Au-delà de ces réponses affligeantes, c’est d’abord le fait même de consulter l’opinion sur la manière dont les jeunes filles devraient se vêtir qui interroge. Sans toutefois étonner : « L’historienne que je suis, déclarait Christine Bard au Monde en cette même rentrée 2020, observe la récurrence des controverses à propos du vêtement féminin […] Trop courte, la minijupe fait problème, trop longue aussi, car elle serait devenue un signe religieux ostentatoire. »

C’est ainsi que, trois ans après ce sondage, à la rentrée 2023, le gouvernement d’Élisabeth Borne – sur proposition de Gabriel Attal alors ministre de l’Éducation nationale – interdisait le port de l’abaya à l’école, presque vingt ans après la loi sur le port des signes religieux qui visait déjà tout particulièrement les jeunes filles musulmanes.

La question de l’habillement se situe à l’inter­section des oppressions sexistes, racistes, validistes, classistes, mais aussi économiques et écologiques. Car si le vêtement est, pour les groupes minorisés, un motif de stigmatisation, ses modèles de fabrication nous interrogent également sur notre rapport déséquilibré aux pays du Sud global – Chine, Bangladesh et Turquie en tête des exportateurs de prêt-à-porter en Europe. Le plus souvent, les ouvrier·es de l’industrie de la fast-fashion sont des femmes, sous-payées et travaillant dans des conditions dangereuses pour leur santé et pour l’environnement.

Notre dossier se propose d’examiner les formes d’oppression qui se nichent dans ce geste quotidien qu’est celui de s’habiller. Certes, choisir un vêtement peut nous aider le temps d’une soirée ou d’une journée à nous protéger, nous réconforter ou nous affranchir d’injonctions sexistes, racistes ou grossophobes. Mais prendre conscience qu’il n’en va pas de même pour celles et ceux qui ont produit, cousu et assemblé les textiles est aussi un acte politique. Le germe, peut-être, d’une lutte dans laquelle le vêtement devient étendard.

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Les articles du dossier :

Quand l’habit fait le genre, un focus de Sarah Bosquet

Turquie : avec les prolétaires de la fast-fashion, un reportage de Céline Pierre-Magnani

« Un système d’exploitation extrême », un entretien avec l’historienne Audrey Millet

Nos « dons », leurs déchets, une data visualisation de Julie Desrousseaux

La mode est-elle toujours raciste ?, une analyse de Jennifer Padjemi

Au lycée, tenues (in)correctes exigées, un reportage d’Elsa Gambin

L’armoire de ma mère, un récit d’Anne-Laure Pineau

Pourquoi les grosses ne portent pas de vêtements éthiques, une chronique de Lucie Inland

« Les cagoles montrent tout : les émotions, les seins, les fesses. », pourquoi luttez-vous avec Lisa Granado, Miss cagole 2024

La revanche des drag-kings, une bande-dessinée de Marcel Shorjian

Le Premier ministre, Michel Barnier, l’a promis le 22 septembre dernier sur France 2 : il ne reviendra pas sur les droits sociaux acquis tels que la procréation médicalement assistée pour toutes ou l’accès à l’avortement. Mais quelle confiance accorder à ces déclarations, quand son gouvernement a pour têtes d’affiche des ministres proches des milieux réactionnaires catholiques ?

Bruno Retailleau (Intérieur) fait partie des plus fervents soutiens du mouvement de La Manif pour tous (LMPT) – renommée en 2023 Le Syndicat de la famille. Comme d’autres ministres – Catherine Vautrin (Partenariat avec les territoires et Décentralisation de la France), Annie Genevard (Agriculture, Souveraineté alimentaire et Forêt), Patrick Hetzel (Enseignement supérieur et Recherche), François-Noël Buffet (Outre-mer) et Sophie Primas (chargée du Commerce extérieur et des Français de l’étranger) –, il a voté contre la loi Taubira instituant en 2013 le mariage pour toustes, puis, à l’instar d’Othman Nasrou (secrétaire d’État chargé de la Citoyenneté et de la Lutte contre les discriminations), a longtemps soutenu son abrogation. Comme Laurence Garnier (secrétaire d’État chargée de la Consommation), il a voté en 2022 contre l’interdiction des thérapies de conversion (qui prétendent guérir les personnes homo- ou bisexuelles de leur orientation sexuelle, comme si elles étaient malades), et contre la constitutionnalisation de l’interruption volontaire de grossesse (IVG) à l’hiver 2024.

« À part Retailleau, ce sont quand même des seconds couteaux, des résidus de La Manif pour tous, tempère Céline Béraud, sociologue, spécialiste des questions de genre et des religions à l’École des hautes études en sciences sociales. Ils sont allés chercher celles et ceux qui restaient chez Les Républicains, c’est-à-dire des personnes issues de la droite très conservatrice. » Avec seulement 47 député·es du groupe Droite républicaine (ex-Les Républicains) à l’Assemblée nationale, ce gouvernement n’aura selon elle pas la force de frappe suffisante pour « désanctuariser » les droits liés à l’IVG et aux familles LGBT+ : « Leur parti ne représente rien. »

Mais les associations féministes ne se disent pas rassurées pour autant. « Si on ne met ni volonté politique ni moyens financiers, il n’y a pas besoin de toucher aux lois pour restreindre les droits », pointe Véronique Sehier, rapporteure de l’étude « Droits sexuels et reproductifs en Europe », publiée en 2019 par le Conseil économique, social et environnemental.

À Oxford, Londres et Paris, on assiste au début du prêt-à-porter, avec des femmes qui confectionnent des uniformes en série dans des conditions déplorables. De manière générale, la sécurité nationale et la guerre ont été des moteurs de l’industrie de la mode. Les premières baskets sont fabriquées pour l’armée à la fin du XIX^e siècle, avec la semelle en caoutchouc vulcanisé, initialement conçue pour tenir sur les ponts des bateaux. Ensuite, après la Seconde Guerre mondiale, le nylon utilisé pour les parachutes sert de collants.

L’autre élément indissociable de cette production, c’est la pratique de l’esclavage et le développement de la culture du coton. Cette matière première n’aurait jamais dû finir en fibres pour vêtements, car c’est une plante fragile, qui supporte mal le soleil ou la pluie selon les périodes. Aux États-Unis, le travail pénible de cueillette et d’égrenage est effectué par des esclaves noir·es. Après l’abolition (1865), c’est la main‑d’œuvre noire, puis mexicaine qui poursuit ce labeur dans les champs de coton.

Depuis l’avènement de la fast-fashion dans les années 1990, tout s’accélère. On fabrique des vêtements grâce à la pétrochimie et en délocalisant les usines : on ne peut pas produire au prix et à la vitesse des entreprises chinoises comme Temu ou Shein, pour le prêt-à-porter, sans recourir à des pratiques qui s’apparentent à de l’esclavage moderne, avec des cadences qui vont jusqu’à quatorze heures de travail par jour.

L’industrie de la mode a toujours été une industrie très féminisée. Comment l’expliquer ?

Depuis l’Antiquité, on a construit l’idée que les femmes seraient plus précises, donc meilleures ouvrières pour la couture. La main‑d’œuvre féminine est surtout avantageuse pour cette industrie parce qu’elle perçoit ce qu’on considère comme un salaire d’appoint par rapport à celui du mari ou du père : elles sont donc moins rémunérées. Au XIX^e siècle, la machine à coudre permet de reléguer les filles hors de l’usine. Elles vont alors travailler à plusieurs dans des chambres de bonne, avec le risque d’attraper la tuberculose… Cette discrimination spatiale renforce leur exploitation.

L’effondrement du Rana Plaza au Bangladesh en 2013 a mis en lumière les conditions de travail infernales des ateliers de confection de vêtements. Qu’est-ce qui a changé depuis ?

Au Bangladesh, deuxième pays exportateur de vêtements au monde, les choses ont bougé dans les grandes villes grâce aux syndicats. Il y a eu des augmentations de salaire, mais on n’arrive toujours pas à un salaire vital. Les enfants continuent à travailler. Et, souvent, les grandes marques ne veulent pas payer d’augmentations. Certains États producteurs y sont même récalcitrants, de peur de devoir augmenter ensuite le salaire minimum. Il y a toujours des systèmes d’exploitation extrême, comme celui que subit la minorité ouïghoure en Chine. Les entreprises de textile savent très bien où elles s’installent. Si on regarde les listes de fournisseurs transmises par les marques Benetton et Gucci, on observe que la présence de syndicats y est très minoritaire.

Par le biais d’une puissante communication, les marques de vêtements mettent pourtant en avant leurs actions philanthropiques, avec leurs fondations pour les femmes, leurs écoles financées dans certains pays, etc. Primark, par exemple, se veut très clean, mais fait produire ses vêtements au Myanmar, dirigé par une junte militaire qui ne respecte pas les droits humains. On sauverait la planète si on s’intéressait d’abord aux droits humains. En Inde, au Pakistan et en Chine, des villages se dépeuplent car l’eau est contaminée aux pesticides [utilisés dans la culture intensive du coton], et les gens meurent à cause des teintures textiles.

Quelles sont les pistes pour sortir de ce système ?

En France, ce qui reste de notre rayonnement à l’international tient à notre industrie du luxe, avec des groupes comme Chanel ou LVMH. En juin 2024, une filiale italienne de Christian Dior (LVMH), Manufacturers Dior Srl, a été épinglée pour avoir sous-traité sa production à des entreprises chinoises accusées de travail forcé. Des faits similaires ont été reprochés à Gucci, Prada ou Burberry. Puisque l’on tient à ce rayonnement, on leur passe tout, même quand ils oublient de payer le fisc (1).

C’est aux pays d’être plus contraignants vis-à-vis des entreprises sur tous les plans, dans le luxe comme dans la fast-fashion. Mais l’Union européenne nous dit pour le moment que ce n’est pas dans son agenda, et la loi de 2017 sur le « devoir de vigilance » [lire l’encadré ci-dessous] n’a eu que peu d’impact pour le moment. Le problème, c’est qu’on considère trop rarement les chefs d’entreprise comme responsables de leurs industries. Quand une situation condamnable est découverte, les responsables de H&M se défendent toujours en arguant : « On ne savait pas, on part tout de suite. » Il faudrait leur dire : « Tu touches des milliards de bénéfices ? Alors tu n’avais qu’à vérifier. »

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(1) Selon une enquête de Mediapart publiée en décembre 2023, « Face à LVMH, le fisc coincé dans ses contradictions » de Florence Loève, le fisc français a renoncé, fin décembre 2023, à poursuivre LVMH malgré des soupçons de fraude fiscale concernant une filiale, la centrale de trésorerie du groupe, domiciliée en Belgique.

Le tribunal de La Plata, près de Buenos Aires a reconnu Luis Alberto Ramos coupable du meurtre de Tehuel de la Torre, jeune homme trans disparu le 11 mars 2021 et dont le corps n’a pas été retrouvé. Il a été condamné à la prison à perpétuité pour homicide aggravé en raison de la haine de l’identité de genre de la victime. C’est une première : jusqu’ici la justice argentine n’avait reconnu la dimension transphobe de crimes de haine que dans des cas où des femmes trans en étaient victimes.

Les Sud-Coréennes face à la violence sexuelle en ligne

Le 22 août 2024, le média sud-coréen Hankyoreh a mis en lumière l’ampleur de la pratique des deepfakes pornographiques, ces montages générés par intelligence artificielle sans le consentement des personnes concernées – des femmes et des filles majoritairement. Dans nombre d’établissements scolaires et universitaires, par l’application Telegram, des garçons et des jeunes hommes diffusent ces images, accompagnées parfois d’informations personnelles sur les victimes. Le 27 août, le président sud-coréen Yoon Suk Yeol a annoncé l’ouverture d’une enquête approfondie sur les crimes sexuels numériques (voir aussi le portfolio dans le numéro 15 de La Déferlante, août 2024).

En Inde, vagues de manifestations contre les féminicides

Le 9 août 2024, une médecin de 31 ans a été violée puis assassinée dans un hôpital public de Calcutta. En réaction, pendant plusieurs semaines, les professionnel·les de santé ont multiplié les grèves et les manifestations. Des milliers d’Indien·nes ont rejoint les mobilisations qui se sont tenues partout dans le pays, et lors desquelles sont dénoncées à la fois les conditions de travail des soignant·es et les violences sexuelles endémiques dont sont victimes les femmes en Inde.

En Namibie, les relations homosexuelles décriminalisées

La Haute Cour de Namibie a déclaré, le 21 juin 2023, que « le délit de sodomie [était] anticonstitutionnel et invalide », tout comme « les délits de sexe contre nature ». Adoptés en 1927, à une époque où le pays était une colonie sud-africaine, maintenus après l’indépendance en 1990, ces textes législatifs étaient rarement appliqués. Bien qu’elle puisse faire l’objet d’un appel auprès de la Cour suprême, leur abrogation est une victoire pour les personnes LGBT+, attaquées violemment ces derniers mois par les autorités politiques et religieuses.

En avril 2024, le camp de la majorité présidentielle a déposé une proposition de loi qui prévoyait, entre autres, d’autoriser la mise à disposition, pour les personnes « atteintes d’une maladie grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme », d’une substance létale susceptible d’être autoadministrée. Et en cas d’incapacité physique à ingérer seul·e le produit, la ou le malade aurait pu se le voir administrer par un·e soignant·e, un·e proche ou une personne volontaire de son choix. La discussion du texte à l’Assemblée nationale a été suspendue après la dissolution du 9 juin 2024. Le 19 juillet, le député MoDem Olivier Falorni a déposé une proposition de loi – la première devant la nouvelle Assemblée – qui reprend ce texte et les amendements déjà adoptés en séance.

Rose-Marie Lagrave, vous avez été militante féministe au MLF. Quels parallèles faites-vous entre le combat pour l’avortement et celui pour l’aide médicale à mourir ?

ROSE-MARIE LAGRAVE On peut parler d’approches homologues. Dans les années 1970, nous disions « Mon corps m’appartient, le corps est politique ». À l’époque, nous militions pour que toutes les femmes qui le veulent aient accès à la contraception et à l’avortement, et pas seulement celles qui avaient de l’argent pour aller avorter en Angleterre – comme on se rend aujourd’hui en Suisse ou en Belgique pour un suicide assisté, ce qui coûte très cher. Obtenir un droit ne veut pas dire qu’il y a obligation d’y recourir : il s’agit d’un choix, que ce soit le droit à l’avortement comme celui à mourir dans la dignité. Mon corps m’appartient non seulement quand il s’agit de donner ou de ne pas donner la vie, mais également quand il est à bout de souffle.

Quand la vie telle que les féministes l’ont construite, c’est-à-dire une lutte pour vivre libre et autonome, n’est plus possible, alors on devrait pouvoir avoir recours au suicide assisté. Et si on ne peut pas soi-même se donner la mort, il faut qu’il y ait des proches ou des soignant·es consentant·es qui, après concertation, aident à mourir. On ne décide pas d’un avortement ou d’un suicide assisté par simple lubie. Dans les deux cas, un consentement éclairé est exigé, tout comme des entretiens médicaux, voire psychiatriques.

 

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« Mon corps m’appartient non seulement quand il s’agit de donner ou de ne pas donner la vie, mais également quand il est à bout de souffle. »

Rose-Marie Lagrave

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Harriet de G, en tant que militant·e handi·e, antivalidiste, féministe et racisé·e, quelles sont vos craintes concernant le vote d’une nouvelle loi sur la fin de vie ?

HARRIET DE G Le concept de « dignité » est intéressant car il ne veut pas dire la même chose selon où on se place sur le spectre de la validité. Pour les valides, la plupart du temps, la dignité signifie l’indépendance. Quand on pose la question à des malades de la maladie de Charcot (1), par exemple, au début, la plupart répondent que le moment où elles et ils veulent mourir, ce n’est pas quand la souffrance physique sera la plus intense, mais quand il y aura un état de dépendance, c’est-à-dire qu’elles et ils auront besoin d’un fauteuil ou devront solliciter des tierces personnes pour se déplacer.

Pour nous, militant·es handi·es, la dignité, c’est avoir accès à un toit, des transports, de l’éducation, des soins, de la nourriture, une vie sociale, etc. Aujourd’hui, être handicapé·e en France signifie bien souvent devoir choisir entre la vie en institution ou le maintien de son autonomie, ce qui demande énormément de ressources financières et d’efforts incluant parfois l’entourage. Dans les débats autour de la fin de vie, le quotidien des personnes handicapées est décrit comme quelque chose de terrible, auquel il faut échapper à tout prix, même si pour cela il faut mourir. C’est très violent et cela vient d’un imaginaire décalé autour du handicap.

Une nouvelle loi, surtout si elle inclut les personnes en « phase avancée » d’une pathologie, et non plus uniquement en « phase terminale », comme cela a été suggéré lors des débats parlementaires, constituerait un changement de paradigme énorme. La loi Claeys-Leonetti de 2016 (lire la frise di-dessous) permet déjà de mettre un terme à des soins. Elle est aussi censée assurer des soins palliatifs pour tous·tes, ce qui n’est pas le cas actuellement.

Le contexte politique dans lequel nous évoluons, qui se caractérise par la destruction des systèmes de santé et la forte montée de l’extrême droite, a un impact sur la dignité de la vie. Les militant·es antivalidistes craignent que des personnes en situation de dépendance soient poussées vers l’euthanasie. Cela doit nous amener à nous poser la question suivante : dans quelles conditions et dans quel climat politique on donne à l’État le pouvoir d’euthanasier ?

 

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« Dans les débats autour de la fin de vie, le quotidien des personnes handicapées est décrit comme quelque chose de terrible, auquel il faut échapper à tout prix, même si pour cela il faut mourir. »

Harriet de G

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ROSE-MARIE LAGRAVE Quand on observe les inégalités sociales face à l’accès aux soins, la dégradation continue du système de santé est évidente, et je suis d’accord pour dire que la façon d’envisager la vieillesse et la mort est étroitement liée à la façon dont on a pu conduire sa vie. Mais que vous fassiez le lien entre cette politique de destruction des services de soins et l’émergence des questions sur l’euthanasie me semble un peu téméraire. Vous suggérez que l’une aurait engendré l’autre, que l’objectif serait de se débarrasser du « poids » des personnes non valides, alors que par l’intermédiaire de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), c’est une parole citoyenne, composée de gens malades ou non, qui s’est exprimée.

 

Mathilde Ledoux, vous accompagnez tous les jours des patient·es dans la mort. Comprenez-vous ces désaccords et les différents sens donnés au terme « dignité » ?

MATHILDE LEDOUX Au quotidien, il y a deux façons de voir les choses. Il y a celles et ceux qui veulent effectivement pouvoir décider de leur mort, et d’autres qui, au contraire, ont l’impression de devoir se battre tous les jours pour qu’on reconnaisse leur dignité. Parce que le handicap fait peur, et qu’on se mélange les pinceaux. Dans le monde des soins palliatifs (2), la notion de fin de vie arrive assez rapidement, le temps devient plus court. Et parfois, on change ce qu’on avait toujours dit qu’on voudrait. Je connais plein de patient·es atteint·es de la maladie de Charcot qui, au moment du diagnostic, parce que c’était extrêmement violent, ont dit : « Autant mourir tout de suite. » Et puis qui ont atterri, réfléchi, ont finalement fait avec et sont parfois allé·es très loin.

Je crois beaucoup à l’ambivalence des individus : quand on est confronté·e à l’idée de sa propre mort, qu’on soit valide ou pas, on a peur, et c’est cela qui fait dire des choses ou prendre des décisions. On projette un certain stade de dégradation physique qui paraît insurmontable, et en face duquel la mort est parfois la seule option. Cette demande de mort est fréquente, je l’entends toutes les semaines. Celle qui persiste après qu’un certain nombre de symptômes ont été apaisés ou entendus est moins fréquente, mais elle existe quand même. Si, malgré tous les soins mis en place, toute l’attention accordée, la demande se maintient, je trouverais difficile de ne pas accompagner le ou la patient·e jusqu’au bout. En restant très vigilant·e sur la responsabilité que ça fait porter aux proches.

En tant que médecin, le plus important, c’est d’avoir la possibilité d’apaiser certaines souffrances. Chez certaines personnes, la vie peut manquer de sens pour tout un tas de raisons : dépendance physique, impression d’être un poids pour ses proches, souffrances qu’on ne veut plus vivre de façon consciente. La loi d’aujourd’hui répond en partie à ces situations, mais dans la mesure où, pour atténuer les souffrances du ou de la malade, elle propose une sédation profonde jusqu’au décès, on ne peut pas satisfaire la demande de celles et ceux qui ne veulent pas être sédaté·es. Quoi qu’il arrive, je veux qu’on me donne les moyens, avant toute chose, d’essayer de remettre un petit peu de douceur et de sens dans le soin. Ce n’est pas l’un ou l’autre.

ROSE-MARIE LAGRAVE C’est très important ce que vous dites, car vous n’opposez pas les soins palliatifs au suicide assisté ou à l’euthanasie. C’est complémentaire.

Quel doit être le rôle des proches dans l’accompagnement de la fin de vie ?

ROSE-MARIE LAGRAVE Je viens d’accompagner le père de mes enfants, mort d’un cancer agressif en un mois. J’ai constaté que les directives anticipées (3) ne servaient à rien, et qu’il n’irait pas en soins palliatifs faute de place : une telle situation implique que les proches pallient ce manque. Au bout d’une semaine, l’arrêt des traitements laissait présager une mort rapide alors que le cœur a cédé trois semaines après. Ce temps indigne de dessaisissement de soi et d’exposition aux yeux des autres, il n’en aurait jamais voulu.

HARRIET DE G Concernant la vigilance à avoir et ce que cela fait porter aux autres, je pense qu’il y a ici l’une des grosse différences entre l’avortement et l’euthanasie. Les IVG impactent en premier lieu les personnes qui s’exposent à un risque de grossesse. Non seulement les avortements sauvent des vies, mais ils ne représentent pas une menace pour qui souhaite avoir des enfants le moment voulu. Or la loi euthanasie, tel qu’elle est construite actuellement, s’inscrit dans un contexte validiste où l’on associe la dignité avec le fait d’être indépendant·e, un cadre de pensée déjà bien étayé où la vie des personnes malades ou handicapées n’est pas digne.

Les personnes malades et handicapées risquent de se retrouver dans des situations qu’elles n’ont pas choisies, soumises non seulement aux aléas des systèmes médicaux mais aussi au point de vue des proches. Je prends l’exemple d’Anne Ratier qui a écrit le livre J’ai offert la mort à mon fils [City Édition, 2019]. Elle y parle de son enfant, « handicapé sévère », selon ses termes, qu’elle a décidé de tuer par miséricorde. Elle a fait une tournée médiatique et n’a jamais été ni inquiétée, ni condamnée par la justice… Personne n’a cherché à prendre en compte le point de vue de son fils, à considérer sa vie à lui indépendamment de la valeur qu’elle lui avait accordée.

Pour moi, il n’y a pas de débat autour de la décision individuelle de mourir : le suicide est légal. La question est ailleurs : en créant une loi sur l’aide à mourir, quels risques fait-on peser sur les personnes les plus vulnérabilisées ? Celles à qui on annonce des diagnostics très intenses et qu’on lâche dans la nature parce qu’il n’y a ni soutien ni entraide ? Celles qui bataillent pendant cinq, dix, quinze ans avec des institutions comme la Maison départementale pour les personnes handicapées, et à qui on finit par accorder le minimum, alors même qu’elles sont dans des situations extrêmement tendues ?

Si on leur dit : « Si vous voulez, il existe l’euthanasie », elles vont forcément se poser la question. Au Canada, l’athlète des Jeux paralympiques Christine Gauthier raconte qu’on l’a gentiment invitée à se tourner vers l’aide médicale à mourir parce que ça faisait cinq ans qu’elle se battait pour avoir une rampe lui permettant d’accéder à sa maison : après tout, pourquoi créer des systèmes de soutien et d’entraide solides puisqu’il existe cette solution ?

MATHILDE LEDOUX J’ai l’impression que le monde soignant est très largement orienté vers la poursuite de la vie. C’est plutôt l’arrêt des soins qui est difficile à envisager, et ce alors que la plupart des gens écrivent dans leurs directives anticipées : « Je ne veux pas d’acharnement thérapeutique. » J’ai aussi le sentiment que notre attention est la même vis-à-vis des personnes valides ou invalides.

HARRIET DE G J’aimerais vous croire. C’est sans doute le cas pour beaucoup de soignant·es mais je pense qu’on ne peut pas en faire une généralité. Pendant la période du Covid, le média en ligne Basta! a montré que face au manque de moyens, un tri s’opérait entre les personnes qui allaient être prises en charge et celles qui n’étaient pas considérées comme soignables (4). Celles-ci étaient les personnes handicapées.

MATHILDE LEDOUX L’idée que « tout le monde n’ira pas en réanimation » est une réalité antérieure au Covid, elle est liée à ce que la médecine peut proposer.

HARRIET DE G Quand le corps médical choisit de prioriser des personnes plus valides au détriment d’autres, cela relève d’une logique eugéniste (5) qu’on a vu se développer fortement ces dernières années. Sans même parler des négligences et des maltraitances médicales : aujourd’hui, on stérilise encore des femmes handicapées sans leur consentement ; les personnes polyhandicapées doivent fréquemment réaffirmer dans leurs directives anticipées que si, en fait, elles veulent être réanimées. On ne peut pas partir du principe qu’on peut faire confiance au corps médical. Sachant qu’historiquement il s’est construit sur des bases racistes, sexistes (6), et qu’il a encore énormément de mal à regarder ses propres biais.

MATHILDE LEDOUX Bien sûr, je comprends. Après, on oublie parfois que la médecine a des limites. On tombe de l’armoire quand on apprend qu’en 2024 on meurt encore du cancer. On demande encore souvent aux patient·es, même sur des prises en charge palliatives précoces, si elles et ils voudront aller en réanimation alors qu’on sait bien souvent que, vu la lourdeur du dispositif, elles et ils n’y survivraient pas. Donc ce n’est pas forcément faire une sélection entre qui semble digne de vivre ou pas.

HARRIET DE G La question est aussi : dans quelles conditions meurt-on ? Est-ce que mourir à l’hôpital – et dans quel service, d’ailleurs –, c’est toujours digne ?

MATHILDE LEDOUX Et aussi : quelle représentation a‑t-on de ce qui est une belle mort, une mort moins agréable ?

 

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« Quoi qu’il arrive, je veux qu’on me donne les moyens d’essayer de remettre un petit peu de douceur et de sens dans le soin. »

Mathilde Ledoux

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HARRIET DE G Je trouve triste que la parole des personnes malades et handicapées soit toujours perçue sous un prisme dramatique, et qu’elle soit du même coup dépolitisée. Vivre une existence où la maladie est omniprésente, frôler ou croiser régulièrement la mort change les perspectives.

Ce n’est plus théorique. Qu’est-ce que ça fait en tant que personne handicapée de voir énormément de personnes autour de soi choisir le suicide ? Aujourd’hui, des personnes handicapées et trans se suicident car leurs conditions de vie sont intolérables. La société fait que ces corps et ces psychés-là n’ont pas le droit de cité. Tant qu’on réduira les droits des personnes trans et qu’on continuera à enfermer des personnes handicapées contre leur gré dans des institutions mouroirs, la question d’une mort digne ne pourra pas être posée de manière pertinente.

ROSE-MARIE LAGRAVE : Harriet de G, ce que vous dites fait réfléchir. Il faut sans doute renverser la perspective et élaborer une réflexion sur l’accès à la mort à partir de la situation de non-validité. Je vous remercie d’avoir souligné le biais opéré par mon regard valido-centré. Dans une perspective citoyenne et collective, non-valides et valides doivent pouvoir lutter ensemble pour un droit à mourir dans la dignité qui n’aille pas sans la poursuite des combats pour une vie « digne ».

HARRIET DE G Une des raisons pour laquelle ces débats sont compliqués, c’est que, pour beaucoup, on parle de choses qui sont dans un futur lointain.

ROSE-MARIE LAGRAVE Pour moi, ce n’est pas lointain, j’ai 80 ans.

HARRIET DE G Oui, c’est vrai. Mais on se dit : « Ah, quand je ne serai plus capable de faire telle ou telle chose, je me tuerai. » Puis en fait, on va plus loin, on repousse cette limite au fur et à mesure, parce qu’il y a quand même une envie, chez beaucoup de gens, de vivre. Les humain·es, c’est malin, ça s’adapte. Et tant qu’on n’inclura pas les personnes directement concernées dans les débats autour de la fin de vie, tant qu’on ne prendra en compte que les proches et les soignant·es, on se retrouvera par défaut avec des biais eugénistes.

 

 

L’euthanasie est une aide médicale où le geste est pratiqué par un·e soignant·e et dans le cas du suicide assisté, la ou le patient·e s’inocule elle ou lui-même la substance létale. Selon vous, quel doit être le rôle des soignant·es et quels sont les garde-fous indispensables à une loi juste, féministe et antivalidiste ?

MATHILDE LEDOUX Dans mon service, ce qui inquiète les soignant·es, c’est le risque de devoir endosser la responsabilité d’un geste qui, jusqu’à présent, était interdit. Déjà, injecter un médicament qui entraîne l’apaisement d’un·e patient·e qui meurt ensuite – parce que le processus de mort était déjà engagé –, ça les impacte fortement : cela questionne à leurs yeux un lien de cause à effet.

Pour autant, certain·es se sentent aussi en capacité d’accompagner ce geste actif d’aide à mourir s’il s’intègre dans un parcours de soins avec un·e patient qu’on a rencontré·e, accompagné·e, et pour qui cette aide est la fin de l’histoire. D’autres, au contraire, disent vouloir changer de métier si on les oblige à faire ça, car ça vient toucher des valeurs qui leur sont propres. Je pense qu’il faut l’entendre. À mon sens, la question est : quel accompagnement offre-t-on aux soignant·es ? Quelle porte de sortie pour celles et ceux qui ne voudraient pas accompagner un tel geste ? Et quelle solution pour les patient·es qui se retrouveraient dans une équipe qui ne veut pas aller jusqu’à une aide à mourir ?

ROSE-MARIE LAGRAVE Je me souviens que les mêmes termes étaient employés dans les années 1970 vis-à-vis de l’avortement. À la suite du manifeste des 343 femmes déclarant avoir avorté en 1971 et de celui de médecins revendiquant avoir pratiqué des avortements, d’autres médecins, tout en réagissant positivement à cette demande, avaient mis en avant la nécessité d’une clause de conscience (7).

Puis, petit à petit, médecins et militant·es ont pu faire comprendre au plus grand nombre la différence entre un fœtus et un enfant, entre ne pas laisser vivre et tuer. Je comprends qu’un·e infirmier·e, un·e médecin ne veuillent pas endosser ce geste au motif qu’elles et ils ont appris à soigner et non à tuer. Mais il me semble que la dignité d’une profession, c’est d’aller jusqu’au bout des contradictions engendrées par les frontières poreuses entre la vie et la mort, et de transgresser quand il faut pour être au plus proche des intérêts des agonisant·es.

Faire le geste d’arrêter ce qui est encore un semblant de vie, mais pas encore la mort, fait partie, me semble-t-il, de l’accompagnement d’une équipe médicale par rapport à un·e malade qui sait qu’il n’y a plus d’échappatoire. Beaucoup de médecins ne le disent pas, mais le font déjà, exactement comme certain·es de leurs consœurs et confrères pratiquaient des avortements interdits. Les lois n’évoluent que sous l’impulsion des luttes. Je suis d’ailleurs favorable à un manifeste féministe des 343 vieilles qui auraient recours au suicide assisté ou à « l’interruption volontaire de vieillesse », comme disait l’humoriste Pierre Desproges. Il est certes préférable que la personne concernée se donne la mort dans le cadre d’un suicide assisté, mais songez aussi à celles et ceux qui n’ont plus la capacité de faire le geste de la piqûre. C’est là que l’expression « assistance médicale » prend tout son sens.

HARRIET DE G Remettre complètement ce pouvoir aux mains du corps médical n’est pas une bonne idée. Ma crainte, ce n’est pas que les soignant·es refusent, mais qu’elles et ils fassent de l’excès de zèle. On a très peu de contrôle sur ce qui se passe dans l’anonymat des institutions et des lieux d’enfermement. Quel délai de réflexion on accorde ? Quel soutien psychologique pour les proches, pour la personne, pour les soignant·es, qui vont devoir opérer ces gestes-là ? Que faire en cas de changement d’avis ? Lors des discussions autour du projet de loi, certain·es député·es ont proposé que les personnes gérant les tutelles et les curatelles des patient·es ou des proches aient le droit d’accomplir ce geste ; c’est oublier l’énorme dynamique de pouvoir qui existe dans ces relations. Accompagner une personne pendant des mois, voire des années, sur son lit de mort, c’est extrêmement pesant. Et quel choix éclairé fait-on quand la famille met la pression pour dire que ce serait bien qu’on se dépêche parce que ça commence à être long ? Cela pousse les gens dans leurs retranchements, à prendre des décisions qu’elles et ils peuvent regretter.

MATHILDE LEDOUX Ce que vous dites, Harriet de G, c’est essentiel. Il faut avoir les conditions les plus optimales pour prendre cette décision, dont on se doute bien, comme vous le disiez au début, Rose-Marie Lagrave, qu’elle n’est pas une lubie. Cette décision de mourir ou d’être aidé·es à mourir ne nous appartient pas, à nous autres soignant·es. Mais je trouve essentiel, par contre, d’essayer de garantir qu’elle n’est pas dictée uniquement par les effets d’une douleur intolérable ou d’un symptôme insupportable. Il faut prendre le temps de se dire les choses, et que les proches, la famille puissent être dans la même temporalité que le ou la patient·e. La loi telle qu’elle était dessinée prévoyait qu’il y ait une obligation de réponse des soignant·es dans les quinze jours. C’est court et c’est long, quinze jours, mais c’est quand même surtout court à l’échelle d’une vie. •

 

Entretien réalisé par Sarah Boucault, journaliste indépendante, en visioconférence le jeudi 4 juillet 2024. Il a été édité par Mathilde Blézat.

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(1) La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative incurable entraînant la paralysie progressive et la mort par insuffisance respiratoire dans les années suivant le diagnostic.

(2) Les soins palliatifs visent à soulager les douleurs physiques et psychologiques de malades souffrant de maladies graves et incurables, en phase avancée ou terminale, afin d’améliorer leurs conditions d’existence.

(3) Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel la personne indique sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux. Elles s’imposent à l’équipe soignante dès lors que le ou la patient·e n’est plus en capacité de communiquer son souhait.

(4) Rachel Knaebel, « Tri des patients : des dérives laissent penser que les personnes en situation de handicap sont discriminées », Basta!, 12 mai 2020.

(5) L’eugénisme est l’ensemble des méthodes et pratiques visant à sélectionner les humain·es sur la base de leur patrimoine génétique.

(6) À ce sujet, écouter les différents épisodes du podcast Le Serment d’Augusta, une série documentaire réalisée par Binge Audio.

(7) La clause de conscience permet à certain·es professionnel·les de santé de ne pas accomplir un acte comportant des enjeux éthiques importants, comme l’avortement ou l’aide médicale à mourir.