies dégénératives comme Parkinson.

Dans cette unité, l’association Cap TNF rassemble des patient·es du centre bipol-AIR, accompagné·es par deux infirmières et soutenu·es par les autres professionnel·les. Cap TNF a mené un travail de sensibilisation auprès des soignant·es et travaillé sur les pratiques de soin en coopération avec des médecins. Le but : instaurer une alliance thérapeutique inédite. Grâce à l’association, les patient·es intégrant le parcours suivent des ateliers de psychoéducation et d’appropriation du diagnostic (pour comprendre les mécanismes physiopathologiques sous-jacents), des ateliers de gestion des crises fonctionnelles dissociatives ou encore participent à des groupes de parole. Les soignant·es sont très peu formé·es sur cette maladie qui, selon les spécialistes, touche pourtant 30 % des personnes suivies en neurologie.

Linda Moreau, 49 ans, initiatrice du collectif, a été diagnostiquée comme atteinte de TNF en 2021, après trente ans d’errance médicale. « Il y a un vrai refus du corps médical à écouter. J’ai été diagnostiquée à tort pour une épilepsie, une polyarthrite rhumatoïde, un lupus… », égrène-t-elle. Quand elle est enfin prise en charge dans le centre bipol-AIR, elle rencontre des personnes aux vécus similaires, et fonde en 2022 cette association, composée principalement de femmes à qui l’on a prescrit à tort des traitements anti-épileptiques, du tramadol, des antidépresseurs. « Les symptômes complexes s’enracinent sur des traumatismes, des vies souvent compliquées. Nous avons souvent l’impression que cela encourage les soignant·es à décharger leur stress sur nous », souligne la militante, heureuse de faire désormais partie d’une communauté de près de 900 membres, qui partagent leurs expériences, des conseils, se recommandent des soignant·es.

Le collectif a permis d’améliorer significativement la prise en charge, témoigne Axelle Gharib, psychiatre et médecin coordinatrice au centre. « Quand on a ouvert, en 2020, on ne travaillait qu’avec la littérature disponible. J’étais très interventionniste et j’avais tendance à m’agacer quand ce que je proposais ne convenait pas aux patient·es. » C’est grâce à elles et eux qu’un groupe sur la parentalité et un autre sur les aides familiales ont été créés, comblant des angles morts de parcours de soins pilotés par les non-concerné·es.

Valider l’expertise des patient·es

Dans le cadre de cette enquête, nous avons interrogé une dizaine de patientes qui, une fois leur maladie identifiée et maîtrisée, sont devenues médiatrices de santé-pairesLes médiateur·ices de santé-pair·es sont des patient·es expert·es qui travaillent auprès des patient·es (et non des soignant·es) en leur faisant bénéficier de leur expérience.. Certaines sont passées par un diplôme d’université (DU), d’autres par une association qui les a formées. Depuis 2010, l’université Sorbonne-Paris Nord, pionnière en la matière, délivre deux DU en médiation de santé-paire, dont un en rétablissement en cancérologie. Tous et toutes nous ont parlé de cette étape comme d’une reconnaissance importante de leur expertise.

Olivia Gross est titulaire de la chaire de recherche sur l’engagement des patient·es à l’université Sorbonne-Paris Nord, qui délivre une licence de sciences sanitaires et sociales – parcours médiateur de santé-paire. Selon elle, ce type de formation permet non seulement à davantage de patient·es d’être accompagné·es par une personne concernée, mais aussi aux personnes en voie de guérison de trouver un emploi dans une société validiste. Quatorze ans après le début d’une prise en charge psychiatrique particulièrement difficile, CaroleLes personnes n’ont pas souhaité donner leur nom de famille., 46 ans, a passé un diplôme universitaire en 2018 pour devenir médiatrice de santé-paire. Dans l’incapacité de travailler malgré de longues années d’études, elle exerce aujourd’hui dans un hôpital de jour et en équipe mobile à Paris : cet emploi est sa première expérience professionnelle. « C’est un choix par défaut mais j’y trouve mon compte. Je me dois d’être bien pour les patient·es, pour mes collègues, et puis, en ayant un travail, j’ai l’impression d’être intégrée dans la société et cela me fait beaucoup de bien », explique-t-elle.

Vers des relations de soin plus horizontales

Du côté associatif, la Ligue contre le cancer a mis sur pied un dispositif appelé « patients ressources » qui forme, depuis 2015, des bénévoles – malades ou ancien·nes malades du cancer – à intervenir auprès des soignant·es comme auprès des patient·es. Atteinte d’un cancer digestif alors qu’elle était mère célibataire, AnneLes personnes n’ont pas souhaité donner leur nom de famille. a rencontré de nombreux obstacles et s’est heurtée à beaucoup d’incompréhension au cours de sa prise en charge. « Comme la plupart des femmes en situation monoparentale, j’ai négligé ma santé parce que j’étais prise dans la roue du hamster. Certain·es soignant·es m’ont jugée très sévèrement quand j’ai dû retarder une opération parce que je n’avais pas de solution de garde pour les deux semaines d’hospitalisation. » C’est précisément pour agir auprès des soignant·es qu’elle a décidé de s’engager dans la pair-aidance en devenant « patiente ressource témoin » à la Ligue contre le cancer.

Selon les derniers chiffres de l’association, du fait de l’action des patient·es expert·es, 80 % des membres du personnel de santé ont modifié leurs pratiques, et 81 % des personnes malades affirment que leur qualité de vie s’est améliorée ; elles éprouvent notamment moins de stress.

Aujourd’hui, les patient·es agissent même auprès des futur·es soignant·es. Olivia Gross, de l’université Sorbonne Paris-Nord, est particulièrement fière de la mise en place, dès les premières années d’études d’infirmier·es, de kinésithérapeutes, de médecins généralistes ou de pharmacien·nes, d’un enseignement dispensé par des patient·es rémunéré·es pour leur expertise – sous le statut d’enseignant·es vacataires : « On a trop longtemps enseigné le partenariat de soin avec les patient·es sans patient·es dans l’enseignement ! Les médecins ont l’impression d’avoir toujours appris auprès d’elles et eux, mais c’était hors sol, dans un rapport où la personne était considérée comme un objet. » En plus de développer l’empathie, ces heures d’enseignements engagent depuis 2014 les futur·es soignant·es sur l’individualisation des soins ou la lutte contre les biais et les stéréotypes.

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En finançant et en produisant des données scientifiques qui remettent en cause les savoirs établis, les associations de malades démontrent que certaines pathologies méritent d’être étudiées.

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Pourtant, malgré toutes ces initiatives, la sociologue et patiente experte Lucie Sergent n’est pas très optimiste sur l’horizontalisation du soin en France. « La tendance participative fait beaucoup de bien, et des projets de recherche conçus par les patient·es avec des méthodologies féministes sont désormais financés par l’Agence nationale de la recherche. Mais, malheureusement, dans nombre de cas, les patient·es sont consulté·es, mais ne sont pas impliqué·es dans la coréalisation des prises en charge. »

De son côté, dans un rapport publié en décembre 2023, l’Ordre national des médecins regrette que ses membres ne soient pas encore suffisamment informé·es sur les bénéfices de l’action des patient·es expert·es. Que ce soit dans l’enseignement médical, dans l’éducation thérapeutique de la patientèle, dans la recherche ou dans le soin des maladies chroniques.

Malgré cela, Catherine Kapusta-Palmer en est convaincue : depuis les années sida, de l’eau a coulé sous les ponts, et la démocratie sanitaire a gagné du terrain. Mais elle décèle toujours dans les luttes actuelles le reflet des batailles politiques des années 1990. « À l’époque, nous étions 200 à nous battre pour faire reconnaître les lipodystrophies [des déformations causées par une mauvaise répartition des tissus graisseux] comme des effets secondaires de la trithérapie. Depuis, d’autres se battent de la même façon pour que les diagnostics de l’endométriose soient facilités, ou pour se dresser contre le scandale des implants EssurePrésentés comme l’avenir de la contraception définitive, des implants Essure ont été posés à 200 000 femmes en France entre 2002 et 2017, avant d’être retirés en raison d’effets désastreux sur la santé de certaines d’entre elles.… » Forte d’années d’activisme, de centaines de colloques organisés avec patient·es et soignant·es, la militante voit dans la puissance des patient·es récemment éclose une raison d’espérer des relations de soin plus horizontales.

*Le hidjab est un foulard couvrant la tête et le cou.

D’un côté, la casse de tout le système de protection sociale (réforme des retraites, de l’assurance chômage), l’annonce de l’austérité à venir (5 milliards à économiser sur les dépenses de santé), la loi qui réintroduit des pesticides cancérogènes, à quoi s’ajoute la passivité de nos dirigeant·es dans un monde en feu (guerre au Congo, génocide à Gaza, violences policières, violences racistes, féminicides…). De l’autre, une injonction répétée par ces mêmes dirigeant·es à aller bien : « La santé mentale, grande cause nationale en 2025 », un « plan psychiatrie » pour le « repérage précoce » des troubles psychiques chez l’enfant ou une « charte d’engagement pour la santé mentale » proposée aux entreprises. Sans que jamais ne soient interrogées les causes de nos maladies et de nos souffrances.

Dans ce numéro 20 de La Déferlante, dont le dossier s’intitule « Soigner dans un monde qui va mal », nous nous sommes demandé comment nous pouvions aller bien dans un monde aussi mal en point et qui maltraite les plus fragiles d’entre nous : les personnes étrangères avec ou sans titre de séjour, les classes populaires, les femmes, les personnes trans ou racisées… L’injonction à la bonne santé mentale – au départ un concept progressiste issu du champ de la psychiatrie – est un piège qui s’est refermé sur nous tous et toutes. Elle est devenue un outil de contrôle social au service du système capitaliste. Jusque dans les textes officiels émis par l’Organisation mondiale de la santé, la santé mentale est décrite comme une condition de la productivité des individus, « un état de bien-être qui permet à chacun […] d’apporter une contribution à la communauté ».

Et gare à celles et ceux qui protesteraient un peu trop fort ou dérogeraient aux attendus de leur condition. Comme l’ont démontré les travaux de terrain de la sociologue Isabelle CoutantIsabelle Coutant, Troubles en psychiatrie. Enquête dans une unité pour adolescents, La Dispute, 2012., il n’est pas rare que des adolescents racisés vivant dans des quartiers populaires soient admis dans des unités psychiatriques pour des comportements qui relèvent en réalité de la transgression sociale. Déjà, dans les années 1960, aux États-Unis, nombre de militant·es noir·es pour les droits civiques ont été interné·es. Et dans beaucoup de pays occidentaux, des femmes diagnostiquées comme dépressives ou hystériques ont été envoyées à l’asile, voire lobotomisées.

En 2025, l’injonction faite aux citoyen·nes à être en bonne santé, mentale et physique, sans être placé·es dans des conditions qui le permettent, relève toujours d’une stratégie politique de normalisation et de contrôle des corps minoritaires ; les luttes menées depuis les années 1970 nous ont appris que le soin pouvait être le terreau d’une révolution. Dans ce numéro, nous mettons en lumière des tentatives, collectives ou individuelles, pour repenser le lien entre soignant·es et soigné·es, pour rendre leur agentivité à celles et ceux qui souffrent.

On parle ici des approches communautaires de santé, adoptées par des soignant·es engagé·es dans des quartiers populaires. On parle aussi de ces malades chroniques qui parviennent à faire reconnaître leur vécu de la maladie comme une expertise par le corps médical. On parle enfin de ces soignantes maltraitées, parfois maltraitantes malgré elles, qui se battent pour que de meilleures conditions de travail leur permettent de mieux prendre soin des autres. Parce que, comme l’affirme une aide-soignante interviewée dans ce numéro : « Quand on soigne bien quelqu’un·e, on se sent bien. » On aimerait que, à l’heure de faire passer des lois, nos dirigeant·es s’en souviennent. •

L’actualité internationale récente donne immanquablement raison à l’autrice : à Gaza, à Kyiv et à Téhéran, l’habit, ou plutôt le treillis, fait le mâl(e). Partout, le pouvoir militarisé des Khamenei, Nétanyahou, Poutine, Trump et consorts tue les civil·es, accapare les terres et détruit le vivant.

La guerre de douze jours entre Israël et l’Iran en juin 2025 fut, de ce point de vue, un cas d’école du patriarcat en bande organisée et de la menace qu’il fait peser non seulement sur les droits des peuples à disposer d’eux-mêmes, mais aussi sur celles et ceux qui sont les plus menacé·es par la militarisation et le réarmement des sociétés : les femmes, les étranger·es et les communautés LGBTQIA+, ethniques ou confessionnelles opprimées, voire persécutées.

Sous les décombres, en plein cœur de la capitale iranienne, riche de ses neuf millions d’habitant·es, les corps sans vie de centaines de civil·es parmi lesquel·les des citoyen·nes ordinaires ayant pris part au mouvement « Femme, Vie, Liberté » ; mais aussi, les prisonnier·es politiques de la prison d’Evin, bastion de la résistance non violente à la dictature, détruite en quelques secondes par une frappe « symbolique » israélienne. Une goutte dans un océan de sang, en comparaison avec les dizaines de milliers de Palestiniens et Palestiniennes en proie, au même moment, à la famine, à l’apartheid et au génocide et, à une tout autre échelle, avec les peuples de la région, Syrien·nes, Libanai·ses, Irakien·nes et Yéménites en tête, victimes des impérialismes régionaux de Nétanyahou comme de Khamenei.

Se souvenir de Jina Mahsa Amini

Revendiquer, en féministes, le droit universel de vivre (ou de ne pas être tué·e) fait particulièrement sens quand, partout, plus encore en République islamique d’Iran, on ne naît pas femme : on en meurt. Voilà trois ans, presque jour pour jour, que Jina Mahsa Amini n’est plus. Elle a été tuée non pour un voile mal porté, mais pour avoir refusé de se soumettre à la loi de l’État patriarcal qui impose un contrôle politique et social sur le corps des femmes. Ce féminicide nous rappelle que, de tous les adversaires des femmes, c’est le pouvoir clérical militarisé qui est le plus à craindre.

Certes, les Iraniennes subissent chaque jour les lois de ségrégation et de domination injustes. Mais c’est la main répressive de l’État coercitif, de sa police infâme (la police des mœurs) et de ses milices (les gardiens de la révolution) qui les font violemment appliquer. « Nous ne voulons ni les balles du dictateur ni les bombes de l’agresseur. Nous revendiquons notre droit légitime à l’existence », écrivait, en persan, une internaute anonyme. Mais sous le vacarme des bombes, nul·le
n’entend plus le cri des Iraniennes en lutte pour la liberté et l’égalité.

Nous, les féministes, n’essentialisons pas les femmes lorsque nous disons que la guerre contre la démocratie est toujours une affaire de patriarcat. Officiellement, tous mènent des guerres « préventives » et « chirurgicales » illégales au nom du père. Pour garantir le droit de la patrie (le pays des pères) à exister, à se défendre, sinon à s’étendre ou pour réaliser la prophétie d’un saint patron au terme d’un récit mythologico-religieux opposant les civilisations. Conclusion ? Pour éradiquer le mensonge de la guerre « propre », il nous faut tuer politiquement l’homme fort.

Résister à la guerre

C’est dire si le mouvement féministe est, de tous les mouvements sociaux, le cadre le plus pertinent pour résister au complexe militaro-industriel et à la production de la violence comme norme hégémonique virile. Au-delà du pacifisme, le féminisme est un antimilitarisme parce qu’il refuse le système de valeurs rétrogrades suivant lesquelles on deviendrait un « homme en rampant », pour citer la sociologue turque Pınar Selek, tandis que les femmes resteraient à l’arrière, au soutien d’une économie de réquisition des corps et des utérus toute tournée vers la production de soldats.

En contexte de guerre, intervenir sur les plateaux télévisés fut, pour l’avocate et militante féministe que je suis, particulièrement éprouvant. D’abord parce que l’intensification des bombardements donne matière aux experts balistiques à vanter, en direct, les dernières prouesses de l’industrie de l’armement pour tuer davantage et à moindre coût. Puis, aux éditorialistes d’assurer le service après-vente de la guerre pour tenter de légitimer, contre le droit, la mort des civil·es au nom de la sécurité, ou pire, de leur propre « liberté ».

Si le gaslighting est « l’art de faire taire les femmes », pour reprendre le titre d’un livre d’Hélène Frappat, les va-t-en-guerre excellent dans cette discipline. Célébrées pour leur révolte chantante et dansante ou lorsqu’elles faisaient tomber le voile obligatoire en signe de résistance à la tyrannie, voici que, tout à coup, les mêmes Iraniennes ne méritaient plus de vivre. « Chair à viol On doit l’expression à la philosophe féministe Françoise d’Eaubonne dans Le Féminisme ou la mort, 1974 (réédité au Passager clandestin en 2020). » ou chair à canon, définitivement, pour les femmes, il faut choisir.

Mais la résistance féministe antiguerre n’a pas dit son dernier mot : « Don’t wowan life freedom us murderer » (« Ne parle pas de “Femme, Vie, Liberté” avec nous, criminel »), pouvait-on lire sur une pancarte brandie par une manifestante iranienne en juin 2025. Dans leur révolution pour la vie, les femmes et les peuples en lutte n’ont besoin ni de sauveurs ni de libérateurs. Elles pourront compter sur la force démocratique, solidaire et non violente du mouvement transnational de libération des femmes, par elles-mêmes, pour vaincre le pacte des brutes. •

Chirinne Ardakani est avocate. Elle exerce en droit pénal international et en droit des étranger·es. Fille d’Iranien·nes ayant fui la dictature de Khamenei, elle préside l’association Iran Justice pour documenter les crimes d’État en Iran.
Elle a cosigné Des Iraniennes. Femme, vie, liberté, 1979–2024, éd. des femmes, 2024.