En avril 2024, le camp de la majorité présidentielle a déposé une proposition de loi qui prévoyait, entre autres, d’autoriser la mise à disposition, pour les personnes « atteintes d’une maladie grave et incurable avec un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme », d’une substance létale susceptible d’être autoadministrée. Et en cas d’incapacité physique à ingérer seul·e le produit, la ou le malade aurait pu se le voir administrer par un·e soignant·e, un·e proche ou une personne volontaire de son choix. La discussion du texte à l’Assemblée nationale a été suspendue après la dissolution du 9 juin 2024. Le 19 juillet, le député MoDem Olivier Falorni a déposé une proposition de loi – la première devant la nouvelle Assemblée – qui reprend ce texte et les amendements déjà adoptés en séance.

Rose-Marie Lagrave, vous avez été militante féministe au MLF. Quels parallèles faites-vous entre le combat pour l’avortement et celui pour l’aide médicale à mourir ?

ROSE-MARIE LAGRAVE On peut parler d’approches homologues. Dans les années 1970, nous disions « Mon corps m’appartient, le corps est politique ». À l’époque, nous militions pour que toutes les femmes qui le veulent aient accès à la contraception et à l’avortement, et pas seulement celles qui avaient de l’argent pour aller avorter en Angleterre – comme on se rend aujourd’hui en Suisse ou en Belgique pour un suicide assisté, ce qui coûte très cher. Obtenir un droit ne veut pas dire qu’il y a obligation d’y recourir : il s’agit d’un choix, que ce soit le droit à l’avortement comme celui à mourir dans la dignité. Mon corps m’appartient non seulement quand il s’agit de donner ou de ne pas donner la vie, mais également quand il est à bout de souffle.

Quand la vie telle que les féministes l’ont construite, c’est-à-dire une lutte pour vivre libre et autonome, n’est plus possible, alors on devrait pouvoir avoir recours au suicide assisté. Et si on ne peut pas soi-même se donner la mort, il faut qu’il y ait des proches ou des soignant·es consentant·es qui, après concertation, aident à mourir. On ne décide pas d’un avortement ou d’un suicide assisté par simple lubie. Dans les deux cas, un consentement éclairé est exigé, tout comme des entretiens médicaux, voire psychiatriques.

« Mon corps m’appartient non seulement quand il s’agit de donner ou de ne pas donner la vie, mais également quand il est à bout de souffle. »

Rose-Marie Lagrave

Harriet de G, en tant que militant·e handi·e, antivalidiste, féministe et racisé·e, quelles sont vos craintes concernant le vote d’une nouvelle loi sur la fin de vie ?

HARRIET DE G Le concept de « dignité » est intéressant car il ne veut pas dire la même chose selon où on se place sur le spectre de la validité. Pour les valides, la plupart du temps, la dignité signifie l’indépendance. Quand on pose la question à des malades de la maladie de Charcot (1), par exemple, au début, la plupart répondent que le moment où elles et ils veulent mourir, ce n’est pas quand la souffrance physique sera la plus intense, mais quand il y aura un état de dépendance, c’est-à-dire qu’elles et ils auront besoin d’un fauteuil ou devront solliciter des tierces personnes pour se déplacer.

Pour nous, militant·es handi·es, la dignité, c’est avoir accès à un toit, des transports, de l’éducation, des soins, de la nourriture, une vie sociale, etc. Aujourd’hui, être handicapé·e en France signifie bien souvent devoir choisir entre la vie en institution ou le maintien de son autonomie, ce qui demande énormément de ressources financières et d’efforts incluant parfois l’entourage. Dans les débats autour de la fin de vie, le quotidien des personnes handicapées est décrit comme quelque chose de terrible, auquel il faut échapper à tout prix, même si pour cela il faut mourir. C’est très violent et cela vient d’un imaginaire décalé autour du handicap.

Une nouvelle loi, surtout si elle inclut les personnes en « phase avancée » d’une pathologie, et non plus uniquement en « phase terminale », comme cela a été suggéré lors des débats parlementaires, constituerait un changement de paradigme énorme. La loi Claeys-Leonetti de 2016 (lire la frise di-dessous) permet déjà de mettre un terme à des soins. Elle est aussi censée assurer des soins palliatifs pour tous·tes, ce qui n’est pas le cas actuellement.

Le contexte politique dans lequel nous évoluons, qui se caractérise par la destruction des systèmes de santé et la forte montée de l’extrême droite, a un impact sur la dignité de la vie. Les militant·es antivalidistes craignent que des personnes en situation de dépendance soient poussées vers l’euthanasie. Cela doit nous amener à nous poser la question suivante : dans quelles conditions et dans quel climat politique on donne à l’État le pouvoir d’euthanasier ?

« Dans les débats autour de la fin de vie, le quotidien des personnes handicapées est décrit comme quelque chose de terrible, auquel il faut échapper à tout prix, même si pour cela il faut mourir. »

Harriet de G

ROSE-MARIE LAGRAVE Quand on observe les inégalités sociales face à l’accès aux soins, la dégradation continue du système de santé est évidente, et je suis d’accord pour dire que la façon d’envisager la vieillesse et la mort est étroitement liée à la façon dont on a pu conduire sa vie. Mais que vous fassiez le lien entre cette politique de destruction des services de soins et l’émergence des questions sur l’euthanasie me semble un peu téméraire. Vous suggérez que l’une aurait engendré l’autre, que l’objectif serait de se débarrasser du « poids » des personnes non valides, alors que par l’intermédiaire de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), c’est une parole citoyenne, composée de gens malades ou non, qui s’est exprimée.

Mathilde Ledoux, vous accompagnez tous les jours des patient·es dans la mort. Comprenez-vous ces désaccords et les différents sens donnés au terme « dignité » ?

MATHILDE LEDOUX Au quotidien, il y a deux façons de voir les choses. Il y a celles et ceux qui veulent effectivement pouvoir décider de leur mort, et d’autres qui, au contraire, ont l’impression de devoir se battre tous les jours pour qu’on reconnaisse leur dignité. Parce que le handicap fait peur, et qu’on se mélange les pinceaux. Dans le monde des soins palliatifs (2), la notion de fin de vie arrive assez rapidement, le temps devient plus court. Et parfois, on change ce qu’on avait toujours dit qu’on voudrait. Je connais plein de patient·es atteint·es de la maladie de Charcot qui, au moment du diagnostic, parce que c’était extrêmement violent, ont dit : « Autant mourir tout de suite. » Et puis qui ont atterri, réfléchi, ont finalement fait avec et sont parfois allé·es très loin.

Je crois beaucoup à l’ambivalence des individus : quand on est confronté·e à l’idée de sa propre mort, qu’on soit valide ou pas, on a peur, et c’est cela qui fait dire des choses ou prendre des décisions. On projette un certain stade de dégradation physique qui paraît insurmontable, et en face duquel la mort est parfois la seule option. Cette demande de mort est fréquente, je l’entends toutes les semaines. Celle qui persiste après qu’un certain nombre de symptômes ont été apaisés ou entendus est moins fréquente, mais elle existe quand même. Si, malgré tous les soins mis en place, toute l’attention accordée, la demande se maintient, je trouverais difficile de ne pas accompagner le ou la patient·e jusqu’au bout. En restant très vigilant·e sur la responsabilité que ça fait porter aux proches.

En tant que médecin, le plus important, c’est d’avoir la possibilité d’apaiser certaines souffrances. Chez certaines personnes, la vie peut manquer de sens pour tout un tas de raisons : dépendance physique, impression d’être un poids pour ses proches, souffrances qu’on ne veut plus vivre de façon consciente. La loi d’aujourd’hui répond en partie à ces situations, mais dans la mesure où, pour atténuer les souffrances du ou de la malade, elle propose une sédation profonde jusqu’au décès, on ne peut pas satisfaire la demande de celles et ceux qui ne veulent pas être sédaté·es. Quoi qu’il arrive, je veux qu’on me donne les moyens, avant toute chose, d’essayer de remettre un petit peu de douceur et de sens dans le soin. Ce n’est pas l’un ou l’autre.

ROSE-MARIE LAGRAVE C’est très important ce que vous dites, car vous n’opposez pas les soins palliatifs au suicide assisté ou à l’euthanasie. C’est complémentaire.

Quel doit être le rôle des proches dans l’accompagnement de la fin de vie ?

ROSE-MARIE LAGRAVE Je viens d’accompagner le père de mes enfants, mort d’un cancer agressif en un mois. J’ai constaté que les directives anticipées (3) ne servaient à rien, et qu’il n’irait pas en soins palliatifs faute de place : une telle situation implique que les proches pallient ce manque. Au bout d’une semaine, l’arrêt des traitements laissait présager une mort rapide alors que le cœur a cédé trois semaines après. Ce temps indigne de dessaisissement de soi et d’exposition aux yeux des autres, il n’en aurait jamais voulu.

HARRIET DE G Concernant la vigilance à avoir et ce que cela fait porter aux autres, je pense qu’il y a ici l’une des grosse différences entre l’avortement et l’euthanasie. Les IVG impactent en premier lieu les personnes qui s’exposent à un risque de grossesse. Non seulement les avortements sauvent des vies, mais ils ne représentent pas une menace pour qui souhaite avoir des enfants le moment voulu. Or la loi euthanasie, tel qu’elle est construite actuellement, s’inscrit dans un contexte validiste où l’on associe la dignité avec le fait d’être indépendant·e, un cadre de pensée déjà bien étayé où la vie des personnes malades ou handicapées n’est pas digne.

Les personnes malades et handicapées risquent de se retrouver dans des situations qu’elles n’ont pas choisies, soumises non seulement aux aléas des systèmes médicaux mais aussi au point de vue des proches. Je prends l’exemple d’Anne Ratier qui a écrit le livre J’ai offert la mort à mon fils [City Édition, 2019]. Elle y parle de son enfant, « handicapé sévère », selon ses termes, qu’elle a décidé de tuer par miséricorde. Elle a fait une tournée médiatique et n’a jamais été ni inquiétée, ni condamnée par la justice… Personne n’a cherché à prendre en compte le point de vue de son fils, à considérer sa vie à lui indépendamment de la valeur qu’elle lui avait accordée.

Pour moi, il n’y a pas de débat autour de la décision individuelle de mourir : le suicide est légal. La question est ailleurs : en créant une loi sur l’aide à mourir, quels risques fait-on peser sur les personnes les plus vulnérabilisées ? Celles à qui on annonce des diagnostics très intenses et qu’on lâche dans la nature parce qu’il n’y a ni soutien ni entraide ? Celles qui bataillent pendant cinq, dix, quinze ans avec des institutions comme la Maison départementale pour les personnes handicapées, et à qui on finit par accorder le minimum, alors même qu’elles sont dans des situations extrêmement tendues ?

Si on leur dit : « Si vous voulez, il existe l’euthanasie », elles vont forcément se poser la question. Au Canada, l’athlète des Jeux paralympiques Christine Gauthier raconte qu’on l’a gentiment invitée à se tourner vers l’aide médicale à mourir parce que ça faisait cinq ans qu’elle se battait pour avoir une rampe lui permettant d’accéder à sa maison : après tout, pourquoi créer des systèmes de soutien et d’entraide solides puisqu’il existe cette solution ?

MATHILDE LEDOUX J’ai l’impression que le monde soignant est très largement orienté vers la poursuite de la vie. C’est plutôt l’arrêt des soins qui est difficile à envisager, et ce alors que la plupart des gens écrivent dans leurs directives anticipées : « Je ne veux pas d’acharnement thérapeutique. » J’ai aussi le sentiment que notre attention est la même vis-à-vis des personnes valides ou invalides.

HARRIET DE G J’aimerais vous croire. C’est sans doute le cas pour beaucoup de soignant·es mais je pense qu’on ne peut pas en faire une généralité. Pendant la période du Covid, le média en ligne Basta! a montré que face au manque de moyens, un tri s’opérait entre les personnes qui allaient être prises en charge et celles qui n’étaient pas considérées comme soignables (4). Celles-ci étaient les personnes handicapées.

MATHILDE LEDOUX L’idée que « tout le monde n’ira pas en réanimation » est une réalité antérieure au Covid, elle est liée à ce que la médecine peut proposer.

HARRIET DE G Quand le corps médical choisit de prioriser des personnes plus valides au détriment d’autres, cela relève d’une logique eugéniste (5) qu’on a vu se développer fortement ces dernières années. Sans même parler des négligences et des maltraitances médicales : aujourd’hui, on stérilise encore des femmes handicapées sans leur consentement ; les personnes polyhandicapées doivent fréquemment réaffirmer dans leurs directives anticipées que si, en fait, elles veulent être réanimées. On ne peut pas partir du principe qu’on peut faire confiance au corps médical. Sachant qu’historiquement il s’est construit sur des bases racistes, sexistes (6), et qu’il a encore énormément de mal à regarder ses propres biais.

MATHILDE LEDOUX Bien sûr, je comprends. Après, on oublie parfois que la médecine a des limites. On tombe de l’armoire quand on apprend qu’en 2024 on meurt encore du cancer. On demande encore souvent aux patient·es, même sur des prises en charge palliatives précoces, si elles et ils voudront aller en réanimation alors qu’on sait bien souvent que, vu la lourdeur du dispositif, elles et ils n’y survivraient pas. Donc ce n’est pas forcément faire une sélection entre qui semble digne de vivre ou pas.

HARRIET DE G La question est aussi : dans quelles conditions meurt-on ? Est-ce que mourir à l’hôpital – et dans quel service, d’ailleurs –, c’est toujours digne ?

MATHILDE LEDOUX Et aussi : quelle représentation a‑t-on de ce qui est une belle mort, une mort moins agréable ?

« Quoi qu’il arrive, je veux qu’on me donne les moyens d’essayer de remettre un petit peu de douceur et de sens dans le soin. »

Mathilde Ledoux

HARRIET DE G Je trouve triste que la parole des personnes malades et handicapées soit toujours perçue sous un prisme dramatique, et qu’elle soit du même coup dépolitisée. Vivre une existence où la maladie est omniprésente, frôler ou croiser régulièrement la mort change les perspectives.

Ce n’est plus théorique. Qu’est-ce que ça fait en tant que personne handicapée de voir énormément de personnes autour de soi choisir le suicide ? Aujourd’hui, des personnes handicapées et trans se suicident car leurs conditions de vie sont intolérables. La société fait que ces corps et ces psychés-là n’ont pas le droit de cité. Tant qu’on réduira les droits des personnes trans et qu’on continuera à enfermer des personnes handicapées contre leur gré dans des institutions mouroirs, la question d’une mort digne ne pourra pas être posée de manière pertinente.

ROSE-MARIE LAGRAVE : Harriet de G, ce que vous dites fait réfléchir. Il faut sans doute renverser la perspective et élaborer une réflexion sur l’accès à la mort à partir de la situation de non-validité. Je vous remercie d’avoir souligné le biais opéré par mon regard valido-centré. Dans une perspective citoyenne et collective, non-valides et valides doivent pouvoir lutter ensemble pour un droit à mourir dans la dignité qui n’aille pas sans la poursuite des combats pour une vie « digne ».

HARRIET DE G Une des raisons pour laquelle ces débats sont compliqués, c’est que, pour beaucoup, on parle de choses qui sont dans un futur lointain.

ROSE-MARIE LAGRAVE Pour moi, ce n’est pas lointain, j’ai 80 ans.

HARRIET DE G Oui, c’est vrai. Mais on se dit : « Ah, quand je ne serai plus capable de faire telle ou telle chose, je me tuerai. » Puis en fait, on va plus loin, on repousse cette limite au fur et à mesure, parce qu’il y a quand même une envie, chez beaucoup de gens, de vivre. Les humain·es, c’est malin, ça s’adapte. Et tant qu’on n’inclura pas les personnes directement concernées dans les débats autour de la fin de vie, tant qu’on ne prendra en compte que les proches et les soignant·es, on se retrouvera par défaut avec des biais eugénistes.

L’euthanasie est une aide médicale où le geste est pratiqué par un·e soignant·e et dans le cas du suicide assisté, la ou le patient·e s’inocule elle ou lui-même la substance létale. Selon vous, quel doit être le rôle des soignant·es et quels sont les garde-fous indispensables à une loi juste, féministe et antivalidiste ?

MATHILDE LEDOUX Dans mon service, ce qui inquiète les soignant·es, c’est le risque de devoir endosser la responsabilité d’un geste qui, jusqu’à présent, était interdit. Déjà, injecter un médicament qui entraîne l’apaisement d’un·e patient·e qui meurt ensuite – parce que le processus de mort était déjà engagé –, ça les impacte fortement : cela questionne à leurs yeux un lien de cause à effet.

Pour autant, certain·es se sentent aussi en capacité d’accompagner ce geste actif d’aide à mourir s’il s’intègre dans un parcours de soins avec un·e patient qu’on a rencontré·e, accompagné·e, et pour qui cette aide est la fin de l’histoire. D’autres, au contraire, disent vouloir changer de métier si on les oblige à faire ça, car ça vient toucher des valeurs qui leur sont propres. Je pense qu’il faut l’entendre. À mon sens, la question est : quel accompagnement offre-t-on aux soignant·es ? Quelle porte de sortie pour celles et ceux qui ne voudraient pas accompagner un tel geste ? Et quelle solution pour les patient·es qui se retrouveraient dans une équipe qui ne veut pas aller jusqu’à une aide à mourir ?

ROSE-MARIE LAGRAVE Je me souviens que les mêmes termes étaient employés dans les années 1970 vis-à-vis de l’avortement. À la suite du manifeste des 343 femmes déclarant avoir avorté en 1971 et de celui de médecins revendiquant avoir pratiqué des avortements, d’autres médecins, tout en réagissant positivement à cette demande, avaient mis en avant la nécessité d’une clause de conscience (7).

Puis, petit à petit, médecins et militant·es ont pu faire comprendre au plus grand nombre la différence entre un fœtus et un enfant, entre ne pas laisser vivre et tuer. Je comprends qu’un·e infirmier·e, un·e médecin ne veuillent pas endosser ce geste au motif qu’elles et ils ont appris à soigner et non à tuer. Mais il me semble que la dignité d’une profession, c’est d’aller jusqu’au bout des contradictions engendrées par les frontières poreuses entre la vie et la mort, et de transgresser quand il faut pour être au plus proche des intérêts des agonisant·es.

Faire le geste d’arrêter ce qui est encore un semblant de vie, mais pas encore la mort, fait partie, me semble-t-il, de l’accompagnement d’une équipe médicale par rapport à un·e malade qui sait qu’il n’y a plus d’échappatoire. Beaucoup de médecins ne le disent pas, mais le font déjà, exactement comme certain·es de leurs consœurs et confrères pratiquaient des avortements interdits. Les lois n’évoluent que sous l’impulsion des luttes. Je suis d’ailleurs favorable à un manifeste féministe des 343 vieilles qui auraient recours au suicide assisté ou à « l’interruption volontaire de vieillesse », comme disait l’humoriste Pierre Desproges. Il est certes préférable que la personne concernée se donne la mort dans le cadre d’un suicide assisté, mais songez aussi à celles et ceux qui n’ont plus la capacité de faire le geste de la piqûre. C’est là que l’expression « assistance médicale » prend tout son sens.

HARRIET DE G Remettre complètement ce pouvoir aux mains du corps médical n’est pas une bonne idée. Ma crainte, ce n’est pas que les soignant·es refusent, mais qu’elles et ils fassent de l’excès de zèle. On a très peu de contrôle sur ce qui se passe dans l’anonymat des institutions et des lieux d’enfermement. Quel délai de réflexion on accorde ? Quel soutien psychologique pour les proches, pour la personne, pour les soignant·es, qui vont devoir opérer ces gestes-là ? Que faire en cas de changement d’avis ? Lors des discussions autour du projet de loi, certain·es député·es ont proposé que les personnes gérant les tutelles et les curatelles des patient·es ou des proches aient le droit d’accomplir ce geste ; c’est oublier l’énorme dynamique de pouvoir qui existe dans ces relations. Accompagner une personne pendant des mois, voire des années, sur son lit de mort, c’est extrêmement pesant. Et quel choix éclairé fait-on quand la famille met la pression pour dire que ce serait bien qu’on se dépêche parce que ça commence à être long ? Cela pousse les gens dans leurs retranchements, à prendre des décisions qu’elles et ils peuvent regretter.

MATHILDE LEDOUX Ce que vous dites, Harriet de G, c’est essentiel. Il faut avoir les conditions les plus optimales pour prendre cette décision, dont on se doute bien, comme vous le disiez au début, Rose-Marie Lagrave, qu’elle n’est pas une lubie. Cette décision de mourir ou d’être aidé·es à mourir ne nous appartient pas, à nous autres soignant·es. Mais je trouve essentiel, par contre, d’essayer de garantir qu’elle n’est pas dictée uniquement par les effets d’une douleur intolérable ou d’un symptôme insupportable. Il faut prendre le temps de se dire les choses, et que les proches, la famille puissent être dans la même temporalité que le ou la patient·e. La loi telle qu’elle était dessinée prévoyait qu’il y ait une obligation de réponse des soignant·es dans les quinze jours. C’est court et c’est long, quinze jours, mais c’est quand même surtout court à l’échelle d’une vie. •

Entretien réalisé par Sarah Boucault, journaliste indépendante, en visioconférence le jeudi 4 juillet 2024. Il a été édité par Mathilde Blézat.

(1) La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), est une maladie neurodégénérative incurable entraînant la paralysie progressive et la mort par insuffisance respiratoire dans les années suivant le diagnostic.

(2) Les soins palliatifs visent à soulager les douleurs physiques et psychologiques de malades souffrant de maladies graves et incurables, en phase avancée ou terminale, afin d’améliorer leurs conditions d’existence.

(3) Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel la personne indique sa volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux. Elles s’imposent à l’équipe soignante dès lors que le ou la patient·e n’est plus en capacité de communiquer son souhait.

(4) Rachel Knaebel, « Tri des patients : des dérives laissent penser que les personnes en situation de handicap sont discriminées », Basta!, 12 mai 2020.

(5) L’eugénisme est l’ensemble des méthodes et pratiques visant à sélectionner les humain·es sur la base de leur patrimoine génétique.

(6) À ce sujet, écouter les différents épisodes du podcast Le Serment d’Augusta, une série documentaire réalisée par Binge Audio.

(7) La clause de conscience permet à certain·es professionnel·les de santé de ne pas accomplir un acte comportant des enjeux éthiques importants, comme l’avortement ou l’aide médicale à mourir.