S’il semble se dégager une majorité dans la population favorable au projet de loi sur la fin de vie (92% pour selon un sondage Ifop pour l’ADMD de mai 2024), il existe également des oppositions, notamment de collectifs pour les droits des handicapés, ainsi que de médecins. Nous avons interrogé Charles-Henry Canova, cancérologue ainsi que Elisa Rojas, avocate et militante handi.

Par Edwin Malboeuf

Validiste et eugéniste (lire plus bas). C’est ainsi qu’ Elisa Rojas, avocate et militante pour les droits des personnes handicapées, a qualifié le projet de loi sur la fin de vie. Dans une tribune parue dans Le Monde le 13 février 2025, elle s’est prononcée contre. Pourquoi ? «  Il est clair que le texte de loi sur la fin de vie relève d’une logique validiste et eugéniste dans le sens où tous les raisonnements faits pour le justifier s’appuient sur le postulat que toutes les vies ne se valent pas, qu’il est logique que les personnes malades et/ou handicapées veuillent mourir et qu’il n’y a pas, comme on le ferait pour des personnes valides, à interroger leur environnement, à questionner les véritables causes de leur désir de mort, ni à les dissuader de recourir au suicide mais qu’il faut, au contraire, leur faciliter le passage à l’acte. Sans le dire expressément, il y a aussi l’idée sous-jacente qu’au fond les personnes malades et/ou handicapées étant des poids pour la société, leur mort ne serait pas un drame mais une libération pour elles-mêmes et surtout l’ensemble de la collectivité ».

Pourtant, les partisans du projet de loi insistent sur le dernier mot laissé au patient, pour ne pas craindre d’incitation à la mort pour des patients en soins palliatifs. « Cette présentation est très hypocrite. Il y a une multitude de pressions qui pourront s’exercer sur les patients en cause, notamment sociales, familiales et médicales. Comme je l’ai dit, nous vivons dans une société qui hiérarchisent les vies et considèrent les personnes malades comme des fardeaux pour leurs proches et l’ensemble de la collectivité. Il est évident que le texte lui-même constituera une pression supplémentaire et une incitation au suicide pour les personnes malades et handicapées, notamment les plus fragilisées », détaille Elisa Rojas. Pour l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (lire précédemment) il faut à la fois mieux prendre en charge ces soins palliatifs et également pouvoir choisir librement sa mort. « Le fait de lier suicide assisté/euthanasie et soins palliatifs en affirmant qu’ils peuvent coexister, et que l’un est le prolongement de l’autre, est une manipulation grossière de la part de cette association. Provoquer la mort n’est pas un soin, puisque le soin vise, au contraire, à améliorer, maintenir et protéger la santé physique ou mentale. Mélanger les deux sujets dans le texte de loi visait, en outre, à empêcher ceux qui ont des doutes sur l’opportunité de légaliser « l’aide active à mourir » de voter contre sans risquer de mettre en péril le financement des soins palliatifs. Il s’agissait ni plus ni moins d’un chantage. En réalité, ce qui est constaté dans les pays qui ont légalisé ce type de dispositif, comme le Canada, c’est que parallèlement à cette légalisation la qualité des soins palliatifs s’est dégradée. Or, la qualité des soins palliatifs et leur financement à hauteur des besoins, comme tout ce qui contribue à soulager la douleur, devrait être la priorité pour les malades en fin de vie. D’ailleurs, lorsque ces derniers sont bien pris en charge, ils ne demandent plus à mourir, comme l’a confirmé la mission d’évaluation des lois Claeys-Leonetti de 2023 ». 

Elisa Rojas estime également que le but de la convention citoyenne créée pour l’élaboration du projet de loi « était clairement de donner un semblant de légitimité à un texte qui en réalité ne répond à aucune urgence, ni même à aucun besoin. Or, les conclusions de cette Convention, selon lesquelles 75,6 % des participants se sont déclarés favorables à une évolution du droit vers une « aide active à mourir » sont des plus contestables ». Elle relève « qu’il a été demandé à des personnes majoritairement valides de se prononcer en se projetant de façon fictive dans des réalités (la maladie, la dépendance, le handicap, la souffrance physique et morale, la proximité de la mort) qu’elles ne vivent pas mais craignent sans les connaître, tandis que la voix de celles et ceux qui font déjà l’expérience concrète de ces réalités, et dont la vie sera possiblement écourtée par la réforme, a été opportunément écartée ou minorée, tant dans le choix des participants que lors des tables rondes organisées. »

L’euthanasie : un progrès ?

Le droit de choisir sa mort ne représente-t-il pas un progrès ? « Je m’étonne que le droit de choisir sa mort ne soit revendiqué que pour les personne malades et handicapées mais jamais pour justifier le suicide des personnes valides et « bien portantes. » Je m’étonne également que les défenseurs du texte qui, pour la plupart, ne s’offusquent jamais du fait que la plupart des personnes malades et handicapées vivent actuellement privées du droit de choisir leurs conditions de vie (par exemple, l’endroit où ils vivent, avec qui, leurs activités, leurs repas), soient soudainement préoccupées par le fait de donner d’urgence à ces mêmes personnes le droit de choisir leur mort. Le suicide est déjà une liberté pour tout un chacun et il existe, par ailleurs, les lois Claeys-Leonetti (2005 et 2016) pour répondre de façon raisonnable aux besoins des malades en fin de vie, avec le refus de l’acharnement thérapeutique, le droit à la sédation profonde jusqu’au décès et la possibilité de directives anticipées. »

L’avocate et militante pour les droits des personnes handicapées s’interroge sur la notion de progrès. « Pour ce qui est de savoir si légaliser le suicide assisté et l’euthanasie est un progrès, tout dépend de la définition que vous avez du progrès. Pour ma part, je ne pense pas que le progrès se mesure uniquement au regard des libertés individuelles et de leurs avancées, il faut aussi tenir compte d’autres paramètres comme celui de l’égalité et de la solidarité. En ce sens, en termes d’égalité et de solidarité ce projet de loi ne constitue pas un progrès. Au contraire, il ne constitue rien d’autre que le parachèvement d’une politique capitaliste et néolibérale mortifère qui détruit d’abord les droits des personnes malades et handicapées, détériore leurs conditions de vie, d’accès aux aides et aux soins, les abandonne à leur sort, pour ensuite leur proposer – presque cyniquement – la mort comme solution à leurs difficultés ».

Un risque d’élargissement à craindre

Même avec des garanties et des critères très restrictifs, Elisa Rojas se prononce contre le projet de loi. « Aucune garantie n’est de nature à contenir les dérives et à faire échec aux risques considérables qu’il représente pour les personnes malades et handicapées. L’extension du dispositif au-delà des personnes malades au pronostic vital engagé à court terme est inévitable. Il est même consubstantiel au texte dans la mesure où il s’agit de créer un nouveau droit, dont l’un des critères d’attribution est la souffrance, il y aura toujours des gens en grande souffrance pour dénoncer le fait qu’ils sont injustement exclus de ce droit d’accès au suicide médicalisé et pour revendiquer son application à leur situation. C’est ce qu’il s’est passé au Canada et la raison pour laquelle, rien n’a pu empêcher l’élargissement rapide de la liste des « bénéficiaires. »

Observe-t-on dans les pays où l’euthanasie est légalisée une hausse des morts de personne en situation de handicap ? « Le simple fait que des personnes handicapées puissent demander à mourir via ce dispositif non pas par souhait de mettre fin à leurs jours, mais à défaut de pouvoir vivre et se soigner dans de bonnes conditions est totalement inacceptable. On sait que de telles demandes ont été faites et ont été validé dans les pays qui ont légalisé le suicide assisté et l’euthanasie. Qu’elles soient majoritaires ou pas n’est même pas la question. Ceux qui défendent le projet de loi semblent considérer que les morts qui ont été provoquées dans ces circonstances sont un moindre mal, qu’il ne s’agit que de simples « dommages collatéraux », ce n’est pas mon cas. La vie des personnes malades et handicapées compte et il me semble tragique qu’une société soit inhumaine au point de suggérer l’inverse. »

Garantir d’abord l’accès aux soins palliatifs

Charles-Henry Canova, cancérologue, se veut plus mesuré dans son approche du projet de loi. « Il n’y a pas de pour ou de contre. C’est plus compliqué que cela ». Que pense-t-il du projet de loi en cours ? « Je pense qu’il faut le scinder en deux [comme proposé par François Bayrou – N.D.L.R.]. Car il y a deux sujets différents. Déjà, l’accès aux soins palliatifs n’est pas garantie équitablement sur le territoire. Idéalement, la meilleure façon de mourir est à son domicile avec ses proches et pas dans un endroit institutionnalisé qui t’est étranger. Il faudrait proposer un accompagnement à domicile avec la structure qu’il faut. Le problème est qu’il n’y a plus beaucoup d’infirmières et de médecins qui se déplacent à domicile. Aujourd’hui, ce n’est pas applicable. Il faudrait déjà que chaque département puisse bénéficier de soins palliatifs et qu’ils soient accessibles. Ce sont des services qui ne sont pas rentables et on ne devrait pas y chercher de la rentabilité. Il faut beaucoup de personnel soignant pour peu de patients ».

Que recouvre l’appellation soins palliatifs qui devrait faire l’objet d’un texte séparé de celui sur l’aide active à mourir en mai 2025 à l’Assemblée nationale ? « On utilise beaucoup le terme de soins de confort, plus générique et plus global, explique Charles-Henry Canova. On est dans l’ère de l’accompagnement du patient, de lutte contre la douleur, du soutien psychologique. Un accompagnement global du corps et de l’esprit, des soins de confort en parallèle de la prise en charge médicale. Par exemple, en plus de la chimiothérapie, un accompagnement nutritionnel, social, psychologique et physiologique, des proches. Très peu d’endroits sont structurés pour garantir tout cela. Pourtant, de nombreuses études ont montré une amélioration de la survie lorsqu’il y a des soins de confort en plus de la chimiothérapie. » Pour le médecin, « ce qui est effrayant pour l’aide à mourir dans le cas des personnes atteintes de cancer, c’est qu’on peut se trouver parfois dans des situations d’urgence où il s’agit simplement d’un cap aigu à passer et d’aider le patient à partir. J’ai des patients toujours en vie trois ans après des soins palliatifs. C’est un vrai danger de simplifier des process. Quel humain en 2025 et plus tard pourra dire : ce patient-là, c’est fini, il faut abréger ses souffrances. »

Le docteur Canova porte aussi l’attention sur un facteur négligé selon lui dans le cas d’une fin de vie. « La dépression est très fréquente chez les personnes atteintes de cancer, ce qui aggrave le pronostic. Lorsqu’on est dépressif, on peut manifester plus vivement l’envie de mourir. Le niveau de la psychiatrie en France se dégrade, car ce n’est pas très rentable. Il faudra une évaluation psychiatrique pour les patients souhaitant mourir, car certains sont brisés et leur situation peut s’améliorer avec une psychothérapie et des antidépresseurs. On néglige trop cet aspect. » Selon lui, il faut prioriser le soin et les structures d’abord. « Avant d’aider les patients à mourir, il faut pouvoir diagnostiquer et dépister précocement, traiter des dépressions, encadrer psychologiquement les patients. Il faut instaurer des parcours de soins pour toutes les pathologies, avec des intervenants identifiés et disponibles. Faire cette loi sans les ressources humaines nécessaires n’a pas de sens. » Il réfute également l’argument de l’alignement sur les voisins européens pratiquant déjà l’euthanasie. « Le fait que l’euthanasie existe chez nos voisins ne veut pas dire qu’il faut s’aligner. On se demande comment aider les gens dans ces situations, et aucun médecin n’a la réponse idéale. Il est sûr que cela peut rassurer lorsqu’on connaît son futur très péjoratif de savoir qu’on peut ne pas aller jusqu’à ce point de souffrance. Il faut faire attention à ce que ce ne soit pas élargi à des pathologies qui n’engagent pas le pronostic vital, comme des dépressions résistantes par exemple ».

Les partisans du projet de loi sont pour que deux critères importants préviennent de ces dérives : le consentement libre et éclairé du patient, ainsi que l’établissement d’un pronostic vital engagé à court ou moyen terme. « Pour moi, moyen terme ne veut pas dire grand-chose. Il faut être précis. Moyen terme peut être long. Est-ce trois ou quatre ans avant la date du décès ? Le consentement libre et éclairé existe-t-il chez des patients dépressifs, pas bien entourés ? On veut écrire un texte générique pour des milliers de situation différente. C’est très difficile d’en évaluer la pertinence. Et il faut des moyens humains et financiers avant les textes. Est-ce que parce qu’on manque de soins palliatifs on va aider les gens à mourir plus facilement ? » Pour conclure, Charles-Henry Canova réitère son souhait de voir les soins palliatifs en ligne de mire avant le reste. « Le plus grand progrès sera l’accompagnement. S’il y avait des soins palliatifs partout et accessible, je ne sais pas si on se poserait la question de l’aide à mourir ».

Validisme et eugénisme, c’est quoi ?

Elisa Rojas définit ainsi ces deux termes : « Le validisme est le système d’oppression mis en place par les personnes valides qui infériorise et déshumanise les personnes handicapées. C’est une structure de différenciation et de hiérarchisation sociale qui repose sur le principe que les personnes valides sont la norme ou l’idéal à atteindre et que toute personne qui ne correspond pas à cette norme se trouve dans une position inférieure qui justifie sa mise à l’écart et sa marginalisation de la société. Quant à l’eugénisme, c’est l’ensemble des méthodes et pratiques qui vise à sélectionner les individus pour améliorer l’espèce humaine. Il conduit à ne retenir que ceux dont les caractéristiques, par exemple le patrimoine génétique ou la santé, sont considérées comme les meilleures et à écarter les autres, en empêchant leur venu au monde ou en les éliminant par exemple ».

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Jonathan Denis est président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui existe depuis 45 ans. Il milite pour l’aide active à mourir et se dit bien évidemment favorable au projet de loi en la matière. Entretien. Par Edwin Malboeuf

Qu’y a-t-il de plus intime que notre rapport à la mort ? Si nous considérons l’intime comme politique, alors sans doute faut-il légiférer sur la fin de vie afin d’offrir une mort digne, sans souffrances exacerbées et éviter la clandestinité des pratiques pouvant mettre en danger soignants et patients. Néanmoins, de par la diversité des cas existants, d’un souci éthique majeur, d’un hôpital public lui aussi en fin de vie, détruit par les politiques néolibérales et d’une approche qualifiée de validiste et eugéniste par les opposants au projet de loi en cours, il faut s’attaquer à ce sujet avec des pincettes. Jonathan Denis, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité a accepté de répondre à nos questions pour comprendre les arguments favorables au projet de loi.

Pouvez-vous présenter l’Association pour le droit de mourir dans la dignité ?

L’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) a été créée il y a quarante-cinq ans. Elle compte près de 80 000 adhérents bénévoles, c’est une association à la fois militante pour une nouvelle loi sur la fin de vie qui incorpore à la fois un accès universel aux soins palliatifs et la légalisation de l’aide active à mourir (euthanasie et suicide assisté) dans des cas bien précis. Notamment pour des personnes atteintes d’une infection grave et incurable en phase terminale avancée, avec des souffrances physiques ou psychologiques qu’elles jugeraient insupportables. C’est aussi une association d’entraide et de solidarité, avec des représentants d’usagers une commission juridique, soignante, une ligne d’écoute et un fichier des directives anticipées que nous gérons.

Quelle est la sociologie de l’association ?

Il n’y a pas de typologie type. Nous avons des adhérents atteintes d’une maladie grave et incurable, mais aussi des proches qui ont du les accompagner, notamment dans des cas d’euthanasie clandestine en France comme c’est mon cas personnel, ou à l’étranger. Des personnes qui ont raisonné de façon philosophique à la question, des soignants conscients de la réalité et des insuffisances de la loi. Nous avons tous les âges, dont un groupe de jeunes, les moins de 35 ans.

Quel type de militantisme exercez-vous au sein de l’ADMD ?

Nous sommes une association en responsabilité donc nous rencontrons le Président de la République, le Premier ministre, députés, sénateurs, sénatrices et élus locaux. On rencontre tous les élus favorables ou non, on est là pour discuter, car on veut une loi qui respecte toutes les consciences. On organise également des réunions publiques avec les délégués départementaux.

Euthanasie, suicide assisté, aide active à mourir : est-ce la même chose ?

On parle de la même chose. Cela dépend des législations. Je suis pour assumer les mots. Derrière la notion d’aide active à mourir, vous avez l’euthanasie. C’est un médecin qui fait un geste létal auprès d’une personne malade d’une infection grave et incurable mais toujours à la demande de la personne. Le suicide assisté, c’est la personne qui va faire elle même le geste. Aux Etats-Unis, la personne récupère une “kill pill”, une pilule létale qu’elle peut prendre seule chez elle. En Suisse, ce sont des associations qui accompagnent la personne mais c’est toujours la personne qui fait le geste. Et puis, il y a des pays où c’est le soignant qui est autour. La différence entre euthanasie et suicide assisté dépend de qui réalise le geste létal.

Comment se positionne l’ADMD sur ce geste ?

On est pour une liberté de choix du patient, qu’il décide de réaliser le geste, ou qu’il le délègue à un médecin.

Que pensez-vous du débat public en la matière ?

Il faut se rappeler que le débat existe depuis 45 ans. La première proposition de loi déposée l’a été par Henri Caillavet, qui fut président de l’ADMD par ailleurs, à la fin des années 1970. Puis, de multiples propositions de lois ont été déposées par tout groupe parlementaire sur plusieurs années. Enfin, il y a eu un engagement d’Emmanuel Macron, notamment avec cette convention citoyenne. Elle a fait un travail de fond formidable, avec 184 citoyens réunis, non-spécialistes de la question, qui ont bossé pendant 9 semaines, avec au final une majorité souhaitant améliorer la loi. Au-delà de cette convention citoyenne, le comité national d’éthique a également rendu son avis. Il y a eu une mission d’évaluation parlementaire sur la loi actuelle, montrant les insuffisances de celle-ci. Enfin, il y a eu un travail gouvernemental avec un projet de loi, une commission spéciale ayant étudié ce projet de loi, a voté certains amendements. Le texte a été débattu à l’Assemblée nationale, et voté en grande partie. Tout s’est arrêté avec la dissolution à quelques jours du vote.

Aujourd’hui, nous avons une grande déception suite aux déclarations de François Bayrou de vouloir scinder le texte en deux, sur ses convictions personnelles. Elles ne doivent pas être mises sur le devant de la scène et il doit respecter le travail démocratique qui a été fait, et la majorité des Français qui pensent qu’il faut un seul et même texte.

Il veut un texte sur l’aide à mourir, et un sur les soins palliatifs.

Oui. Alors que depuis le début nous travaillons sur un seul et même texte. La première partie s’appelle les soins palliatifs et soins d’accompagnement, et la deuxième sur l’aide à mourir, car nous considérons que c’est un continuum de soins. Tout le monde travaille dessus depuis deux ans et demi et François Bayrou arrive et en un éclair veut tout changer. En réalité, il est contre l’aide à mourir, et le choix de ces deux textes est celui de tous les opposants de l’aide à mourir. Ne soyons pas naïfs, ce discours est là pour enterrer le texte sur l’aide à mourir en pensant que les soins palliatifs seront suffisants.

Des opposants de gauche sont contre ce projet de loi qu’on présente pourtant comme progressiste.

Ce n’est pas une question politique. Dans chaque groupe parlementaire vous avez des personnes favorables et des opposants. Cela touche à l’intime et aux convictions de chacun. Nous demandons l’accès universel aux soins palliatifs ET l’aide à mourir. Je suis le premier à dire qu’il y a énormément à faire dans les soins palliatifs. Mais cette discussion peut se faire dans le cadre budgétaire du projet de loi de finances de la Sécurité sociale. Rappelons-nous quand le projet de loi, on a réussi à doubler le budget consacré aux soins palliatifs, d’un milliard à deux milliards. Il y avait un aspect sur la formation aux soins palliatifs, la création de maisons d’accompagnement, pour les personnes en souffrance et les proches. Maintenant il ne faut pas se mentir sur les soins palliatifs, plus de 20 départements n’ont pas d’unités de soins palliatifs, ce qui ne veut pas dire qu’il n’y a pas de soins palliatifs dans ces départements. Mais 20 départements n’ont pas d’unité pour accompagner les cas les plus complexes, avec des personnes qui doivent faire des kilomètres pour trouver cet accompagnement, ce qui n’est pas normal. Il faut développer massivement les soins palliatifs à domicile, et les soins palliatifs pédiatriques. Il faut former, recruter, mieux répartir. Là-dessus, tout le monde est d’accord, mais je n’oppose pas les soins palliatifs à l’aide à mourir. Ce sont des choses complémentaires, comme ce qui est fait à l’étranger.

Pas de priorisation alors ?

Je regarde les choses en face, et ce faisant, je considère que les soins palliatifs ne peuvent pas tout. Même si demain tout le monde a accès aux soins palliatifs, certaines personnes ne voudront pas y aller. Ceux-ci ne peuvent pas soulager toutes les souffrances. Par exemple pour, des personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Elles peuvent avoir envie de décider avant d’être en phase agonique. Les soins palliatifs ne pourront jamais répondre à tout.

Au-delà des soins palliatifs, il y a la loi Clays-Léonetti votée en 2016. Certains disent qu’elle prévoit déjà une aide active à mourir. Pourquoi est-elle si peu utilisée ?

Je pense que c’est une loi hypocrite. Elle a renforcé le rôle des directives anticipées, ce qui est très bien. Mais elle a aussi légiféré en créant une procédure autour de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cela concerne des personnes atteintes de maladies graves et incurables, dont le pronostic vital est engagé à court terme. Elles peuvent être accompagnés dans le cadre de cette sédation. On va les endormir, on va altérer leur conscience et on va attendre. On arrête l’alimentation et l’hydratation. Vous avez des sédations qui se déroulent en quelques instants et certaines qui durent plusieurs jours, plusieurs semaines. Cette loi, lorsqu’elle a été votée quasiment à l’unanimité (436 voix pour 34 contre N.D.L.R.), personne n’a réfléchi à ce qu’était le court terme. Il a fallu attendre deux ans pour qu’on nous dise, le pronostic vital engagé à court terme, c’est de quelques heures à quelques jours. Quand on discute avec les députés qui ont voté la loi, ils nous disent que dans leur esprit ce n’était pas ça. Et c’est là l’hypocrisie. Pour eux, ça devait pouvoir accompagner d’autres personnes. Aujourd’hui on ne sait pas combien il y a de sédation en France, combien sont proposées et combien sont acceptées. Tout ce qu’on a, ce sont des retours de proche qui nous disent que cette sédation se passe très mal parfois. Je ne dis pas que c’est une mauvaise loi je dis qu’elle n’est pas suffisante. Elle ne répond pas à des cas qui peuvent se présenter.

C’est quoi une directive anticipée ?

Les directives anticipées, c’est le seul document aujourd’hui qui permet de dire ce que vous souhaitez ou ne souhaitez pas si vous n’êtes plus en état de vous exprimer dans le cas d’une fin de vie. Ce document est censé vous protéger, vous avez désigné des personnes de confiance qui vous représentent et faire valoir vos droits.

Il y a eu un examen de cette loi en 2023…

… qui a pointé les insuffisances de cette loi. C’est nébuleux. La différence entre une sédation profonde et continue jusqu’au décès et l’euthanasie, c’est une question de dosage, de protocole. Les opposants disent : dans la sédation, il ne s’agit pas de dater le décès mais de soulager les souffrances. Si on est honnête intellectuellement, on sait que cette sédation mène au décès. Il faut bien que toutes ces choses existent comme c’est le cas dans d’autres pays du monde. En revanche, nous sommes le seul pays à avoir une loi précise sur ce qu’est la sédation jusqu’au décès. Il y a peut-être des raisons.

Finalement, c’est une question de curseur. Y-a-t-il un calcul économique qui peut être fait également dans les motivations de cette loi ?

Personne ne réfléchit comme cela. Nous réfléchissons sur comment accompagner et ne jamais abandonner quelqu’un. Effectivement, les législations diffèrent : certaines sont sur le suicide assisté, d’autres sur l’euthanasie, d’autres sur les deux, définissent la durée du pronostic vital engagé pour décider etc. Le socle commun, c’est qu’à chaque fois il y a eu un renforcement des soins palliatifs. Vous avez des aides à mourir qui se pratiquent dans le cadre d’unités de soins palliatifs car on n’a pas opposé les deux. Et nous décidons, par le cas de François Bayrou d’opposer les deux de manière stérile et qui ne mène à rien.

Pour poursuivre sur les oppositions (lire “Projet de loi fin de vie : des risques eugénistes et validistes ?”), des collectifs alarment sur le risque validiste et eugéniste de cette loi, étant donné qu’un grand nombre de personnes atteintes de maladies graves et incurables sont porteuses de handicap et pourraient se voir proposer l’aider à mourir. Que répondez-vous à ça ?

Une chose simple : on ne se voit jamais proposer l’aide à mourir. C’est la personne qui demande. Ensuite elle rentre dans le cadre de la loi. Ensuite un médecin l’accompagne ou pas. Aucun pays au monde ne propose l’aide à mourir. Sébastien Peytavie, député écologiste et en situation de handicap, le dit fréquemment. Il n’est pas question qu’on se voit proposer l’aide à mourir simplement parce qu’on est porteur de handicap. Ce n’est pas du tout l’esprit du texte de loi. Ne commençons pas à travestir un texte qui n’est pas celui-ci.

Les craintes ne sont-elles pas légitimes avec l’accès à un nouveau droit d’ouvrir une boîte de Pandore, avec pour la première fois dans l’histoire de l’humanité, un choix de mourir légalement ?

Cette question de l’aide à mourir est très vieille. Déjà du temps des Grecs. Euthanasie vient du grec, qui veut dire “mort douce”. Aujourd’hui, vous avez des personnes qui partent en Suisse ou en Belgique et nous sommes incapables d’avancer car l’on se cache derrière différentes choses. Bien sûr qu’il faut se poser ces questions. Mais je n’aime pas le terme “boite de Pandore”. Il n’y a pas d’endroits où parce que vous êtes âgés vous pouvez demander une aide active à mourir. La vieillesse n’est pas une maladie, ni un naufrage.

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Le nouveau Mouais (mars-avril 2025) est paru, avec un dossier consacré aux questions inter-générationnelle. Retrouvez l’édito de Lou Is On, adolescente d’aujourd’hui portant un regard vif et lucide sur notre époque : « Alors oui, dans ce monde où désormais tout va trop vite, peut-être avons-nous plus de mal à nous mélanger, nous, les différentes générations ».

C’est fou de se dire que ceux que l’on caractérisent aujourd’hui de « jeunes » et de « vieux », ne le resteront pas et ne l’ont pas toujours été.

Il y a vingt ans, les Millenials devaient penser que le monde leur appartenait, ils représentaient la jeunesse et tout ce qu’elle implique. Certains disaient même qu’ils ne dépasseraient surement pas les trente ans, et il était alors préférable, selon eux, de prendre la vie par les deux bouts. Aujourd’hui, les engrenages continuent de tourner, et le cercle se referme peu à peu. C’est ainsi que le monde fonctionne, chaque génération attend son moment, celui où profiter de la vie est écrit en majuscules.

Et puis une fois cette période achevée, on s’ efface peu à peu, on se construit une vie pour combler le silence. Ce bruit blanc qui arrivera un jour, celui que toute génération confondue redoute, sans exception. Car malgré les différences, les fractures qui nous séparent, nous sommes concernés par grand nombre de choses. En effet, avant d’être un enfant , un quarantenaire ou un retraité, nous sommes des humains. Un point commun non négligeable. Alors oui, dans ce monde où désormais tout va trop vite, où les identités se confondent au milieux des likes, des cliques, des hashtags, ce monde où trouver une place devient de plus en plus éprouvant, où les âmes vides d’inconnues ressassent sans cesse comment les autres doivent mener leur vie, où ton existence même doit constamment dépendre de l’approbation des autres…effectivement, peut-être avons-nous plus de mal à nous mélanger, nous, les différentes générations.

Il y a ceux qui plongent tête la première dans ce tourbillon étourdissant, ceux qui se battent pour sauver un possible futur désastreux, et quelques-uns, au milieu, qui essaient de survivre entre les « c’était mieux avant » et les « qu’est ce qu’il va se passer plus tard ?». Au plus on avance, au plus on construit, mais il ne faut pas oublier que ce qui a déjà été construit peut toujours s’effriter sous l’érosion et les intempéries. Au bout d’un moment, l’effet domino nous rattrape, et le retour en arrière n’est plus possible.

Alors à défaut de construire plus vite pour semer la tempête, mieux vaut s’arrêter pour réfléchir. Réfléchir aux conséquences de nos actes, mais aussi à ce qui nous rassemble. Les différences, les fossés, les ravins, nous avons les moyens de bâtir les ponts pour les franchir. Même au milieu des guerres sans fin que mène l’humanité depuis la nuit des temps, et de la crainte que l’histoire ne se répète.

Et tandis que le monde bourdonne, papillonne, vrombit tout autour, s’active sans se soucier de notre présence, nous seul avons le pouvoir de fermer les yeux pour se retrouver face à nous-même.

Et de réfléchir à cette peur que nous avons…du bruit blanc.

Par Lou is On

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L’invasion israélienne du Liban, le 23 septembre 2024, a touché de plein fouet la communauté soudanaise (la guerre civile au Soudan a fait des dizaines de milliers de morts et 10 millions de déplacés) de ce pays, la jetant sur les routes une deuxième fois. Le Club Soudanais de Beyrouth est devenu un refuge pour des dizaines de déplacés et leurs famille. Reportage, par notre reporter Pluto.

© Pluto pour Mouais

• Créé en 1967, le Club Soudanais de Beyrouth est devenu le lieu de rencontre incontournable de la communauté soudanaise du Liban depuis des décennies. Depuis que le Soudan est déchiré dans une guerre civile d’une violence inouïe, des centaines voire des milliers de Soudanais ont trouvé refuge au Liban, notamment dans le dud du pays, y ayant obtenu le statut de réfugiés politiques auprès de l’ONU et survivant de menus travaux (construction, agriculture, etc.). L’invasion israélienne du Liban, le 23 septembre 2024, les a touchés de plein fouet, a fait plusieurs victimes dans la communauté et en a jeté de nombreux sur les routes, une deuxième fois, à la recherche d’un lieu sûr.

© Pluto pour Mouais

• Ce lieu est le Club Soudanais de Beyrouth, devenu un refuge, un hébergement d’urgence pour des dizaines de déplacés soudanais et leurs familles. L’immeuble situé dans le quartier de Hamra a aussi accueilli des familles libanaises, syriennes, palestiniennes de la Bekaa et du Sud-Liban fuyant les bombes israéliennes.

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• En plus d’aider les déplacés de guerre, des activistes et bénévoles de la communauté soudanaise ont interpellé l’ONU en tant que réfugiés politiques, demandant sa protection, voire même leur relocalisation vers des pays sûrs – mais face au silence de l’institution, elle a dû tenir bon comme elle pouvait face aux bombes et à l’absence de moyens. 

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• Un réfugié soudanais, ayant fui la guerre au Soudan puis les bombardements israéliens au Liban-Sud, a trouvé refuge avec sa fille au Club Soudanais de Beyrouth. 10 novembre 2024

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• Au Club soudanais de Beyrouth, des réfugiées et leurs enfants partagent un dîner traditionnel soudanais, que l’on se partage dans une grande assiette. 10 novembre 2024

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Vous connaissez Maïa Mazaurette, autrice et chroniqueuse féministe abordant principalement la question de la sexualité. Mais elle s’intéresse également aux conflits générationnels, et à ces «créatures fantastiques» que sont les jeunes. Thème abordé au vitriol dans un roman de jeunesse : Rien ne nous survivra, SF où les moins de 25 ans… partent en guérilla meurtrière contre leurs aînés. Rencontre.

J’ai initialement contacté Maïa dans le cadre de mon nouveau projet de bouquin, qui causera de la représentation de la violence d’émancipation des classes opprimées dans la pop-culture. Alors, évidemment, quand j’ai vu passer ce synopsis : « Les jeunes ont rasé Paris, ont renversé les fondamentaux de notre société ; les jeunes ont osé briser le plus délicieux des tabous : tuer les vieux. Tous les vieux. A partir de vingt-cinq ans », j’ai sauté sur l’occasion pour questionner l’autrice sur la genèse de cette œuvre, où l’on suit le parcours meurtrier de deux snipers, Silence et l’Immortel, avec en fond ce questionnement moral -ou immoral- : « Au jeu de l’intolérance jeunes / vieux, qui a commencé ? »

Disant d’emblée que « l’éthique est un genre qui me passionne », Maïa me détaille le contexte de production du roman. « J’étais très jeune la première fois que j’ai écrit Rien ne me survivra. J‘avais 19 ans. Je l’ai republié et réécrit quand j’avais 25 ans. Puis je l’ai re-republié, donc je l’ai encore écrit une troisième fois. C’est le seul texte que j’ai réécrit plusieurs fois, donc le seul texte qui m’a accompagnée longtemps », sans, précise-t-elle, qu’elle en ait changé le fond. Et, ajoute-t-elle, « je reste, à 46 ans, 100% derrière ce que j’ai écrit à cette époque-là, et ça oriente plein des choix que je fais encore aujourd’hui. Ce prisme du conflit de, disons, « guerre des sexes », qui est celui que j’ai le plus l’occasion de travailler, n’a jamais chez moi écrasé l’autre grand conflit qui m’intéresse : le conflit intergénérationnel ».

Je reviens avec elle sur mon moment de lecture, dans les transports en commun de Montréal. Au bref instant de règne de la gérontocratie Barnier, comment il était cathartique de voir ces jeunes gens décimer leurs aînés, notamment lors d’une brutale et jouissive séquence de tir au vieux lapin dans les rangs d’une Assemblée Nationale en panique. Dans les ressentiments, les rancœurs et les raisons qui y poussent les jeunes à partir en guérilla contre les vieilles générations, beaucoup de choses font mouche. « Notre société n’a toujours pas réussi à vraiment appréhender la question de l’adolescence, du fait qu’on doit vivre, et c’est bien, avec des personnes dont le cerveau ne fonctionne pas complètement comme le nôtre. On ne sait pas quoi en faire. On ne sait ni utiliser le caractère brillant des moins de 25 ans, ni s’en protéger quand il faudra s’en protéger ». Dans notre société, les personnes en situation de pouvoir sont âgées, faisant peser leur domination sur leurs enfants et leurs petits-enfants, « je trouve étrange qu’on ne se questionne pas plus sur ce truc un peu nébuleux et mystérieux, au milieu de l’enfance et de l’âge adulte. Un moment où, comme les neurosciences l’ont pas mal creusé, ta puissance physique et ta capacité à appuyer sur des boutons -ceux d’un fusil, par exemple…- est optimale par rapport à celle d’un adulte et d’un enfant. Et, en même temps, la conformation de ton lobe préfrontal te rend moins capable de ressentir de l’empathie, donc plus capable de créer de la violence ». Elle évoque un livre sorti récemment, Les causes de la violence, de Jean-David Zetoun (éditions Denoël), où il est notamment expliqué que la forme la plus statistiquement prévalente de violence est celle-ci : un homme de 22 ans qui tue un autre jeune homme de 22 ans, de la même classe sociale. Zetoun « pointe la question de la jeunesse et de la violence, qui est peut-être la seule force que tu as pour t’imposer dans l’espace public à cet âge-là. Tu n’as pas la thune, pas les réseaux, éventuellement pas des formes de sagesse -ou de compromission- qui vont te permettre d’aller jusqu’à l’Assemblée nationale… Par contre, ce que tu as, c’est la puissance physique ».

Et, donc, qu’est-ce qui l’a poussée à vouloir décrire ce monde où, justement, par « hygiène », c’est ainsi qu’ils le disent, les jeunes, plutôt que de se taper entre eux, justement, décident de tuer les vieux purement et simplement ? « On a, me dit Maïa, des créatures fantastiques qui vivent à côté de nous, quasiment des demi-divinités. Je trouve que c’est un moment où tu sors quasiment de l’humanité. Mais bon, j’aime vraiment les jeunes (rires) ». Elle poursuit, à propos de son roman : « Utopie, dystopie ? Aux gens de décider, dans la forme que prend la Révolution. Mais j’estime qu’il y a là une description du réel. Je m’étais documentée, j’avais l’âge d’être concernée par ces problèmes. C’était ma réponse de jeune femme, tout simplement ». Dans quel sens ? « Je me sentais démunie. Révoltée, car j’étais ambitieuse, je voulais une place vite, mais j’avais l’impression qu’avant que ce soit mon tour de pouvoir profiter pleinement de la vie, j’aurais peut-être 50-60 ans, à être toujours dans l’urgence, l’urgence féministe notamment, en mode, si l’égalité salariale c’est dans 150 ans, moi je serai morte ! » Donc, « à un moment tu ne vois plus que la violence pour avancer. Sans négliger le fait que moi, petit chat qui ne peut pas écraser un moustique, j’adorais cette idée de pouvoir prendre des gros flingues et de se tirer dessus (rires) » -avec un côté Counter Strike notammé tiré de son expérience de gameuse.

Un texte précurseur sur le thème, aujourd’hui massivement abordé, notamment depuis que Chlöe Swarbrick, une parlementaire néo-zélandaise, a un atomisé d’un « OK Boomer » définitif un bonhomme qui voulait la couper tandis qu’elle évoquait la question du réchauffement climatique, des Baby boomers donc, cette caste de pollueurs aigris et âgés qui règnent sans partage sur ce monde et refusent tout changement. « Chaque fois qu’on élit une assemblée, bien sûr, je regarde la proportion de femmes, mais je regarde aussi l’âge des gens qui nous gouvernent. Plus on se renseigne, qui a l’argent ? Qui a le pouvoir ? Les gens âgés ». Et, ainsi, « mon utilisation de la violence dans le livre, c’est aussi pour acter une impuissance des jeunes, une impuissance politique, économique, une impossibilité à se faire entendre, qui est encore complètement présente aujourd’hui ».

Plus tard dans notre entretien, Maïa évoque sa lecture passionnée du livre de l’anarchiste et antispéciste Yves Bonnardel, La domination adulte. L’oppression des mineurs (éditions Le Hêtre Myriadis), « une vraie bombe, une manière de penser différemment ces sujets-là, avec un peu moins d’angélisme ». Elle critique « cette tendance, dès qu’on parle des mineurs, à dire, « ils sont innocents, il faut protéger leur innocence ». Moi, personnellement, je pense que j’ai été innocente cinq minutes et demie mais, y compris dans le rapport à la sexualité, je pense que déjà à 13 ans j‘avais conscience d’une forme de pouvoir ». Sachant qu’il y a évidemment, insiste-t-elle « une différence entre dire que l’adulte n’a pas à s’immiscer là-dedans, ce qui est absolument complètement le cas, et dire que les enfants sont innocents ». Ce qui, pour le coup, lui semble « être une une restriction totale, à nouveau, d’une force de la jeunesse, qui est sauvage, qui n’est pas maîtrisable. Et il faut donc des perspectives pour donner plus de place à cette énergie infantile, qui est parfois extrêmement violente ».

Quelles pistes de sortie de l’enfer adultiste ? « Faire, faire des choses. On sait que chez les gamins aujourd’hui, il y a une crise de la santé mentale terrible, et le Covid n’a pas aidé. Et on leur dit tout le temps « faites-vous confiance », comme s’il suffisait de décider. Mais moi, ce que je voudrais, c’est leur donner beaucoup plus de capacités d’action, leur donner des responsabilités, –et évidemment, leur donner le droit de vote beaucoup plus tôt, c’est une certitude ». Avant de tacler cette mode « de l’over-parenting, les parents hélicoptères (terme désignant les parents surprotecteurs, NDLR) qui commencent à foutre des GPS dans le sac de leurs gosses… Il y a une espèce d’annihilation d’une puissance de vie qui me paraît extrêmement néfaste. Il pouvoir mettre les gens dans la liberté ». Et de conclure, sur où elle en est maintenant qu’elle n’a plus 25 ans : « Comment étendre le champ du bonheur ? De la liberté de mouvement, de la paresse ? Ce sont des défis qui me passionnent. Et là, j’ai l’impression d’être exactement à l’endroit où je veux être, qui est d’envoyer bazarder le vieux monde ».

Par Mačko Dràgàn

Un article tiré du Mouais n° 55, à paraître très bientôt, et consacré à la question inter-générationnelle, pour recevoir votre revue papier directement dans votre boîte aux lettres et soutenir la presse libre, une seule solution, l’abonnement ! : https://mouais.org/abonnements2025/

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