Dans notre pays marqué par un haut niveau d’inégalités sociales de santé, et alors que le système de santé français est en crise, quelles pourraient être les implications du projet de loi sur l’aide à mourir ? Le point de vue de l’économiste.

Le projet de loi sur l’aide à mourir reviendra au Parlement le 12 mai 2025. Deux propositions de loi distinctes, l’une sur les soins palliatifs et l’autre sur l’aide à mourir devraient alors être examinées et soumises au vote.

En ce qui concerne l’aide à mourir, la version du texte proposée reprend une part substantielle des amendements issus des débats parlementaires de 2024. Si ces derniers ont été jugés constructifs, ils ont curieusement ignoré la question économique de la fin de vie et son impact social.

C’est ce que nous allons aborder ici.

Une intention a priori progressiste

Avant d’entrer dans le vif du sujet, il ne semble pas inutile d’exposer la position personnelle de l’auteur de ces lignes sur ce sujet. La nature du sujet nous amène en effet à préciser d’où nous parlons.

Notre position sur les sujets sociétaux est que tout nouveau droit qui renforce la souveraineté et la liberté de l’individu dans ses choix de vie constitue, a priori, un progrès humain souhaitable.

Comme Rousseau, nous pensons que « l’Homme est né libre et partout il est dans les fers ». Pour cette raison, chaque chaîne que l’on peut briser est, a priori, une avancée salutaire. Par ailleurs, comme Sartre, nous constatons que « l’Homme est condamné à être libre ». Y compris, a priori, à la fin de sa vie.

Une fois cette position personnelle exprimée, il s’agit d’analyser avec la rigueur nécessaire la réalité du progrès humain proposé, en considérant notamment les plus fragiles et l’applicabilité concrète de cette proposition.

Cette analyse implique d’abord d’examiner le contexte actuel de notre protection sociale, ensuite, de mesurer l’influence de la question économique sur la fin de vie et, enfin, de s’interroger sur l’existence d’un cadre éthique solide encadrant l’aide à mourir.

Un ordre des priorités politiques étonnant

L’examen du projet de loi sur l’aide à mourir coïncide, à quelques semaines près, avec le vote d’une loi de financement de la Sécurité sociale 2025 qui n’a pas réussi à garantir la viabilité financière de notre système à moyen terme.

La trajectoire budgétaire des budgets sociaux, votée en février dernier, montre un déficit structurel annuel de 24 milliards d’euros. Si cette trajectoire se poursuit, la dette sociale, qui s’élevait déjà à 150 milliards d’euros fin 2024, subira d’ici à 2028 une hausse de près de 100 milliards d’euros.

Si les Français ne perçoivent pas immédiatement la dette de l’État comme une menace directe pour leur avenir, le principe de réalité économique s’impose : un tel niveau d’endettement social représente une menace existentielle pour le financement solidaire de notre protection sociale, c’est-à-dire la protection à laquelle peut prétendre chaque citoyen face aux principaux risques sociaux.

Parmi les budgets sociaux, le budget des dépenses publiques de santé est, de loin, le plus déficitaire. Il représentera en effet à lui seul 80 % du déficit annuel de la Sécurité sociale d’ici à 2028. Cette situation budgétaire est inédite depuis la création de la Sécurité sociale. Et elle n’est pas soutenable.

À ce jour, le financement de la dette sociale à venir n’est plus garanti, ce qui, sans réforme, remet en cause l’existence même de la Sécurité sociale dans les prochaines années.

Cette situation soulève une question fondamentale sur l’ordre des priorités politiques en matière de droits sociaux : ne faudrait-il pas d’abord sauver notre modèle de protection sociale solidaire, afin d’assurer une couverture à tous les citoyens, avant d’envisager la création d’un nouveau droit d’aide à mourir ?

Inégalités sociales de santé et fin de vie

Au-delà de la survie économique du modèle social, l’amélioration de son efficacité en matière de justice sociale pourrait être jugée prioritaire. Notre pays est marqué par un haut niveau d’inégalités sociales de santé, que la crise profonde actuelle du système ne peut qu’aggraver.

L’écart d’espérance de vie entre les 5 % des hommes les plus aisés et les 5 % les moins aisés atteint 13 ans en France. Par ailleurs, l’espérance de vie en bonne santé à la naissance (qui mesure le nombre d’années qu’une personne peut compter vivre sans souffrir d’incapacité dans les gestes de la vie quotidienne) était en baisse en 2023, à 63,6 ans chez les hommes et 64,2 ans pour les femmes.

Autrement dit, en 2023, à la naissance, les femmes pouvaient espérer vivre 64,2 ans sans incapacité et 77,5 ans sans incapacité forte, contre respectivement 63,6 ans et 73,8 ans pour les hommes.

Soulignons aussi que, depuis 2005, 100 % de la hausse de l’espérance de vie des femmes s’est accompagnée d’années vécues en mauvaise santé en France. Autrement dit, les années d’espérance de vie gagnées sont des années en mauvaise santé.

Si l’espérance de vie sans incapacité à la naissance des hommes a augmenté de 10 mois, celle des femmes a diminué de 4 mois. Ce mauvais résultat est plus marqué dans les classes populaires.

Ces inégalités sociales de santé impliquent que les classes populaires et moyennes auront potentiellement recours à l’aide à mourir plus tôt que les personnes aisées, sans même prendre en compte l’impact possible de la souffrance sociale dans une telle décision.

Prioriser l’aide à mourir plutôt que le rétablissement d’une justice sociale face aux aléas de la vie en matière de santé est d’autant plus surprenant qu’une réforme en ce sens est prête et reconnue en France. Il s’agit d’une refonte du système assise sur trois piliers : une santé globale (maintien en bonne santé et soins), un pilotage des ressources à partir de la demande (et non de l’offre) et une démocratisation de la santé. Ce nouveau modèle est à décliner sur l’organisation des soins, la gouvernance et le financement.

La fin de vie coûte cher

La proximité de la mort constitue un facteur majeur d’augmentation des dépenses de santé.

Aux États-Unis, les 5 % des assurés de Medicare (assurance publique pour les plus de 65 ans) qui décèdent dans l’année représentent entre 25 % et 30 % des dépenses totales de l’assureur, selon les études les plus récentes.

En France, les dépenses publiques de santé liées à la dernière année de vie atteignent, en valeur actualisée pour 2025, environ 31 000 euros par personne décédant dans l’année, soit un total de 20 milliards d’euros par an (ce qui représente 10 % de la dépense publique de consommation de soins et biens médicaux).

À cette somme s’ajoute un reste à charge moyen de l’ordre de 3 100 euros, portant ainsi le coût total à près de 35 000 euros par personne décédant dans l’année.

Si l’on se limite aux dépenses exclusivement liées à la fin de vie, l’estimation actualisée de dépenses publiques s’élève à environ 11 milliards d’euros, soit 17 200 euros par personne.

À ce montant s’ajoute un reste à charge de 1 800 euros (10 % du total), ainsi que des dépenses sociales et d’accompagnement à domicile ou en Ehpad, qui peuvent être particulièrement élevées.

Les dépenses de fin de vie sont surtout de nature « active », c’est-à-dire curative et non palliative, et progressives dans le temps, avec un pic le dernier mois, comme le montre le graphe suivant.

Face à de tels montants, assurer la pérennité du financement des dépenses de santé pour tous est une priorité nationale. Faute d’y parvenir, les inégalités sociales en fin de vie vont exploser.

Un risque de régression sociale face à la mort

Une étude canadienne, portant sur une population étudiée entre 2016 et 2019, a permis de corréler le niveau de revenus des demandeurs d’aide à mourir avec la concrétisation de leur démarche. Ces travaux ont révélé que 58 % des demandes d’euthanasie provenaient de personnes à faibles revenus.

Promulguer un droit à l’aide à mourir dans un contexte où l’accès universel aux soins de fin de vie est menacé représenterait un risque de régression sociale face à la mort. En effet, qui souhaiterait laisser à ses proches le fardeau d’une dette liée à ses derniers jours de sa vie ?

De plus, on peut s’interroger : est-il réellement possible de neutraliser totalement l’impact de la souffrance sociale et la pression sociale de l’entourage, dans certains cas ?

La promesse illusoire des soins palliatifs

Les soins palliatifs ont été intégrés au droit positif par la loi du 9 juin 1999, qui en faisait un objectif premier. La loi Claeys-Leonetti de 2016 a renforcé le droit d’accès à ces soins, visant à répondre à la demande de « mourir dans la dignité » par une meilleure prise en charge de la souffrance et en clarifiant l’usage de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Pourtant, près de dix ans plus tard, malgré certaines avancées, les pouvoirs publics n’ont toujours pas réussi à garantir une offre suffisante pour répondre aux besoins en soins palliatifs. Sur les 400 000 personnes éligibles aux soins palliatifs (60 % des décès), seuls 50 % y ont accès.

Avec le développement des pathologies chroniques et l’augmentation de la mortalité, les besoins en soins palliatifs devraient concerner 500 000 personnes d’ici à dix ans. En effet, ces besoins représentaient 61 % des décès en 2017, sachant que le nombre de décès approchera les 800 000 à la fin de la décennie 2030. Or, les financements prévus semblent déjà insuffisants, rendant cette promesse législative illusoire et trompeuse.

Dans un contexte de déficit structurel du budget de la santé de plus de 15 milliards d’euros par an, tout engagement de dépenses supplémentaires pérennes pour un nouveau droit immédiat soulève une question cruciale de solidarité intergénérationnelle. Les inégalités sociales observées aujourd’hui risquent de se multiplier demain.

Par ailleurs, les grandes difficultés de recrutement du personnel, la courte durée de vie professionnelle des paramédicaux, la perte de sens du métier de soignant, ne relèvent pas uniquement d’un manque de moyens financiers. Elles sont aussi et avant tout le résultat des défaillances en matière de gouvernance, d’organisation des carrières, de reconnaissance professionnelle et d’autonomie de soignants. Dans ces conditions, toute augmentation budgétaire supplémentaire risque d’être vaine, comparable un arrosage sur du sable.

Seule une réforme globale de notre système de santé rendrait crédible une politique de remise à niveau des soins palliatifs en France.

Fin de vie : quelle place pour l’économiste ?

Plaçons-nous maintenant dans un contexte favorable, en imaginant que la protection sociale de notre pays soit réformée et reconnue comme performante, tant sur le plan social qu’économique. L’économiste a-t-il pour autant son mot à dire sur la fin de vie ? Celle-ci coûte-t-elle trop cher ?

Comme pour le sauvetage de notre système de santé et notre protection sociale en général, la rationalité économique a toute sa place dans le débat. Rappelons que l’économie est avant tout une méthode d’analyse au service des décisions publiques, et pas un objet d’étude en soi.

Dans un pays très endetté, est-il souhaitable de consacrer 10 % des dépenses publiques de santé à la lutte contre la mort, plutôt qu’à l’enfance, à l’éducation ou à la précarité ? Cette question fondamentale, l’économiste peut la poser.

En effet, toutes les valeurs humaines – dont la vie en bonne santé et l’affection de ses proches – peuvent être évaluées en termes monétaires. La vraie question est de savoir quelle somme les individus sont prêts à consacrer pour préserver ces valeurs. Et d’apprécier correctement les choses.

Ainsi, il ne faut pas oublier que la valeur des derniers mois de vie ne se limite pas à des préférences individuelles. Cette valeur est collective, elle inclut le chagrin des proches, et les conséquences en matière de liens sociaux et affectifs. Autant de facteurs qui font que ladite valeur ne peut être résumée par la seule notion de « coûts des soins ».

Les dépenses élevées de soins en fin de vie actuelles étant inférieures aux préférences collectives sur ce sujet, elles sont donc économiquement justifiées. L’économiste ne devrait pas avoir d’objections à ce niveau de dépenses, sauf à chercher à optimiser l’utilisation de ces ressources rares que sont les dépenses publiques de santé.

Une aide à mourir éthique ?

Une autre interrogation surgit, qui dépasse le cadre économique : le choix de l’aide active à mourir peut-il être réellement éthique ? Pour que ce soit le cas, il faudrait garantir un cadre d’éligibilité infaillible, sous contrôle strict et durable. Est-ce un objectif atteignable ? Les débats législatifs de 2024, marqués par de nombreuses tergiversations sur les conditions d’application de la loi, illustrent les grandes difficultés à définir ledit cadre.

L’absence de ce cadre universel rigoureux, qui garantirait que tout risque de dérive dans l’usage de l’aide à mourir sera sous contrôle, suggère que l’aide à mourir éthique n’existe probablement pas. Aucune étude scientifique sérieuse ne permet d’affirmer le contraire, même s’il y a débat entre experts de l’éthique.

Ce premier quart de XXI^e siècle nous rappelle que la lutte pour libérer l’être humain de ses entraves reste essentielle. Cependant, le critère ultime d’évaluation du progrès ne devrait-il pas être le bénéfice social réel apporté aux plus fragiles ?

Frédéric Bizard est président fondateur de l’Institut Santé.

Le 18 février, une proposition de loi LR, adoptée par le Sénat, a marqué une étape importante en direction d’une interdiction du port du voile islamique dans les compétitions sportives. Poussé par Bruno Retailleau et Gérald Darmanin, le premier ministre François Bayrou a promis d’accompagner la démarche des LR en proposant une loi à l’Assemblée nationale. Cette interdiction est-elle justifiée ? Le sport est-il soumis à l’entrisme islamiste comme l’affirment la droite et l’extrême droite et le voile en est-il son cheval de troie ?

Depuis la proposition de loi du LR Michel Savin sur l’interdiction du voile dans les compétitions sportives pour les fédérations ayant une délégation de service publique, le débat enflamme la classe politique et les réseaux sociaux. Si la droite considère que la neutralité s’impose dans le sport, la gauche dénonce une stigmatisation des sportives musulmanes et un dévoiement de la loi de 1905. Or, ce qui est en jeu, ce n’est pas seulement l’examen de quelques articles de loi, mais plusieurs décennies de polémiques et de discussions autour d’une position particulière de la laïcité que la proposition LR cristallise.

Au sein du gouvernement, les clivages sont explosifs. La ministre des sports, Marie Barsacq, a mis en garde « contre les « confusions » et les « amalgames » entre port du voile et « radicalisation dans le sport ». Bruno Retailleau, ministre de l’intérieur, s’est dit en « désaccord radical » avec la ministre des sports. Gérard Darmanin, ministre de la justice, favorable à l’interdiction du voile dans le sport, a fait pression sur le premier ministre, mettant sa démission dans la balance. François Bayrou inscrira bien cette interdiction dans un futur projet de loi.

Propositions de loi et enjeux politiques

La proposition de Michel Savin est la quatrième tentative du groupe LR. Il est l’aboutissment d’une longue offensive.

Dès 2019, Les Républicains ciblent la lutte contre le séparatisme et la « radicalisation islamiste » dans le sport suite à l’attentat de la Préfecture de police et l’assassinat de Samuel Patty l’année suivante en 2020. Ceci à travers la loi du 24 août 2021 confortant le respect des principes de la République et celle du 2 mars 2022 « visant à démocratiser le sport en France ».

LR souhaite déjà interdire le voile dans les compétitions sportives mais l’opposition de Roxana Maracineanu, socialiste et ministre des sports de 2018 à 2022 (gouvernements d’Edouard Philippe et de Jean Castex) permet de repousser leurs offensives. La ministre propose le CER Contrat d’Engagement Républicain qui oblige les associations demandant des subventions à respecter certains principes de laïcité.

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Par ailleurs, les enquêtes initiées par la ministre relativisent la menace d’entrisme islamique. Sur 592 contrôles effectués par le biais des cellules de lutte contre l’islamisme radical et le repli communautaire (CLIR), seules 9 fermetures de clubs ont eu lieu.

Pourtant, en 2024, avec le soutien du gouvernement Attal, le groupe Les Républicains a l’opportunité de déposer une première proposition de loi en mars 2024, puis une seconde en juin. Le rapporteur, le sénateur LR Stéphane Piednoir, s’appuie sur les enquêtes de Roxana Maracineanu auxquelles il ajoute le résultat de 100 contrôles réalisés par le ministère des sports en 2022-2023. Ce dernier n’évoque pourtant que 6 cas de séparatisme.

Après la dissolution de l’AN de juin 2024, les députés d’Ensemble pour la république (EPR) tentent de récupérer l’initiative en déposant une troisième proposition de loi (le 29 octobre 2024) – sans succès.

La mission flash sur la laïcité dans le sport

Sous le gouvernement Bayrou, Les Républicains reviennent à la charge et déposent leur quatrième proposition de loi en février 2025.

Dans la foulée, le député Rassemblement national Julien Odoul prend l’initiative avec une « mission flash » qu’il co-dirige aux côtés de la députée EPR Caroline Yadan.

Le rapport est à charge, utilisant des informations parcellaires et orientées. Ainsi, il n’est pas mentionné la conclusion de l’enquête rendue par l’Institut des Hautes Etudes du Ministère de l’Intérieur qui précise que « les données collectées ne permettent pas de soutenir un rôle déterminé de la pratique sportive en soi ou de l’association sportive dans la radicalisation ».

Finalement, la mission flash envoie un message saturé de nombreux exemples et chiffres qui, mis bout à bout, font figure de démonstration. L’analyse du phénomène voile/entrisme est limitée mais la référence confuse au principe de laïcité fait figure de boussole.

Laïcité à la française et sport

Cette référence à la laïcité, régulièrement assénée dans les débats parlementaires et face aux associations défendant le port du voile, repose sur l’idée d’une neutralité existant en soi, inscrite dans le marbre de la loi de 1905. Or, l’analyse de cette loi montre une dynamique complexe. Cette législation se forme à partir de la proposition de Ferdinand Buisson, intransigeante, étendant la laïcité à tous les citoyens mais aussi avec celle d’Aristide Briand, plus tempérée, qui permet aux associations cultuelles (patronages, clubs de sport…) de fonctionner selon les règles de leur culte.

La laïcité « à la française » s’est construite sur un équilibre dynamique entre plusieurs tendances. On peut considérer qu’elle est désormais menacée par l’expression d’une neutralité plus radicale. En effet, la volonté de conciliation promue dans la loi de 2004, encore perpétuée dans la note de service sur l’abaya de 2023, ainsi que dans la proposition de l’Assemblée nationale d’octobre 2024 consistant à « saisir les organes disciplinaires compétents » à l’issue d’un « dialogue avec les intéressés », disparaît dans la proposition LR de Michel Savin.

Décrypter la proposition de loi de 2025

Finalement, la proposition de loi de février 2025 manque la cible de l’entrisme religieux pour deux raisons. D’une part, parce que, contrairement à la loi scolaire de 2004 dont elle s’inspire, la laïcité est à construire dans le sport, elle n’existe pas d’emblée. Il faut donc envisager la mise en œuvre de procédures pour y accéder sur le modèle du Contrat d’Engagement Républicain. D’autre part, la formulation de la proposition de loi est discutable. En effet, la notion de « signe » religieux renvoie à une « tenue » donc, et non à des attitudes ou démarches répréhensibles.

Le port seul du voile peut difficilement mettre en péril la République tant qu’il est du même ordre que « servir des repas sans porc dans les cantines aux élèves […] qui ne constitue évidemment pas une entrave au vivre ensemble dans le respect de règles de droit communes » selon les termes de Jean-Fabien Spitz. C’est bien l’intention de son affichage, par provocation, par choix personnel, par inadvertance ou par entrisme, dont on doit se saisir. Dès lors, la République doit montrer qu’elle sait faire ces différences et défendre les particularités.

Plutôt que d’interdire, il serait intéressant de légiférer sur les conditions d’autorisation du port du voile afin de construire cette « laïcité », laissant « saisir les organes disciplinaires compétents », autrement dit des structures spécialisées, « à l’issue d’un dialogue avec les intéressés » pour en juger la portée symbolique.

Rappelons enfin qu’en choisissant une interdiction du voile dans les compétitions sportives, la France serait particulièrement isolée parmi les nations du monde et d’Europe. Selon Amnesty International, il s’agirait du seul pays parmi 38 pays européens à le faire.

La proposition Savin liant port du voile et entrisme islamique et politique est à revoir. Indéniablement, des phénomènes de séparatisme et d’atteinte à la laïcité existent. Progressent-ils et dans quelle mesure sont-ils liés au sport ? Des études indépendantes fiables sur ce sujet doivent être menées.

Jean-François Loudcher ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

L’amélioration de l’accès à la fécondation in vitro (FIV) est une cause chère à Donald Trump, qui vient de signer un décret en ce sens. Or, le couplage de la FIV avec le diagnostic préimplantatoire (DPI) largement pratiqué aux États-Unis pourrait ouvrir la voie à des projets eugénistes.

« Je suis le père de la FIV ! » Le 16 octobre 2024, trois semaines avant l’élection présidentielle qu’il allait remporter contre Kamala Harris, Donald Trump s’autoproclamait, devant une assistance exclusivement féminine, « père de la fécondation in vitro » (FIV). Ce n’était pas la première fois au cours de sa campagne qu’il s’exprimait sur l’épineuse question de la FIV : en août 2024, à Potterville (Michigan), il avait déjà fait cette promesse :

« Sous l’administration Trump, votre gouvernement paiera ou votre compagnie d’assurance sera obligée de payer tous les coûts associés aux traitements de FIV. »

Porté par cet engagement, il a signé, le 18 février 2025, un décret exécutif portant sur « l’examen » des moyens pour réduire les coûts de la FIV et pour en faciliter l’accès. Ce décret demande qu’une liste de recommandations politiques à ce sujet soit soumise dans les 90 jours suivant sa promulgation.

Donald Trump semble, de prime abord, vouloir aider les familles. Mais la normalisation de la naissance des enfants à partir d’un tri des embryons conçus par FIV, en fonction de leur patrimoine génétique, pourrait se révéler dangereuse et éthiquement inacceptable. Assisterons-nous à la mise en œuvre d’une nouvelle politique eugéniste aux États-Unis ? Et quel impact l’exécution de la promesse de Trump aura-t-elle sur l’industrie américaine de la fertilité dans sa globalité ?

L’eugénisme dans l’histoire récente du pays

L’eugénisme – qui signifie étymologiquement « bonne naissance » – désigne l’ensemble des méthodes et pratiques visant à l’amélioration de la population humaine par le contrôle sélectif de la reproduction.

À lire aussi : « Dune » : apologie ou critique de l’eugénisme ?

On distingue l’eugénisme positif, qui tend à favoriser la reproduction des individus jugés « supérieurs », de l’eugénisme négatif, dont le but est de limiter la reproduction de personnes considérées « inférieures ».

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Ces formes d’eugénisme ont déjà toutes deux été pratiquées dans l’histoire récente des États-Unis.

L’eugénisme positif, d’abord, a émergé au début du XX^e siècle dans le cadre des foires d’État, quand étaient organisés des concours pour élire le « bébé en meilleure santé » (« better babies »), qui évoluèrent, avec la préoccupation des eugénistes pour l’hérédité, en concours de « la famille la plus apte » (« fitter families »).

L’eugénisme négatif s’est manifesté à la même période à travers des politiques de stérilisation forcée de certaines catégories de la population – notamment les « faibles d’esprit », les malades mentaux, les handicapés physiques, les pauvres, les criminels, les Afro-Américains, etc. La première est adoptée en 1907 dans l’Indiana, avant de s’étendre dans un nombre considérable d’autres États.

L’arrêt Buck v. Bell, émis par la Cour suprême des États-Unis, le 2 mai 1927, joua un rôle central dans la légitimation et l’adoption des lois de stérilisation eugénique dans plusieurs États.

Carrie Buck, née en 1906, a été placée peu après sa naissance dans une famille d’accueil, chez John et Alice Dobbs, sa mère ayant été internée dans un asile de Virginie. À l’âge de 17 ans, elle est violée par le neveu d’Alice Dobbs et tombe enceinte. Sans doute pour se défaire de l’embarras de cette grossesse, les Dobbs la font interner dans la même institution où se trouve sa mère, pour « faiblesse d’esprit » et « promiscuité ». La direction de l’établissement exige alors que Carrie, qui donne naissance à une fille en 1924, soit stérilisée contre son gré. La même année, une loi autorisant la stérilisation forcée de personnes « faibles d’esprit » est votée dans l’État de Virginie. Le cas de Carrie est remonté jusqu’à la Cour suprême, qui confirme la constitutionnalité de la loi de Virginie en 1927.

La déclaration du juge Oliver Wendell Holmes, prononcée à l’issue du jugement, justifie ouvertement le caractère eugéniste de cette loi, dans le cadre de laquelle Carrie sera stérilisée le 19 octobre 1927 :

« Il vaut mieux pour le monde entier qu’au lieu d’attendre d’exécuter les descendants dégénérés pour crime, ou de les laisser mourir de faim pour leur imbécillité, la société puisse empêcher ceux qui sont manifestement inaptes de perpétuer leur espèce. Le principe qui soutient la vaccination obligatoire est assez fort pour couvrir la section des trompes de Fallope (…) Trois générations d’imbéciles, c’est assez ! »

De 1907 jusqu’à la fin du XX^e siècle, plus de 60 000 personnes furent ainsi stérilisées contre leur gré dans 32 États des États-Unis, dont environ 20 000 en Californie. En Caroline du Nord, les femmes afro-américaines constituaient le groupe le plus touché, suivies par les femmes blanches, puis par les hommes noirs et enfin les hommes blancs.

Un rapport de l’ONG américaine Center for Investigation Reporting révèle que plusieurs détenues ont été victimes de stérilisations contraintes en Californie il y a quelques années.

Pendant l’entre-deux-guerres, de nombreux pays s’inspirent des lois de stérilisation eugénique des États-Unis : Suisse (1928), Danemark (1929), Norvège, ou encore Finlande et Suède (1935)… Surtout, l’Allemagne nazie, par l’adoption de la loi du 14 juillet 1933, impose la stérilisation aux personnes atteintes de maladies héréditaires et mentales. Plus de 300 000 personnes seront stérilisées de force en cinq ans, au point que Joseph DeJarnette, membre d’un mouvement de promotion de la stérilisation forcée en Virginie, déclara :

« Les Allemands nous battent à notre propre jeu… »

Les designer babies : une nouvelle forme d’eugénisme « sous couvert » de la FIV ?

Dans le film d’anticipation d’Andrew Niccol Bienvenue à Gattaca, sorti en 1997, les humains sont classés en deux catégories : les « valides », nés à partir d’un tri des embryons conçus par FIV, sur la base de leur patrimoine génétique, et les « non valides », conçus naturellement et soumis aux aléas de la nature. Seuls les premiers, considérés comme les élites, peuvent occuper des postes clés dans la société. Les seconds, vus comme des humains de second ordre, sont cantonnés à une vie subalterne. Ce thriller eugéniste est-il appelé à devenir réalité ?

À ce jour, la liste des recommandations visant à améliorer l’accès à la FIV pour les Américains n’a pas été officiellement communiquée, les 90 jours requis par le décret n’étant pas encore écoulés. De fait, il n’est pas possible d’affirmer avec certitude qu’une nouvelle forme d’eugénisme « sous couvert » de la FIV soit en train d’être mise en œuvre outre-Atlantique.

Toutefois, compte tenu des concours de « better babies » et de « fitter families » et de la pratique massive de stérilisations eugéniques par le passé aux États-Unis, de l’avancement des techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) ainsi que de l’enthousiasme de Donald Trump pour la FIV, il n’est pas impossible qu’un tel scénario se produise dans les années à venir.

Assistés de leur médecin et de leur conseiller génétique, les futurs parents pourraient être « incités » à concevoir un designer baby (bébé sur mesure) par FIV en choisissant le « meilleur » embryon après un « contrôle qualité » programmé et voulu par une politique eugéniste positive, plutôt que par la reproduction naturelle — et ce, même en l’absence de problèmes d’infertilité.

Cette possibilité est d’autant plus plausible qu’aux États-Unis le diagnostic préimplantatoire (DPI), qui permet à l’origine de détecter la présence d’éventuelles anomalies chromosomiques ou génétiques chez les embryons conçus après une FIV, est quasi généralisé : 83,3 % des cliniques de fertilité proposent, par exemple, le DPI pour permettre aux parents de choisir le sexe de l’enfant souhaité. Certaines d’entre elles, telles que Fertility Institutes, offrent également la possibilité de choisir la couleur de ses yeux.

Genomic Prediction, une autre société américaine en médecine reproductive, commercialise, quant à elle, une offre « premium » de DPI, le DPI-Polygénique, qui permet aux futurs parents d’évaluer les risques de plusieurs maladies polygéniques – causées par la mutation d’un grand nombre de gènes – chez les embryons conçus par FIV. En vertu du score de risque polygénique, les futurs parents peuvent ensuite sélectionner le « meilleur » embryon qu’ils souhaitent implanter dans l’utérus de la mère.

Le potentiel intellectuel de l’enfant représente également un enjeu important pour nombre d’Américains. Selon une étude publiée dans la revue Science, 28 % des Américains accepteraient d’avoir un bébé génétiquement modifié afin de maximiser les chances de leur future progéniture d’accéder aux meilleures universités, et 38 % seraient prêts à avoir recours à la sélection des embryons en fonction de leur QI. Pour rappel, si la conception de bébés OGM reste interdite, on sait qu’elle est possible depuis la naissance de Lulu et Nana en Chine en 2018. Il en ressort qu’une partie significative des citoyens des États-Unis ne s’opposerait pas à des politiques relevant de l’eugénisme positif.

Un accès à la FIV profitable à l’industrie américaine de la fertilité

Depuis la naissance en 1981 d’Elizabeth Carr, premier « bébé éprouvette » américain, la FIV représente environ 2 % des naissances aux États-Unis, soit près de 100 000 chaque année. Un véritable business lucratif de la FIV s’est mis en place dans le pays.

Le coût moyen d’une FIV aux États-Unis s’élève à 12 000 dollars. S’y ajoutent des frais relatifs aux traitements hormonaux, estimés de 3 000 à 4 000 dollars par cycle de FIV. La probabilité d’une grossesse après une première FIV étant faible, plusieurs cycles de FIV peuvent être nécessaires pour espérer donner naissance à un enfant grâce à cette technique.

Or, il n’existe pas de système universel de santé aux États-Unis, et les lois sur la prise en charge de la FIV varient d’un État à un autre. Seuls quelques-uns ont adopté des lois obligeant les assurances privées de santé (via les employeurs ou à titre individuel) à couvrir ou à offrir les soins liés à l’infertilité, dont la FIV. Enfin, le programme Medicaid, qui fournit une assurance maladie aux individus à faible revenu, ne couvre pas non plus les frais liés à la FIV dans tous les États fédérés.

Dès lors, certaines grandes entreprises, à l’image de Google ou Apple, ont saisi cette situation comme une opportunité stratégique pour proposer à leurs employés, femmes et hommes, une couverture des frais d’AMP, afin d’attirer et de fidéliser les talents dans un marché du travail de plus en plus compétitif.

En 2023, le marché de la FIV aux États-Unis représentait 5,28 milliards de dollars. Il devrait atteindre 7,24 milliards de dollars en 2030.

Ce marché recouvre d’autres marchés connexes tels que celui des ovocytes (398,5 millions de dollars en 2024), celui du sperme (1,8 milliard de dollars en 2023) et celui de la gestation pour autrui (GPA), estimé à 27,61 milliards de dollars en 2023.

Il est indéniable que la facilitation d’accès à la FIV, que ce soit ou non dans un but eugénique, conduira à une croissance exponentielle de l’industrie américaine de la fertilité et lui sera pleinement profitable.

Pour conclure, cette situation se traduira, en parallèle, par une hausse de la demande de gamètes et de GPA, aggravant les risques de marchandisation et d’exploitation, ainsi que les risques médicaux déjà existants pour les mères porteuses et les donneuses d’ovocytes, qui pourraient être tentées de multiplier ces pratiques face à la demande et au regard de leur situation économique.

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À ce propos, dans son ouvrage Confessions of a Serial Egg Donor, Julia Derek met en lumière le business des banques d’ovocytes. Elle raconte l’histoire vraie d’une donneuse d’ovocytes aux États-Unis, une étudiante d’université qui, par besoin d’argent, avait subi jusqu’à 12 cycles de stimulation ovarienne afin de produire un nombre maximal d’ovocytes, jusqu’à ce que son corps lâche…

Allane Madanamoothoo ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

Retracer l’histoire du point de vue des animaux, tâcher de trouver des sources pouvant témoigner de leur vécu et de leur évolution. Telle est l’ambition du dernier livre supervisé par Eric Baratay aux éditions Tallandier.

Dans ces bonnes feuilles que nous vous proposons, cet historien se penche sur la Grande Guerre qui, sur le seul front de l’Ouest, mobilisa pas moins de huit millions de chevaux. Indispensable pour la cavalerie, l’infanterie mais également l’artillerie, pour tirer canons, munitions, vivres et hommes, ils ont façonné l’évolution de cette guerre.

Saviez-vous par exemple qu’en 1914 c’est le manque de chevaux des Français comme des Allemands qui a empêché qu’un camp ou l’autre réussisse à contourner son adversaire, ce qui a provoqué la fixation du front et quatre ans de guerre de tranchées.

En examinant les écrits de poilus et des vétérinaires au front, Eric Baratay tâche ici de retracer la douloureuse mobilisation de ces millions de chevaux.

Lors de leur réquisition, les chevaux éprouvent d’abord un stress psychologique et physique en perdant leurs repères habituels du fait d’une succession de lieux, de mains, de voix. Leur embarquement dans les wagons est souvent difficile ; ils résistent, hennissent, se sentent poussés, frappés, se font serrer les uns contre les autres. Les plus rétifs continuent à hennir, à frapper les parois ; beaucoup sont apeurés par les trains qui passent, éprouvés par les secousses, irrités par les congénères inconnus.

Ils vivent un autre bouleversement lors de leur affectation, devant s’habituer à de nouveaux noms, de nouvelles voix et conduites, de nouveaux gestes et mots en divers patois changeant au gré des réaffectations, permissions, disparitions des hommes. Ainsi, les chevaux de trait affectés à la cavalerie se retrouvent avec un soldat sur le dos, rarement plus aguerri, tout aussi craintif, et ceux qui réagissent, hennissent, ruent, subissent alors des coups, entendent des cris, ce qu’ils connaissaient assez rarement auparavant s’ils viennent des campagnes.

Dans les services attelés, les chevaux doivent apprendre à travailler avec des congénères pour les solitaires d’autrefois ou de nouveaux partenaires pour les habitués à cet emploi. Ils sont assemblés selon leur taille, leur force, voire leur couleur, rarement selon leur caractère, que les hommes ne connaissent pas et ne cherchent pas. Des chevaux manifestent des incompatibilités d’humeur, obligent ces humains à les séparer jusqu’à ce qu’une répartition soit trouvée, qu’une paix plus ou moins durable s’installe. Lors des essais à tirer ensemble, beaucoup se heurtent, glissent, tombent, s’empêtrent dans les traits, s’épuisent. L’adaptation est remise en cause par les changements d’affectation et les arrivées de nouveaux partenaires, tels ces chevaux américains, que les alliés vont chercher à partir de l’automne 1914 pour compenser les pertes.

D’autant que leur traversée de l’Atlantique s’avère un calvaire côté français, où l’on ne donne qu’une avance aux marchands américains, les laissant assurer le transport à moindres frais. Dès l’Amérique, les équidés choisis se retrouvent concentrés et mélangés dans des parcs puis entassés à 15 ou 20 dans des wagons, sans attache et sans surveillance interne. Les conflits, les coups, les chutes s’ajoutent au stress du voyage durant lequel ces animaux ne bénéficient guère d’arrêts le long d’un parcours de quatre à huit jours. Au port, ils sont de nouveau concentrés en enclos puis placés sur des barges et hissés par des grues sur des navires restés au large, une opération très stressante pour les équidés.

Perturbés par le déracinement, les importants changements climatiques à l’échelle américaine, le bouleversement du régime alimentaire, beaucoup s’affaiblissent et contractent des maladies infectieuses, d’autant qu’ils ne bénéficient pas de désinfection des enclos et des wagons ou de contrôles épidémiologiques, encore peu usités côté français.

À bord des navires, ces équidés se retrouvent entassés les uns contre les autres, en quatre rangées parallèles par étage, attachés de près, et comme ils ne font pas d’exercice dans des enclos ou de promenade sur le pont extérieur, qu’ils restent inactifs trois semaines au minimum, ils endurent des fourbures aiguës aux jambes. L’entassement est tel que des équidés se voient placés sur le pont extérieur où, malgré les couvertures mises sur eux ou les toiles tendues par-dessus, ils endurent de fortes variations de température, une humidité incessante, des courants d’air permanents, subissent d’importants refroidissements tout en devant résister aux tempêtes qui balaient l’endroit.

Au moins, ces animaux ne souffrent-ils pas de l’atmosphère confinée des étages internes, de la chaleur moite, du gaz carbonique, des fortes odeurs que les équidés enfermés produisent mais qui les indisposent vivement, d’autant que l’aération, guère pensée, est très insuffisante, que les excréments, le fumier, les aliments avariés sont irrégulièrement évacués et ces ponts mal nettoyés par des équipages négligents, peu impliqués financièrement dans le maintien en bonne santé des bêtes, bien qu’ils pâtissent aussi de la situation. Les morts sont laissés au milieu des vivants tout au long du voyage parce qu’on n’a pas prévu de les évacuer à la mer ! Les rescapés ressentent évidemment les phéromones de stress dégagés par les agonisants puis les odeurs des cadavres.

Chevaux et mulets souffrent souvent de la soif et de la faim, les marchands ayant trop peu prévu, les matelots s’évitant des corvées régulières, les aliments n’étant que de médiocre qualité. Ces équidés doivent souvent manger des aliments simplement jetés à terre, avalant en même temps la paille souillée, voire leurs excréments pour compenser la faim, mais les bêtes attachées trop court, incapables de baisser autant leur tête, sont forcées de jeûner. Beaucoup s’affaiblissent, contractent ou amplifient des maladies, mangent encore moins, respirent toujours plus mal, tombent au premier tangage, ont de plus en plus de peine à se relever, se blessent facilement lors des heurts avec d’autres ou contre les parois et lors de ces chutes, se fracturant des os ou se rompant des ligaments, contractant alors le tétanos ou la gangrène.

À l’arrivée, les sorties sont souvent retardées car, dans nombre de navires, les rampes reliant les ponts ont été enlevées pour mieux entasser, d’autant qu’on ne prévoyait pas de promenade extérieure. Les équidés doivent attendre plusieurs jours que de nouvelles pentes soient installées, sur lesquelles ils se précipitent pour sortir de cet enfer. Les blessés et les malades ne pouvant pas les gravir attendent d’être sanglés puis soulevés à la grue. À terre, les chevaux, souvent des mustangs plus ou moins sauvages, achetés à moindre coût, se montrent rebelles à la discipline. Ils déconcertent autant leurs congénères européens, habitués au travail, que les conducteurs qui font alors pleuvoir les coups.

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Des incompréhensions réciproques

Ces incompréhensions sont nombreuses, d’autant que nombre de soldats n’ont jamais côtoyé de chevaux auparavant et que ces derniers ne sont pas habitués à de tels environnements. Nous avons vu que beaucoup d’équidés réquisitionnés refusent d’entrer dans les wagons ou les camions. Cela conduit les soldats à les qualifier de « bêtes », à se grouper jusqu’à six ou sept pour les forcer et à manier la violence. Or cette attitude des chevaux s’explique par leur vision, mieux connue de nos jours : étroite en hauteur mais très panoramique en largeur, d’un flanc à l’autre. Ils ont donc le sentiment d’être bêtement précipités contre un obstacle alors que la voie est libre autour ! D’autant qu’ils détectent mal l’intérieur noir des wagons, mettant du temps à accommoder leur vue à l’obscurité, et qu’ils rechignent logiquement à entrer dans cet inconnu… à la manière d’un automobiliste qui, par temps ensoleillé, freine devant une section très ombragée de la route formant un mur noir.

Un autre exemple d’incompréhension concerne l’abreuvement des chevaux durant l’été 1914. Ils ne peuvent pas boire suffisamment, souvent une fois la nuit car les cavaliers limitent ces moments dangereux pour eux, et cela provoque une importante mortalité. On peut invoquer la guerre de mouvement, qui réduit les possibilités de nourrir et d’abreuver, et la négligence des hommes, qui est réelle, mais la situation est confortée par un aspect inconnu des humains et même des animaux : on sait maintenant que les chevaux connaissent une forme de déshydratation qui ne provoque pas une soif importante, ce qui signifie que ces chevaux de guerre n’ont sans doute pas suffisamment manifesté leur besoin.

Eric Baratay ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

Depuis son retour à la Maison Blanche, Donald Trump multiplie les executive orders, sortes d’« ordonnances » ou de « décrets », contre l’éducation et l’enseignement supérieur, portant directement atteinte à la liberté académique des universitaires. En quoi ces attaques sont-elles inédites ? De quelles ressources les universitaires disposent-ils pour se défendre ?

Le début du deuxième mandat de Donald Trump a été marqué par une série de décisions portant directement atteinte à la liberté académique dont jouissent traditionnellement les universitaires américains.

Plusieurs interrogations émergent alors, allant de l’autorité compétente pour réglementer l’enseignement supérieur et la recherche aux États-Unis, aux sources de la liberté académique, en passant par la façon dont les juges américains peuvent la protéger.

Qui est compétent pour réguler l’enseignement supérieur et la recherche aux États-Unis ?

L’enseignement supérieur et la recherche ne font pas partie des compétences que la Constitution des États-Unis confère expressément à l’État fédéral. En application du dixième amendement, ces domaines relèvent alors du pouvoir des États.

Cela ne signifie pas pour autant que les pouvoirs centraux ne puissent jouer aucun rôle en la matière. Le pouvoir législatif fédéral est d’abord en mesure de décider de l’ampleur des fonds fédéraux accordés à l’enseignement supérieur et à la recherche grâce à la « clause des dépenses » dont bénéficie le Congrès (article 1 de la Constitution).

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Le pouvoir exécutif peut ensuite agir sur l’enseignement supérieur et la recherche par le biais d’agences ou de départements fédéraux qui disposent de compétences partielles en la matière. Créé en 1979, le département de l’éducation a par exemple pour rôle de « garantir l’accès à l’égalité des chances en matière d’éducation », ce qu’il fait par l’allocation d’aides financières aux étudiants.

De même, la National Science Fondation (NSF), qui a inspiré la France pour la création de l’Agence nationale de la recherche (ANR), subventionne largement la recherche états-unienne. C’est notamment en adoptant des mesures touchant à ces organismes fédéraux que l’administration Trump parvient actuellement à agir sur l’enseignement supérieur et la recherche, mais aussi, parfois, en s’affranchissant des règles constitutionnelles de répartition horizontale et verticale des compétences.

Quelles sont les atteintes actuellement portées à la liberté académique aux États-Unis ?

Même si le phénomène n’est pas nouveau et que différents États états-uniens – à l’instar de la Floride – ont déjà largement remis en cause la liberté académique depuis plusieurs années, il s’est amplifié depuis la réélection de Donald Trump. Ce dernier multiplie en effet les executive orders, sortes « d’ordonnances » ou de « décrets », qui sont adoptés directement par le président sans aucun contreseing.

L’un des plus récents, daté du 20 mars dernier, impose au secrétaire à l’éducation de tout mettre en œuvre pour fermer son département, lequel alors ne pourrait plus jouer son rôle essentiel en matière d’égalité des chances. Un autre executive order, du 20 janvier 2025, suspend l’aide étrangère au développement des États-Unis, ce qui a conduit l’Université Johns-Hopkins à supprimer 2 200 emplois à travers le monde.

D’autres décisions interfèrent avec le contenu même des enseignements et des recherches, comme les deux ordonnances imposant de renoncer aux politiques de diversité, d’équité et d’inclusion (DEI) ou celle visant à « défendre les femmes contre l’extrémisme des idéologues de genre » qui contraint les agences fédérales à retirer toutes les communications qui feraient la promotion ou qui inculqueraient « l’idéologie du genre ».

C’est en exécution de cette ordonnance que l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé (Agency for Healthcare Research and Quality, AHRQ) aurait supprimé d’un site internet un article scientifique de deux professeurs de médecine de Harvard.

À lire aussi : Aux États-Unis, des licenciements massifs avant un démantèlement du ministère de l’éducation ?

En dehors de ces executive orders, les atteintes à la liberté académique peuvent être plus ciblées et concerner des établissements en particulier. C’est ainsi que l’administration de Donald Trump a menacé l’Université de Columbia de suspendre ou d’annuler le versement de fonds fédéraux si elle ne se conformait pas à certaines exigences, comme celle d’engager des poursuites disciplinaires contre les étudiants impliqués dans les manifestations propalestiniennes.

Quand bien même ces injonctions sont manifestement contraires à l’autonomie des universités, l’établissement new-yorkais y a en partie cédé, ainsi qu’en témoigne la publication sur son site internet d’un document recensant toutes les mesures adoptées à la suite de la mise en garde présidentielle. Ces atteintes récentes à la liberté académique nécessitent de s’intéresser à la façon dont elle est protégée aux États-Unis.

Comment la liberté académique est-elle protégée aux États-Unis ?

Comme en France, la liberté académique ne bénéficie d’aucun fondement constitutionnel écrit. Et si la Cour suprême a affirmé en 1967, dans l’affaire Keyishian v. Board of Regents,, qu’elle constituait une « préoccupation particulière du Premier Amendement », les effets de cette jurisprudence isolée sont loin d’être évidents. C’est pourquoi les universitaires préfèrent souvent invoquer la liberté d’expression « de droit commun ».

Une telle situation n’est pas idéale dès lors que la portée du premier amendement, sur lequel repose cette liberté d’expression « de droit commun », est limitée. Il ne s’applique en effet qu’aux mesures émanant des autorités et personnes publiques : il n’est contraignant que pour les universités publiques, et non pour les universités privées.

Les universitaires travaillant au sein d’institutions privées ne sont pas pour autant dépourvus de toute protection. En premier lieu, le premier amendement encadre toutes les mesures étatiques, qu’elles visent les universités publiques ou les universités privées. Il est ainsi toujours possible pour un universitaire d’une institution privée de contester la constitutionnalité d’une loi ou d’un décret présidentiel qui porterait atteinte à sa liberté d’expression.

En second lieu, les universitaires des établissements privés sont généralement protégés par leur contrat de travail puisque leurs « livrets » (personal manual ou handbook) peuvent comprendre des clauses protégeant la liberté académique, lesquelles reprennent souvent le contenu de la déclaration de l’American Association of University Professors (AAUP) de 1940 sur la liberté académique.

Cette association professionnelle, comme d’autres aux États-Unis, est extrêmement importante dans la défense de la liberté académique, en particulier en raison du rôle qu’elle joue devant les juridictions. Elle peut en effet déposer des amicus brief qui permettent de développer un argumentaire juridique de soutien aux universitaires. C’est ce qu’illustrent différents recours actuellement pendant devant les juridictions américaines.

Sur quels fondements les ordonnances de Donald Trump peuvent-elles être contestées en justice ?

Face aux décisions insensées de Donald Trump, les juges états-uniens apparaissent comme le dernier rempart à même de protéger l’État de droit. C’est ainsi que les recours contre ses executive orders se multiplient, sans que, pour les raisons évoquées ci-dessus, la protection de la liberté académique soit l’argument juridique privilégié.

D’autres moyens, davantage en mesure d’emporter l’adhésion des juges, sont invoqués, comme la méconnaissance de la « clause des dépenses » ou la violation de la liberté d’expression. C’est ainsi que l’AAUP, avec d’autres personnes morales, a obtenu la suspension temporaire d’une partie des décrets « DEI » par un juge du district du Maryland : ce dernier a notamment relevé que les plaignants avaient suffisamment démontré qu’ils avaient des chances de succès au fond en ce qui concerne la violation de la liberté d’expression protégée par le premier amendement.

D’autres affaires sont actuellement pendantes qui n’ont encore donné lieu à aucune décision de justice, comme le recours, fondé sur la violation du premier amendement, des deux professeurs de médecine de Harvard contre la décision de censurer leur article.

Camille Fernandes ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.