Plusieurs articles parus cet été relatent l'histoire de la mort d'une petite fille de 6 ans, sous le pseudonyme de Mei, lors d'un traitement de thérapie génique personnalisée et expérimentale dans l'hôpital Xinhua, affilié à l'université Jiaotong de Shanghaï. Bien qu'ayant eu lieu en mars 2025, l'affaire n'est révélée qu'en juillet 2026, dans une enquête de Science et Retraction Watch.

Les thérapies géniques

Le principe de la thérapie génique est simple : certaines maladies, comme la mucoviscidose, seraient dues à une mutation unique de l'ADN, située dans un seul gène. Remplacer ou modifier ce gène pour lui redonner sa forme normale guérirait la maladie. Un simple jeu de Lego ou de mécanique où il s'agirait de changer une pièce du système, comme un carburateur, pour que tout rentre dans l'ordre.

La méthode générale de la thérapie génique est d'injecter, dans les cellules ciblées, des molécules qui découpent l'ADN à des endroits spécifiques et qui réparent cet ADN, par exemple en y insérant un nouveau morceau. À toutes les étapes, la précision est évidemment cruciale.

Les premières tentatives de thérapie génique datent des années 1990, dans le contexte d'optimisme technologique démesuré du projet de séquençage du génome humain. À cette époque, les technologies utilisées pour modifier l'ADN sont celles de la recombinaison génétique, ou la transgénèse, développées à partir des années 1970. Dans les années 2010, le système CRISPR, plus rapide et plus précis, est adopté par toute la communauté scientifique et l'industrie pharmaceutique, notamment pour le développement de thérapies géniques.

Les risques liés aux thérapies géniques CRISPR sont connus et identifiés. Ils sont de deux types. Tout d'abord, l'intervention sur l'ADN par le système CRISPR n'est jamais 100 % précise et peut provoquer des dommages imprévisibles – la thérapie peut provoquer des mutations génétiques qui peuvent être fatales. Ensuite, toute thérapie génique se heurte au problème du transport du système CRISPR dans les cellules dont l'ADN doit être modifié. En effet, il serait délétère et par ailleurs impossible techniquement de modifier l'ADN de toutes les cellules d'un enfant ou d'un adulte. Pour une maladie du foie, il faut cibler les cellules du foie, et pour une maladie du cerveau, celles du cerveau. Pour assurer ce transport, les scientifiques utilisent des virus désactivés et modifiés. Ici, le risque est que le virus provoque une réaction immunitaire et inflammatoire – la réaction classique d'un corps qui rencontre un virus.

Ces risques ne sont pas hypothétiques. Chaque cas tragique de la mort d'une personne lors d'un essai de thérapie génique est l'occasion de rappeler qu'elle n'est pas la première. Le cas de Jesse Gelsinger en 1999 aux États-Unis est le plus connu. La mort de l'adolescent de 18 ans lors d'un des premiers essais de thérapie génique freine fortement les ardeurs ubuesques de la décennie du Projet Génome Humain. D'autant que les chercheurs ont fauté de manière grave en ne mentionnant pas, lors de la demande de consentement, des résultats inquiétants venant d'essais sur primates non-humains. Mais suite à l'essor de CRISPR, les essais cliniques se multiplient de nouveau. Et les drames aussi. Pour l'année 2025, deux autres enfants sont morts dans des circonstances similaires en Chine, et au moins quatre aux États-Unis. Certes, il y a aussi des succès. Le plus récent, et le plus similaire au cas de Mei, étant celui de Baby KJ en 2025, né avec une maladie génétique rare, le déficit en CPS15, et traité aussi par une thérapie génique personnalisée. Mais ces succès ponctuels, dans des cas très particuliers, ne peuvent pas masquer la pauvreté des résultats de la recherche effrénée sur les thérapies géniques. Après plus de 35 ans de recherche et des millions, voire des milliards, d'euros dépensés, la première et unique thérapie génique officiellement approuvée comme traitement l'a été cette année, aux États-unis.

Le décès de Mei

Mei était atteinte du syndrome de Snijders Blok-Campeau, une maladie génétique extrêmement rare (237 cas recensés dans le monde) qui affecte les neurones. Le syndrome est à l'origine de retards développementaux et de troubles cognitifs plus ou moins sévères, qui ne semblent pas avoir forcément d'impact sur l'espérance de vie. Autrement dit, Mei n'était pas en danger de mort imminente. D'autant plus que ses symptômes semblaient montrer une version légère du syndrome, et qu'ils s'amélioraient grâce à diverses thérapies. La dimension tragique de l'affaire semble hors de proportion avec le cas clinique révélé par l'enquête : une institutrice qui s'inquiète de retards dans le dessin et l'écriture, ou de bruits bizarres que fait l'enfant qui pourrait être liés à une forme d'autisme, des parents préoccupés par un manque de tonus musculaire et un poids réduit qui leur font craindre un possible manque d'autonomie à l'âge adulte…

Les parents, inquiets donc de l'état de Mei, se rapprochent d'un célèbre neuroscientifique de l'hôpital Xinhua, et ils décident ensemble de développer une thérapie génique personnalisée expérimentale pour Mei. Le développement de la thérapie est financé à hauteur de 750 000 euros par les parents, en plus de cadeaux personnels au neuroscientifique. Une fois le système CRISPR créé, inséré dans un virus modifié et testé, il est injecté dans le liquide céphalo-rachidien des vertèbres de Mei pour se diriger vers le cerveau. Comme le cerveau est difficilement accessible, il a fallu injecter une quantité énorme de virus, pour espérer atteindre un nombre suffisant de neurones. Sept jours plus tard, Mei était morte. La quantité de virus injectée aurait déclenché une réaction immunitaire excessive endommageant les vaisseaux sanguins, provoquant la formation de caillots microscopiques - une microangiopathie thrombotique - qui ont privé les organes vitaux d'apport sanguin et auraient entraîné son décès.

Ce que révèle l'enquête

L'enquête explique la décision d'utiliser une thérapie génique expérimentale par un cocktail d'affects : le désespoir des parents, l'enthousiasme et l'optimisme scientifique des médecins ainsi que leur désir de faire l'histoire et d'être les premiers à traiter le syndrome. Compte tenu du manque de sévérité des symptômes rapportés par l'enquête, il est difficile de comprendre le désespoir des parents et le recours à un traitement si risqué. Quant à l'optimisme scientifique, les sciences sociales ont un terme pour désigner cette tendance à l'optimisme technologique outrancier : l'impératif technologique. Il exige que nous acceptions les innovations de manière inconditionnelle, seulement parce qu'elles existent et sont disponibles, sans se soucier des conséquences. La technophilie aveugle des scientifiques n'est donc pas surprenante, d'autant plus que leur raison d'être en tant que profession en dépend. Leur obsession de la compétitivité n'est pas surprenante non plus, mais ce n'est évidemment pas spécifique au monde de la recherche. Leur manque d'éthique médicale (au-delà des aspects de corruption) pourrait, lui, surprendre un peu plus.

Comme le raconte l'enquête, l'équipe de l'hôpital a choisi, comme dans le cas de Jesse Gelsinger, de ne pas prendre en compte, ni de communiquer à la famille, des résultats particulièrement préoccupants de tests préliminaires sur primates non-humains (comme des insuffisances rénales et hépatiques). Ensuite, le formulaire de consentement ne mentionnait pas le risque de décès (alors qu'il est établi, particulièrement pour les thérapies géniques expérimentales). L'équipe de recherche a même osé publier un article scientifique, un an après la mort de Mei, pour décrire leur protocole d'élaboration et de validation de la thérapie génique personnalisée utilisée, en ne mentionnant ni le décès de l'enfant ni le soutien financier de la famille. Par ailleurs, les résultats scientifiques de l'étude elle-même sont contestés, le tout provoquant des appels au retrait de l'étude.

Ce que dit la mort de Mei

Les réactions critiques suite au décès de Mei ont été nombreuses. Elles suivent le plus souvent un cadre qui a été défini, ces dernières décennies, par la discipline de la bioéthique. Ce cadre comprend quatre principes généraux pour juger de la valeur éthique d'une pratique médicale ou d'une biotechnologie. Celle-ci devra respecter les principes de l'autonomie du sujet (capacité du sujet à décider, obtention du consentement éclairé), de la bienfaisance (obtention de résultats favorables), de la non-malfaisance (éviter les résultats défavorables), et de l'équité (surtout autour de l'accès aux technologies). Dans le cas de Mei (comme dans le cas d'autres personnes décédées suite à une thérapie génique) ces principes ont été bafoués : le consentement obtenu n'était pas éclairé (des résultats inquiétants n'ont pas été communiqués, le risque de mort n'a pas été mentionné), la balance coûts/bénéfices n'était clairement pas en faveur du bénéfice (les symptômes semblaient légers, Mei n'était pas en danger de mort), et l'accès aux thérapies géniques est extrêmement limité compte tenu de leurs prix exorbitants (pouvant aller jusqu'à plusieurs millions d'euros).

Bien qu'ayant une certaine utilité, évidente dans la critique et la compréhension du cas de Mei, ces principes de la bioéthique médicale sont souvent critiqués pour individualiser exagérément l'expérience des patient·es – une forme de dépolitisation de notre relation à la médecine, qui se résumerait aux interactions personnelles entre patient·es et médecins. Ce n'est pas une coïncidence si ces dernières décennies les experts en bioéthique et leurs comités ont été de plus en plus sollicités pour contribuer aux débats sur les nouvelles biotechnologies. Les journalistes de l'enquête sur Mei se sont ainsi assurés d'avoir les paroles d'un bioéthicien : 'Je ne pense pas qu'il faille mettre fin à ce genre d'expériences, mais nous devons veiller à faire preuve de la prudence qui s'impose à leur égard.' Ces experts font partie d'un groupe plus large, que certains sociologues appellent les experts somatiques. Bioéthicien·nes, conseiller·ères en génétique, juristes et autres professionnel·les sont fréquemment chargé·es d'élaborer une éthique compatible avec la biomédecine néolibérale contemporaine. Les études sociologiques et anthropologiques qui se penchent sur leur action dans le temps long montrent que le rôle des experts somatiques et des comités de bioéthique est bien souvent de neutraliser les critiques, de légitimer l'impératif technologique, de se comporter comme simple chambres d'enregistrement des dernières innovations, ou de protéger les scientifiques plutôt que de les contraindre.

De manière générale, les concepts familiers de la bioéthique — autonomie, consentement, vie privée, choix, liberté individuelle, bénéfice et préjudice — s'avèrent insuffisants lorsque les options dont disposent les personnes sont déterminées par le capitalisme, le racisme, le colonialisme, le patriarcat, l'hétéronormativité, le capacitisme, les frontières, les prisons et l'inégalité d'accès aux soins. Une manière de politiser la critique de la thérapie génique est de la comprendre comme une des technologies centrales d'une médecine qui a pris une direction spécifique au cours du XX^e siècle : la biomédecine, et sa branche de la médecine génomique. De puissants intérêts financiers, politiques et scientifiques créent un environnement où la médecine génomique est perçue comme la solution la plus rapide, la plus rentable et la plus efficace. Pourtant, la mise en avant des causes génétiques des maladies ne répond pas tant au rôle prépondérant de l'ADN, mais est bien liée à des décennies de déliquescence volontaire des infrastructures de santé publique, de sous-financement de l'approche environnementale sur la santé et de dégradation générale de nos conditions de vie.

CRISPR et la manipulation génétique humaine

Il existe une autre forme de thérapie génique : celle appliquée à un embryon. En d'autres termes, la création d'OGM humains par la même technologie CRISPR. Cette fois, ce ne sont pas seulement les cellules de l'organe affecté qui sont modifiées génétiquement, mais toutes les cellules de l'embryon, créé in vitro, et donc toutes les cellules du futur organisme humain qui en découle. La mutation créée par CRISPR se retrouve alors dans les cellules sexuelles (spermatozoïdes et ovules) de cette personne. La mutation est ainsi héritable, et peut se transmettre à toute la descendance de la personne modifiée originellement. On parle de manipulation génétique humaine.

Cela a déjà été fait, en 2018, par un autre scientifique chinois, aboutissant à la naissance de deux fillettes dont nous ne savons pas grand-chose. Ceci a bien sûr provoqué un scandale mondial. Cependant, la critique principale de la communauté scientifique n'était pas une réaction aux conséquences politiques, éthiques et morales d'un tel acte, mais parce qu'il n'avait pas été conduit de manière scientifiquement robuste. La science n'était pas encore prête et, par son acte, le scientifique avait desservi l'innovation génomique en la rendant effrayante aux yeux du public. À l'époque, le neuroscientifique qui a dirigé la thérapie génique de Mei fit lui-même partie d'un groupe de scientifiques condamnant le créateur d'OGM humains, en expliquant qu'il n'avait pas respecté « les principes de l'éthique biomédicale, expérimentant sur des humains avant de montrer qu'il était sans danger de le faire. » Le cynisme est glaçant.

Après 2018, les organisations scientifiques nationales et internationales semblaient préparer le terrain pour une légalisation de la manipulation génétique humaine (MGH).Le narratif déployé était simple : il existe des couples atteints ou porteurs de maladies génétiques incurables pour lesquels tous les embryons qu'ils peuvent produire (y compris par PMA) seront affectés par la maladie. Ainsi, l'utilisation de CRISPR sur les embryons, pour intervenir sur la gène responsable de la maladie, serait leur seul possibilité d'avoir des enfants biologiques. L'argument est aisément démontable : la technologie est dangereuse pour l'embryon ; les parents porteurs de mutations liées à des maladies génétiques graves ont d'ores et déjà accès à diverses technologies pour ne pas les transmettre à leurs enfants (comme le diagnostic préimplantatoire) ; les cas où ces technologies alternatives ne pourraient pas remplir leur rôle sont plus qu'extrêmement rares - quelques couples sur la planète ; mais surtout, jusqu'à quel point sommes-nous prêts à aller pour s'assurer qu'un nombre ultra-infime de parents puissent assouvir leur désir de lien génétique avec leurs enfants, sachant que les risques sociaux et politiques sont énormes ?

Les dernières années ont été marquées par des revirements intéressants dans le débat politique sur la MGH. Les conclusions précautionneuses du troisième Sommet international sur la modification du génome humain en 2023, ainsi que diverses initiatives comme la Déclaration internationale contre la légalisation de la modification génétique humaine ou une initiative de la société civile aux États-Unis proposant des Principes de justice sociale et de droits humains pour les délibérations mondiales sur l'édition du génome humain semblaient ouvrir une nouvelle ère dans laquelle la MGH avait peut-être perdu une partie de son attrait aux yeux des scientifiques et de l'industrie des biotechnologies.

CRISPR et le technofascisme

Puis, les milliardaires de la Silicon Valley, enhardis par la réélection de Donald Trump et leur alliance avec lui, ont commencé à montrer le visage du technofascisme. À la suite d'une première annonce de Brian Armstrong, PDG de la société de cryptomonnaie Coinbase, indiquant qu'il financerait une start-up pour développer des technologies de manipulation du génome humain, les techbros de la Silicon Valley, notamment Sam Altman d'OpenAI et le gourou de la nouvelle droite technologique, Peter Thiel, ont emboîté le pas. Armstrong a créé une page web qui recense pas moins de 11 start-ups ou laboratoires universitaires qui travaillent actuellement sur la modification génétique d'embryons. Étendant leur fantasme à la possibilité de modifier des dizaines, voire des centaines de régions de l'ADN en même temps, l'intérêt des technofascistes va au-delà du traitement de maladies : intelligence, traits de personnalité, augmentation des capacités physiques, notamment utiles militairement... CRISPR est la technologie révée des anciens et nouveaux eugénistes.

La course pour être les premiers à créer les prochains OGM humains est lancée. Elle concerne aussi trois autres technologies : les tests de prédiction polygénique sur embryons (sujet de la Chronique #1), la gamétogenèse In vitro (la fabrication de spermatozoïdes et d'ovules à volonté à partir de cellules somatiques, comme des cellules de la peau) et l'utérus artificiel (la gestation des embryons et fœtus hors du corps humain). La combinaison de ces trois technologies et de la MGH ouvre la possibilité d'une production massive d'embryons à la carte et d'une reproduction sans corps – l'arrangement socio-technique parfait pour assurer un contrôle-qualité optimum des naissances. [2]

Shrese

aujourd'hui un sommet international sur l'espace
conquête irresponsable, indésirable
pleurez pierrots, poètes et chats noirs
l'IA dans nos quotidiens de mises au travail et d'intimités
demain de plus grands centres de loisirs et d'attractions
des loups qu'on fusille sans limites
des incompétents aux postes clefs
et les chiens de garde
de la macronie au fascisme c'est tout cousu de fils barbelés
rouillés de surcroît
le tour de vis qui manquait au capitalisme
pour anéantir ce qui fait la vie
il n'y a pas autres à espérer ?
les ravages écologiques, les désastres humanitaires
l'essentiel de nos existences bafoué
les génocides et nos silences partisans
« ils » avancent assurés des cœurs malicieusement infectés
sur des savoirs démultipliés qui nous dépossèdent davantage
et cette fausse tranquillité quémandée aux marchands du temple
quel pacte mortifère avons donc nous signé ?
mais comment faisons-nous ?
S'il-vous-plaît... dessine-moi un humain ! [1]

Au choeur de l'aube
la puissance de l'imaginaire, de la poésie et des solidarités inter-espèces donnent au réel une autre consistance, le silence et les mots s'étoffent et font de l'ombre aux calculs, aux prémices d'une façon de connaître englobant tout ce qui est autre.
Oust le superflu et les peurs assassinent, oust le travail vidé de sens et les factures emprisonnantes, oust la médiocrité et les sombres laboratoires, les images qui défilent sur les écrans et les paroles idiotes, oust... Sortons ! Embrassons nos fragilités, nos expériences communes et nos forces vives ! Que désirons-nous main-tenant ?
Entendons ce souffle qui se propage depuis les profondeurs du monde et nous fait frisonner, cet infime mouvement de notre émoi. Le vol en sarabande des étourneaux l'avait murmuré à nos yeux, nous sommes intotalisables, insaisissables. Nous sommes ensemble.

Stéphanie Chanvallon