Pendant une grande partie du XIX^e siècle, s’associer pour défendre des intérêts communs a suscité la méfiance du pouvoir. De la répression des coalitions ouvrières à la consécration de la fameuse loi de 1901, le droit d’association est le produit d’une histoire politique mouvementée, où se jouent les rapports entre État, société et libertés collectives. Retour sur cette longue conquête à l’occasion du 125ᵉ anniversaire de la loi relative au contrat d’association.

Pour parvenir à l’adoption de cette loi de liberté, il aura fallu à la IIIᵉ République trente ans et 34 projets, propositions de loi ou rapports au Parlement. Et surtout plus d’un siècle de luttes sociales depuis le décret d’Allarde et les lois Le Chapelier. Ceux-ci ont aboli le système des corporations et interdit toute association de personnes d’un même métier en 1791, à la fois pour libérer l’individu des anciennes structures collectives et pour limiter les contre-pouvoirs, ce qui a durablement marqué la culture politique française.

Très rapidement après, des municipalités ont cependant encouragé les accords collectifs entre maîtres et compagnons d’un même métier. Et, au niveau réglementaire, l’article 291 du Code pénal de 1810 a aménagé la loi en laissant libres les associations de moins de 20 membres et en soumettant les autres à l’agrément pour leur création et l’autorisation pour leurs réunions.

C’est, ainsi, à la fois en continuité avec les formes de solidarités traditionnelles, incarnées par le compagnonnage ou les confréries issues de l’Ancien Régime, et en rupture avec celles-ci, puisqu’elles les modernisent avec la liberté d’adhésion, que les associations se décantent progressivement au début du XIᵉ siècle.

La notion elle-même d’association apparaît dans les années 1830, avec une certaine polysémie. Elle peut recouvrir une fonction de défense professionnelle pour réguler le travail et notamment négocier les tarifs vis-à-vis des maîtres. Elle se cache alors souvent sous les dehors plus respectables de sociétés de secours mutuel qui lui servent de paravent. Mais l’association peut aussi fournir du travail aux ouvriers désœuvrés, en particulier lors de grèves, pour prendre la forme d’une association de producteurs. L’association peut enfin viser le rassemblement des ouvriers de toutes les professions, dont se fait l’écho en 1833 le cordonnier parisien Efrahem dans son pamphlet De l’association des ouvriers de tous les corps d’État.

Si la révolution de 1848 a reconnu par le décret du 25 février le droit d’association, celui-ci a fait long feu après les répressions de juin et le coup d’État du 2 décembre 1851 suivi de la restauration de l’Empire. Il faut attendre le tournant libéral des années 1860 et, surtout, le retour de la République en 1870 pour que les libertés associatives puissent de nouveau être considérées.

La loi de 1901

Le droit d’association est finalement consacré par la loi de 1901 dans un contexte anticlérical marqué par le débat sur la séparation de l’Église et de l’État. Comme avec la loi de 1884 sur les syndicats, il s’agit pour les républicains de reconnaître une liberté publique tout en évitant que celle-ci ne serve de support à la constitution de contre-pouvoirs aux mains de leurs adversaires. Or, la loi de 1901 est adoptée en opposition aux congrégations religieuses, accusées, d’une part, d’aliéner la liberté de l’individu qui forme des vœux perpétuels et, d’autre part, d’entraver la circulation des richesses à travers les biens de mainmorte.

C’est ce qui explique non seulement que la loi vise d’abord la formation d’associations non déclarées (son article 1), mais aussi qu’elle crée la reconnaissance d’utilité publique, qui s’accompagne de l’obligation d’adopter des statuts types. S’il s’agit, d’un côté, de fonder une liberté – celle de s’associer sans avoir à le déclarer –, de l’autre, cette liberté tend à se réduire à mesure que les associations augmentent leurs capacités juridiques et matérielles. L’État libère autant qu’il contrôle pour éviter que ne se reconstituent les organisations de l’Ancien Régime telles que les corporations.

Il existe ainsi depuis 1901 trois types d’association en fonction de leur capacité juridique :

• les associations non déclarées, sans personnalité juridique ni biens propres ;

• les associations déclarées, auxquelles n’est accordée que la « petite personnalité », c’est-à-dire d’une capacité juridique limitée ;

• les associations reconnues d’utilité publique, qui peuvent recevoir des dons et des legs, mais sont soumises au contrôle de l’État.

L’association est définie, dans l’article 1^er de la loi de 1901, comme une

« convention par laquelle deux ou plusieurs personnes mettent en commun, d’une façon permanente, leurs connaissances ou leur activité dans un but autre que de partager des bénéfices ».

On retrouve à son fondement une logique d’action collective, reposant sur les principes de mutualisation et de coopération ainsi qu’un but non lucratif.

Alors que l’association est souvent rattachée à la démocratie libérale, comme l’a établi Alexis de Tocqueville dans son œuvre classique De la démocratie en Amérique, la loi reste peu prescriptive sur ses modalités d’organisation. L’inscription de principes démocratiques dans les associations est dépendant de statuts types largement diffusés et, surtout, de contraintes juridiques et administratives liées à l’octroi de subventions et à la reconnaissance d’utilité publique.

Les associations dans les cycles d’action publique

Cette reconnaissance du droit d’association est, par ailleurs, concomitante de la mise en place de l’assistance publique, marquée notamment par la loi de 1905 sur l’assistance aux vieillards, aux infirmes et aux incurables. Les politiques sociales étant encore embryonnaires, l’État choisit le contrôle plutôt que l’interdiction des congrégations qui gèrent la plupart des œuvres. À la différence du conflit autour de l’école, il ne s’agit pas d’exclure, mais bien d’inclure les œuvres charitables à la nouvelle assistance publique dans une « volonté de concordat social », selon les termes de l’historienne Colette Bec.

Les associations ont ainsi accompagné l’essor de l’État social, particulièrement après-guerre dans les domaines du social, de la santé, de la culture, du sport ou de l’éducation. Les associations sont ainsi devenues des auxiliaires des politiques publiques. Si cela a pu aller jusqu’à des formes de corporatisme, à l’instar de la création par ordonnance de l’Union nationale des associations familiales (Unaf) en 1945, la période a surtout consisté en un mode de régulation tutélaire, reposant sur le déploiement d’instruments tels que les agréments, les subventions ou les délégations de service public. L’État s’est ainsi retrouvé à fixer les règles, à octroyer les financements et à professionnaliser les associations, au sein desquelles le développement des emplois a eu pour corollaire l’apparition de la figure de l’association gestionnaire.

Le tournant néolibéral des politiques publiques dans les années 1980 s’est accompagné d’une managérialisation des associations. On a ainsi assisté à la conjonction entre, d’une part, l’externalisation de missions de services publics, en lien notamment avec la décentralisation, et, d’autre part, le développement des politiques de l’emploi. De nouveaux instruments reposant sur la contractualisation, le financement au résultat et la mise en concurrence des opérateurs sont apparus. Cette nouvelle régulation repose moins sur les subventions que sur les marchés publics ou des financements indirects consistants à rendre solvables les bénéficiaires des services (crédits d’impôt, défiscalisation des dons, allocations individuelles de solidarité, etc.).

Réinventer les associations et leur relation à l’État

Les associations se retrouvent aujourd’hui face à un triple défi. D’abord, elles doivent renforcer leur fonction employeur. Les spécificités et le caractère atypique du travail associatif ont été largement documentés, de même que l’on a vu apparaître un patronat associatif auquel l’Union des employeurs de l’économie sociale et solidaire (UDES) s’efforce d’offrir un débouché dans le dialogue social. Ensuite, elles doivent consolider leurs modèles économiques, ce qui passe par la diversification de leurs ressources et de leurs activités. Enfin, si depuis la loi de 1901 la dimension socioéconomique des associations a pris de l’importance, au point qu’elles comptent aujourd’hui autour de 1,8 million d’emplois, elles doivent également revitaliser leur dimension sociopolitique, alors que l’on constate une baisse des participations bénévoles dans les secteurs les plus professionnalisés.

Cela plaide en faveur d’un nouveau cycle d’action publique reposant sur la co-construction des politiques entre les pouvoirs publics et les associations. Plutôt que d’alimenter la défiance à travers les coupes budgétaires ou un contrat d’engagement républicain qui fait craindre des sanctions administratives, l’État gagnerait à reconnaître pleinement la contribution à l’intérêt général des associations ainsi que leurs libertés démocratiques, dans l’esprit de la Charte des engagements réciproques, signée en 2014, et de la circulaire Valls qui l’a suivie.

Tout l’enjeu réside donc dans la capacité de la République à retrouver le souffle initial de la loi de 1901 tout en tenant compte de ce que les associations sont devenues.

Timothée Duverger ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

Il y a 125 ans, la loi de 1901 fondait le statut des associations. Avec 1,6 million de structures, 13 millions de bénévoles et près de 2 millions de salariés, les associations irriguent tous les domaines de la vie sociale. Pourtant, derrière ce poids considérable se dessine une réalité plus fragile, marquée par la précarité financière, les mutations du bénévolat et le recul du soutien public.

Définie comme « la convention par laquelle deux ou plusieurs personnes mettent en commun, d’une façon permanente, leurs connaissances ou leur activité dans un but autre que de partager des bénéfices » par la loi de 1901, l’association est une organisation à but non lucratif qui appartient, depuis la loi Hamon de 2014, à l’économie sociale et solidaire. Les associations sont pourtant bien plus que des organisations réduites à leur non-lucrativité : elles relèvent du tiers secteur et de la société civile et sont bien plus hétérogènes que l’on ne peut l’imaginer.

Les associations françaises aujourd’hui : quelle structure ?

La France compte environ 1 600 000 associations, une statistique qu’il est difficile d’affiner dans la mesure où de très nombreuses associations demeurent enregistrées par les services de l’État alors qu’elles ne sont plus réellement actives.

Chaque année, ce sont entre 65 000 et 75 000 associations qui sont créées, et ce de manière relativement équitable entre les milieux ruraux et urbains. Ramenées à la densité démographique la plupart des créations d’associations se situent dans le sud de la France.

Le salariat demeure l’exception dans le monde associatif : en 2024, moins d’une association sur dix emploie du personnel, soit un total de près de 2 millions de salariés. En outre, ces emplois sont très inégalement répartis : près de la moitié des associations employeuses comptent moins de trois salariés, tandis que 70 % des effectifs travaillent dans des structures de plus de 20 salariés. Le paysage associatif est ainsi marqué par de fortes disparités de taille, d’emploi et de ressources.

Les associations comptent donc essentiellement sur leurs bénévoles pour parvenir à fonctionner. On en compte entre 13 millions et 13,5 millions : 3 millions d’entre eux s’engagent plutôt ponctuellement et 10 millions tout au long de l’année.

Le bénévolat : indispensable, en pleine mutation

Les dernières études permettent de constater que 25 % des Français sont bénévoles dans au moins une association (contre 22,5 % en 2010). Ce sont 28 % des hommes et 22 % des femmes qui sont concernés.

Néanmoins, les engagements réguliers ont tendance à régresser pour peu à peu devenir des participations plus ponctuelles. La « colonne vertébrale » des associations, à savoir les bénévoles qui s’engagent quelques heures par semaine tout au long de l’année, repose sur les retraités, essentiellement des hommes. Il s’agit de 10 % des Français.

Contrairement aux idées reçues, l’âge des bénévoles est de moins en moins un facteur explicatif de l’engagement. Les 15-34 ans s’engagent plus, se rapprochant du niveau d’engagement des plus de 65 ans qui, de son côté, diminue.

Les différentiels générationnels se sont donc estompés et le désengagement progressif des seniors interroge vivement.

La fracture réelle est plutôt à regarder du côté du niveau de diplôme : les personnes peu diplômées ou ayant un CAP ou BEP sont deux fois moins engagées que les diplômés au-delà du bac+2 (32 %).

Des organisations en proie à des difficultés financières

Les associations sont 78 % à disposer d’un budget annuel inférieur à 10 000 euros. Et 32 % d’entre elles ont même un budget inférieur à 1 000 euros par an.

Le budget cumulé des associations françaises culmine quant à lui à 113 milliards d’euros. Plus de la moitié se retrouvent au sein des associations employeuses qui ont un budget moyen par association de 728 000 euros (celui d’une association sans salarié est proche de 7 000 euros). Les associations salariées s’appuient seulement sur 19 % de subventions.

L’idée reçue selon laquelle les associations sont construites en dépendance des autorités publiques en termes financiers est erronée. En revanche, leur absence empêche les associations de se développer, car il existe une relation forte entre les associations et l’État qui a longtemps délégué ses missions et attendu des associations qu’elles jouent un rôle majeur de cohésion et de structuration dans la société.

Pourtant, l’État se désengage : alors qu’en 2005, 34 % des ressources des associations étaient des subventions, cette proportion est tombée à 20 % en 2020. Les dons et mécénats, si souvent mentionnés comme un substitut aux subventions ne représentent que 5 % des ressources et restent encore peu accessibles à l’immense majorité des associations : leur activité appartient à des secteurs qui mobilisent habituellement moins de financements privés que le sport ou la culture.

En 2025, 29 % des associations sans salariés et 53 % de celles employeuses jugeaient leur situation financière difficile, voire très difficile. En conséquence, plus de soixante mille associations envisageaient de réduire leurs activités.

En somme, l’accumulation de nouvelles contraintes administratives, les signes croissants de défiance des partenaires publics (comme en témoigne le renforcement des contrôles – moins subis par les entreprises) et la raréfaction des financements mettent sous tension un secteur qui joue pourtant un rôle essentiel dans le maintien du lien social.

Guillaume Plaisance est Vice-président de Recherches & Solidarités.

La maladie des petits vaisseaux cérébraux, qui accroît notamment le risque d’AVC et de troubles cognitifs, concernerait plus de 5 millions de personnes en France. En l’absence de traitement curatif, la prévention des facteurs de risque cardiovasculaire reste aujourd’hui la stratégie la plus efficace. Cependant, de nouvelles pistes thérapeutiques prometteuses sont explorées.

La maladie des petits vaisseaux cérébraux est une pathologie chronique qui affecte les plus fines artères du cerveau, celles qui irriguent en continu les zones profondes indispensables à la mémoire, à l’attention et à la coordination.

Avec le temps, ces vaisseaux se rigidifient, s’épaississent ou deviennent plus fragiles et perméables. Les conséquences de cette situation sont loin d’être anodines, puisque la maladie des petits vaisseaux cérébraux favorise les accidents vasculaires cérébraux (AVC), les troubles cognitifs, les difficultés en matière de marche ainsi que la perte d’autonomie.

En France, la maladie des petits vaisseaux cérébraux concernerait plus de 5 millions de personnes de 65 ans et plus. À ce jour, aucun traitement ne permet de la traiter.

À Bordeaux, au sein du laboratoire de biologie des maladies cardiovasculaires, dirigé par Thierry Couffinhal, et du Vascular Brain Health Institute (fondé par Stéphanie Debette, désormais directrice de l’Institut du cerveau et de la moelle épinière), nous essayons de mieux comprendre l’origine de la maladie. Voici ce que nous en savons à l’heure actuelle.

Une maladie difficile à repérer

Lorsque les fines artères qui l’irriguent sont affectées par la maladie des petits vaisseaux cérébraux, le cerveau reçoit moins bien l’oxygène et les nutriments dont il a besoin.

En outre, les cellules qui tapissent ces vaisseaux sanguins participent à la formation de la barrière hémato-encéphalique, une structure essentielle à la bonne santé du cerveau. Cette barrière agit normalement comme un filtre très sélectif entre le sang et le cerveau. Lorsqu’elle devient plus perméable, des substances indésirables peuvent pénétrer dans le tissu cérébral et contribuer à son altération progressive.

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La maladie des petits vaisseaux cérébraux est souvent silencieuse à ses débuts. Il n’est pas rare qu’elle progresse pendant des années sans signe spectaculaire, et les premiers indices de sa présence peuvent être discrets : ralentissement intellectuel, troubles de l’équilibre, fatigue cognitive, petits oublis inhabituels. Elle peut également entraîner des AVC.

Pour la détecter, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) cérébrale reste aujourd’hui l’outil de référence. Elle permet d’observer des lésions caractéristiques, parfois présentes avant même les premiers symptômes, telles que des microsaignements, des lacunes (petites cavités témoignant d’anciennes lésions des petits vaisseaux), et surtout des « hypersignaux de la substance blanche », autrement dit des anomalies qui traduisent une souffrance chronique du tissu cérébral.

Pour mémoire, la substance blanche, qui constitue près de la moitié du volume du cerveau, est la partie qui correspond au réseau des fibres nerveuses. Ces dernières peuvent être vues comme des « autoroutes » qui permettent la propagation des signaux électriques entre les différentes régions du cerveau.

Des traitements encore trop limités

À ce jour, il n’existe pas encore de médicament spécifiquement conçu pour guérir la maladie des petits vaisseaux cérébraux. Les lésions peuvent toutefois être détectables plusieurs années avant l’apparition des symptômes, et leur progression peut être ralentie grâce à une prise en charge précoce des facteurs de risque cardiovasculaire.

On sait que certaines maladies, comme le diabète, les maladies cardiovasculaires ou l’insuffisance rénale chronique, semblent favoriser l’aggravation des lésions des petits vaisseaux cérébraux.

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Aucun dépistage systématique n’est actuellement envisagé, notamment parce que le diagnostic repose essentiellement sur l’IRM, un examen coûteux difficile à généraliser à l’ensemble de la population.

Les médecins agissent surtout sur les facteurs dont la recherche scientifique a montré qu’ils peuvent influer sur le risque de développer la maladie (hypertension artérielle, diabète, cholestérol) ainsi que sur la consommation de tabac ou la sédentarité.

Si la prévention est essentielle, elle ne cible pas directement les mécanismes biologiques qui endommagent les petits vaisseaux du cerveau.

Ceux-ci sont encore mal connus, mais parmi les principales hypothèses formulées pour expliquer le développement de la maladie figurent le dysfonctionnement des cellules qui tapissent l’intérieur des vaisseaux sanguins (les cellules endothéliales), l’altération de la barrière hémato-encéphalique, l’inflammation chronique ou encore le stress oxydatif. Ce dernier phénomène, que l’on pourrait comparer à une « rouille biologique », abîme progressivement les vaisseaux sanguins.

C’est précisément à ce niveau que se situent nos recherches. Nos travaux récents apportent un nouvel éclairage sur les mécanismes de la maladie, ouvrant de nouvelles perspectives thérapeutiques.

Une nouvelle piste : protéger les vaisseaux de l’intérieur

Pour mieux comprendre la maladie des petits vaisseaux cérébraux, nous avons entrepris d’en disséquer les mécanismes au niveau cellulaire et moléculaire. Notre ambition est de passer d’une médecine de prévention à une médecine capable de réparer et protéger directement les microvaisseaux cérébraux.

Nos recherches ont conduit à l’identification d’une cible prometteuse, appelée TRIM47 (pour TRIpartite Motif containing 47). Nous avons démontré que cette protéine joue un rôle protecteur dans les cellules endothéliales en contribuant au maintien de l’intégrité vasculaire et en limitant les effets du stress oxydatif.

L’action protectrice de TRIM47 semble passer par l’un des principaux systèmes de défense antioxydante de notre organisme, la voie de signalisation NRF2. Lorsque cette voie fonctionne correctement, la cellule active ses propres mécanismes de réparation et de détoxification.

Divers résultats de recherche suggèrent toutefois que l’efficacité de cette réponse protectrice diminue à mesure que l’on vieillit, ce qui rend les cellules plus vulnérables au stress oxydatif.

Nous cherchons aujourd’hui à déterminer dans quelle mesure cette altération contribue au développement de la maladie des petits vaisseaux cérébraux et quels facteurs, génétiques ou environnementaux, pourraient l’influencer.

L’objectif n’est plus seulement de traiter les symptômes, comme faire baisser la tension artérielle, mais de renforcer les capacités naturelles de défense du vaisseau sanguin cérébral. Il s’agirait de traiter la maladie à sa source, avant la survenue d’AVC ou l’installation de troubles cognitifs.

Pour cela, il est notamment envisagé d’augmenter l’activité du couple TRIM47/NRF2, et donc de la voie antioxydante, dans l’espoir de préserver la barrière hémato-encéphalique et de protéger les neurones.

Deux stratégies complémentaires sont actuellement envisagées : développer de nouvelles molécules ciblant cette voie de protection ou réévaluer des médicaments déjà disponibles susceptibles d’agir sur ces mécanismes.

Cibler l’ARN messager pour traiter la maladie

Notre première stratégie thérapeutique consiste à cibler l’ARN messager (une molécule qui joue en quelque sorte le rôle de « plan de montage » des protéines dans les cellules) afin de diminuer la production d’une protéine appelée KEAP1.

En effet, cette dernière freine l’activité du système de protection cellulaire TRIM47/NRF2. En levant ce frein, nous espérons renforcer les défenses naturelles des vaisseaux sanguins cérébraux contre les mécanismes de vieillissement et de dégradation.

Pour atteindre cet objectif, nous développons des molécules appelées « oligonucléotides antisens » (ASO), conçues pour reconnaître spécifiquement l’ARN messager de KEAP1 et en réduire l’expression. Ces ASO sont chimiquement modifiés afin d’améliorer leur stabilité dans l’organisme et de favoriser leur distribution vers les vaisseaux cérébraux et les cellules du cerveau.

Ce travail de précision nécessite d’identifier la meilleure séquence thérapeutique, d’optimiser ses propriétés chimiques et son mode d’administration, puis de vérifier qu’elle atteint efficacement sa cible dans le cerveau avant d’évaluer sa capacité à préserver la santé vasculaire et les fonctions cérébrales.

Pour transformer cette découverte biologique en traitement potentiel, nous travaillons avec des équipes de chimistes bordelais de l’Institut européen de chimie et de biologie et du laboratoire « Acides nucléiques : Régulations naturelles et artificielles », experts dans la conception et la synthèse de molécules ciblant les ARN.

Ces collaborations étroites entre biologistes et chimistes sont essentielles pour passer de la compréhension d’un mécanisme fondamental à la conception de candidats médicaments innovants, plus ciblés, plus efficaces et potentiellement mieux tolérés.

Repositionner des médicaments déjà connus

Autre piste prometteuse : tester des médicaments déjà commercialisés pour d’autres indications, comme pour la sclérose en plaques, dont on sait qu’ils sont capables de passer la barrière hémato-encéphalique et d’activer la voie NRF2, un mécanisme associé à des effets protecteurs antioxydants et anti-inflammatoires.

Cette stratégie, appelée repositionnement thérapeutique, présente un avantage majeur : elle permet de gagner plusieurs années de recherche, car ces molécules disposent déjà de données de sécurité chez l’humain.

De ce fait, si les résultats précliniques en laboratoire de recherche s’avéraient positifs, des essais cliniques (donc menés chez les patients) pourraient être envisagés plus rapidement que pour un médicament entièrement nouveau.

Ceci permettrait ainsi de proposer plus rapidement une nouvelle solution thérapeutique aux patients, tout en diminuant les coûts de recherche et développement.

Un espoir face au vieillissement cérébral

Pour la première fois, de nouvelles stratégies thérapeutiques pourraient permettre, à terme, d’agir directement sur certains mécanismes impliqués dans la maladie des petits vaisseaux cérébraux, l’une des principales causes du déclin cognitif lié à l’âge.

Ces travaux en sont encore au stade préclinique, et plusieurs étapes de validation seront encore nécessaires avant d’envisager une application chez l’être humain.

La conviction qui guide nos recherches est qu’en protégeant les vaisseaux du cerveau, on protège aussi la mémoire, l’autonomie et la qualité de vie. Mieux traiter la maladie des petits vaisseaux cérébraux pourrait signifier demain moins d’AVC, moins de dépendance et davantage d’années de vie en bonne santé.

En attendant l’arrivée de traitements ciblés, certaines mesures ont déjà démontré leur efficacité pour préserver la santé cérébrale : contrôler sa tension artérielle, pratiquer une activité physique régulière, éviter le tabac, adopter une alimentation équilibrée et maintenir une vie sociale et intellectuelle active.

Des recommandations simples, mais qui restent aujourd’hui parmi les moyens les plus efficaces de protéger durablement son cerveau…

Claire Peghaire a reçu des financements de l'Agence nationale de la recherche (projet TheraVasc 2025-2028, ANR-25-CE14-3415-01), du VBHI (projet NAT-VAD 2025-2028, initiative IHU3 France 2030) et un prix associé à un mentorat du programme Spark Bordeaux 2024.

Bien que l’espoir de voir émerger des médicaments capables de ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer commence à poindre timidement, la question de la prise en charge de la démence demeurera selon toute vraisemblance encore longtemps d’actualité. Comment préserver la dignité, l’identité et l’histoire d’une personne, lorsque sa parole s’estompe ?

En matière de maladie d’Alzheimer, les personnes que la démence effraie commencent à voir briller une lueur d’espoir, à mesure que des pistes pour mettre au point des médicaments capables d’agir sur cette affection se dessinent.

Contrairement aux médicaments plus anciens, destinés à agir sur les symptômes sans modifier la maladie sous-jacente, ce type de traitement vise à ralentir le processus pathologique lui-même.

Rappelons que, si la maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence, ce terme recouvre des symptômes (pertes de mémoire, confusion et modifications de la pensée) qui ne lui sont pas exclusifs et concernent aussi d’autres pathologies.

Jusqu’à présent, les médicaments visant à infléchir l’évolution de la maladie d’Alzheimer ne sont pas encore capables de retarder la progression des symptômes de plusieurs années ; tout au plus permettent-ils de la ralentir de quelques mois. En outre, leur administration s’accompagne d’un risque, faible, mais sérieux, d’effets indésirables, parmi lesquels figurent des œdèmes et des saignements cérébraux.

Pour l’heure, ces traitements ne conviennent qu’à des patients chez qui la maladie d’Alzheimer n’en est encore qu’aux premiers stades. Pour les nombreuses autres personnes qui ne sont pas dans ce cas, aucun traitement curatif ne se profile à l’horizon : seule demeure la perspective de la démence. Toutefois, le fait que les scientifiques parviennent désormais à modifier, dans une certaine mesure, le cours de la maladie a suscité un immense intérêt pour les travaux de recherche sur la démence. Cette attention est indispensable si l’on veut que ces progrès se poursuivent.

Mais l’engouement du public peut aussi restreindre le champ de la discussion, en focalisant tous les regards sur la biologie de la démence, au détriment de l’attention portée à la vie des personnes qui en font l’expérience.

Se souvenir des belles choses

Depuis de nombreuses années, les chercheurs en sciences sociales plaident pour une compréhension plus large de la nature de la démence. En effet, si celle-ci commence par des modifications cérébrales, elle affecte la personne tout entière. Elle peut transformer la manière dont quelqu’un se souvient, communique, entre en relation avec autrui et donne du sens au monde.

Pour le formuler autrement, l’accompagnement des personnes atteintes de démence ne saurait se limiter à ralentir le déclin biologique. Il faut aussi s’interroger sur ce qui fait qu’une personne se sent reconnue, en relation avec les autres et fidèle à elle-même.

Même lorsque la médecine ne peut offrir de guérison, le soin peut encore apaiser la détresse, préserver l’identité et créer des moments qui ont du sens. La musique, la poésie, le conte, le théâtre, les arts visuels, la danse et la médiation muséale offrent aux personnes atteintes de démence des possibilités de réagir et de se reconnecter aux autres, surtout lorsque la conversation ordinaire devient difficile.

La valeur de ce travail est parfois difficile à mesurer. En effet, les protocoles utilisés pour rendre compte de l’efficacité des médicaments ne peuvent être aisément employés pour évaluer ce qu’apporte à un patient le fait de fredonner une chanson qui lui est familière, de reconnaître une image, de rire d’une plaisanterie ou de brièvement redevenir plus présent aux autres…

Cependant, à mesure que ce type d’interventions se généralise, et que leur pratique perdure au-delà des premiers stades de la maladie, ces approches agissent comme des révélateurs, mettant en lumière l’humanité de personnes chez qui la démence est déjà très avancée.

Un tel travail peut remettre en question les stéréotypes nuisibles véhiculés par la presse et les réseaux sociaux. En effet, la démence est souvent assimilée à une sorte de « vivante mort », et les personnes qu’elle frappe sont vues comme des « zombies » ou des « coquilles vides ». Cette conception entretient l’idée qu’une personne atteinte de démence a déjà disparu, alors même qu’elle est encore en vie, réceptive, et capable de tisser des liens.

Il faut également faire attention de ne pas tomber dans un autre piège : si l’attention se concentre surtout sur celles et ceux qui peuvent encore parler, chanter, peindre, se produire ou réagir d’une façon qui nous est familière, le risque est que les personnes atteintes de démence très avancée soient considérées comme inatteignables. Or, ces patients sont déjà fréquemment jugés inaptes à participer à la recherche scientifique, voire, parfois, à s’engager dans toute démarche créative ou relationnelle.

Une telle vision des choses peut creuser un fossé délétère dans le champ même de la démence, entre celles et ceux qui parviennent encore à échanger d’une façon que nous pouvons appréhender facilement et celles et ceux dont la communication est devenue plus difficile à déchiffrer.

Dépossession narrative et fabulation critique

Dans une publication récente, nous avons exploré les possibilités et les limites des interactions avec des personnes parvenues aux derniers stades de la démence. Notre article examinait deux notions pouvant aider à penser ce problème : la dépossession narrative et la fabulation critique.

La dépossession narrative désigne le fait d’être privé de la maîtrise de sa propre histoire. À mesure que la démence progresse, les personnes peuvent devenir moins capables de s’expliquer, de relater leurs souvenirs, de rectifier des malentendus ou de dire à autrui ce qui compte pour elles. Leur vie ne cesse pas pour autant d’avoir un sens, mais leur aptitude à la raconter selon les codes habituels peut s’en trouver diminué.

Cela soulève un grave problème éthique. Comment les soignants, les chercheurs, les artistes ou les proches doivent-ils réagir lorsqu’une personne ne peut plus raconter clairement sa propre histoire ? Que faire des fragments qui subsistent : un geste, un regard, un contact, un son, une expression du visage, voire une absence de réaction ?

La fabulation critique peut être une approche envisageable. Ce terme est issu de travaux menés sur l’histoire, les archives et le silence. Il décrit une forme de reconstruction imaginative prudente, à laquelle on peut recourir lorsque les preuves directes sont partielles, manquantes ou impossibles à retrouver. Dans le périmètre de la prise en charge de la démence, ou des recherches y ayant trait, la fabulation critique peut aider à réfléchir à la manière d’entrer en relation, de façon éthique, avec la vie intérieure de personnes dont la communication se trouve très limitée.

Idéalement, la fabulation critique doit se faire tout en retenue. Cette approche nous autorise à nous demander ce qu’une personne pourrait ressentir, se remémorer ou chercher à exprimer, tout en restant lucides sur les limites de notre interprétation.

L’importance de la retenue

Il s’agit de faire preuve d’humilité. Certes, il se peut qu’un soignant qui s’occupe d’une personne depuis longtemps connaisse peut-être mieux que quiconque son histoire, ses habitudes, ses préférences et ses angoisses. Si une telle familiarité permet de mieux comprendre le patient, mais elle ne garantit pas l’exactitude des interprétations. Même les proches d’une personne atteinte de démence doivent rester attentifs aux risques de projection ou de surinterprétation, et se retenir de plaquer leurs propres présupposés sur son expérience, au risque de s’approprier entièrement l’histoire de l’autre.

La fabulation critique doit rester ancrée dans la retenue, et la question de la relation doit être au centre des préoccupations. Cette approche suppose d’examiner nos propres présupposés, nos motivations et de réfléchir au pouvoir dont nous disposons ; il s’agit de nous interroger sur ce que vit la personne atteinte de démence ainsi que sur la mesure dans laquelle nous avons le droit de rendre compte de cette expérience.

À l’inverse, si nous refusons tout engagement imaginatif, nous risquons de laisser les personnes vivant les derniers stades de la démence murées dans le silence. Un silence qui peut devenir synonyme d’effacement…

De nouveaux médicaments aideront peut-être à ralentir le développement de la maladie d’Alzheimer chez certaines personnes, faisant perdurer les stades les plus précoces. Mais pour les autres, sur lesquelles ces médicaments n’auront que peu ou pas d’effet, ou pour celles dont la démence est déjà trop avancée pour leur permettre de raconter leur histoire d’une façon qui nous soit immédiatement compréhensible, la question de l’accompagnement restera d’actualité. Les vies de ces personnes méritent encore notre attention, et leur silence ne doit pas être confondu avec l’absence.

Kate Irving a bénéficié d'un financement COST (Coopération européenne en science et technologie). Financé par l'Union européenne, ce programme octroie des subventions pour la mise en place de réseaux de recherche collaboratifs et interdisciplinaires. Elle siège au conseil d'administration de l'Association irlandaise contre la maladie d'Alzheimer.

In May 2026, in his first encyclical Magnifica Humanitas – signed on the 135th anniversary of Pope Leo XIII’s Rerum Novarum – Pope Leo XIV warned the world about the dangers of the promise of Artificial Intelligence (AI), categorically calling machine learning “a form of statistical adaptation based on data and feedback, which can be very effective, but does not imply inner growth”. Critical of an AI that replaces religious pluralism with a technological monolith, Pope Leo XIV addresses one of the most interesting dynamics of our contemporary societies: what role can religion play in a world in which technology seems to have a spiritual project of its own?

This “spiritual” AI is, in many ways, the Tower of Babel that the Pope fears. It comes with one concrete future and a defined goal, and has taken different names and ideologies, ranging from Peter Thiel’s doomsday scenario with the coming of the Antichrist, to transhumanist and techno-optimistic visions in which society is materially satisfied and markets run free.

These ideologies share one thing in common, which connects AI to some forms of organised religion in remarkable ways: messianism.

To be very clear, many other social projects have borrowed certain aspects of the same religious dimension to foster legitimacy and large-scale adoption, often with good intentions.

As Joseph Weiler well observed, Robert Schuman’s project for a “Europe of many peoples” was in itself a messianic promise, the dream of a ‘European Promised Land’. The same could be said of American Constitutionalism and its ‘constitutional faith’, as Levinson would put it, and the quasi-religious role of the founding fathers, the Constitution, or the Declaration of Independence.

Political messianism has the potential to unite a people around a particular goal, focusing our attention more on the end goal and less on the journey, especially when that journey is fraught with peril and suffering. However, there seems to be something entirely new about AI messianism.

First, the entire project of general AI is, in itself, ultimately that of achieving human intelligence. Unlike other technological advancements of the past – such as harvesting electricity or fire – AI seeks, at the core of its scientific foundations, to replicate Humankind and, perhaps one day, to surpass it.

Tests like the famous Turing Test were precisely designed to see how far a machine could go in convincing humans that it was one of them. Leonardo Da Vinci painfully discovered how such an imitation game could trigger a negative reaction from humans themselves, namely when he (allegedly) presented humanity’s first “robot” before the Sforza’s court, much to the horror and wonder of the guests. This is not so different from the reaction we have today, almost instinctively, when we gasp at how Claude writes a poem or Python code.

Secondly, technology brings about a particular Messiah. There is a concept in AI studies that once belonged solely to sci-fi books and is now making its way into everyday news. The concept of Artificial General Intelligence or AGI, or even Superintelligence, is ultimately that of Kurzweil’s “Singularity”, a moment in which human intelligence is no longer the most capable on Earth. This AGI is the Messiah who shall cure Earth from all illness (as Google DeepMind CEO Demis Hassabis tells us again and again). To follow this Messiah becomes then our mission, our religious quest, no matter what the cost is to the environment or to ourselves. When Andreessen says that “our enemy is the Precautionary Principle, which would have prevented virtually all progress since man first harnessed fire”, it’s a call for action to push quicker and farther, as far as we can, to follow it. The Singularity is ultimately God, with AI as its Son, and this new machine-led Earth as our Promised Land.

Now, one could ask: Is it not a bit bizarre to frame technology in this way? Who is to gain from such a messianic view of technology?

In political messianism, it is fairly easy to understand its appeal. It provides a guiding goal, it unites a people, and rallies the masses to fight for a common ideal or cause. It can also manipulate them to do terrible things. People die for a country because they wish to contribute to something long-lasting, bigger than themselves, to achieve some ultimate goal. But they also do it to follow a leader, often to the destruction of minorities. Likewise, religious messianism serves a purpose for the faithful: orienting behaviour, providing solace in a difficult life, promising that the future will be better than the present once in eternal life.

To some extent, the Catholic Church itself largely benefited from such an idea and so did early Christianity during its infancy, in appealing to the poor of the Roman Empire. It also led to enormous suffering when it justified atrocities in the name of God.

But technology should not really be about that, especially when most tech-optimists advocate for the wonders of technology neutrality as a value of the project itself.

The answer lies perhaps in the Pope’s acknowledgment that “When it comes to decisions regarding economic flows and digital platforms, as well as the governance of data and algorithms, we cannot allow a handful of actors to dictate these processes on their own.” The point is then a matter of power and control, positions in which messianism can be used for the same political ends of manipulation and exploitation (e.g. you will not be replaced by AI, but by someone who uses AI). These, in turn, lead to further uncritical adoption and a continuous race toward the unknown end. This monocultural race, in which we assume the path to be one and the final destination to be certain, is precisely one of the known dangers of messianism.

In fact, this might be the ultimate hidden goal of AI messianism, which has long strayed from its counterculture goals to now present a monocultural ideology of technology, led by the US and China, to which the rest of the world should bow or face oblivion.

Like any good old messianic project, it is never the entire story. There are alternatives to the path – multiple in fact – from alternative clouds to alternative social media solutions, from alternative Large Language Models (LLMs) to alternative cyber communities, each following its own path, sometimes agreeing and sometimes disagreeing, but never submitting to one singular religious vision of what the world should be.

Today is perhaps the moment to exercise some caution, take some time to reflect, and engage in some critical thinking.

AI is, no doubt, an enormous and potentially civilisation-changing achievement, but we cannot let it lead us on a cultish journey toward our own demise – not because it takes over, but because we destroy ourselves and our humanity in the process.

What is needed is what Michael Walzer called the “art of separation” in Liberalism: keeping technology one sphere among many, rather than a totalising one that colonises politics, faith, and meaning itself.

Perhaps pluralism, more than one single vision of technological advancement, is the counter-theology we need today.

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Francisco De Abreu Duarte ne travaille pas, ne conseille pas, ne possède pas de parts, ne reçoit pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'a déclaré aucune autre affiliation que son organisme de recherche.

Il est possible de s’entraîner par temps chaud en prenant certaines précautions. L’essentiel n’est pas de prouver ce dont on est capable, mais de progresser, d’être à l’écoute de son corps et d’adapter son programme.

Quand l’été arrive, les mêmes recommandations se répètent : éviter les heures les plus chaudes de la journée, rechercher l’ombre et boire de l’eau. Ce sont des conseils judicieux, surtout en période de canicule, mais ils ne correspondent pas toujours à la réalité. Certaines personnes aiment s’entraîner, transpirer, courir ou faire du vélo en plein air.

(En France, pendant les fortes chaleurs, le ministère de la santé invite à limiter au maximum l’activité physique et à privilégier les activités douces. Des gestes simples permettent d’éviter les accidents, insistent ses services. Retrouver ses conseils consacrés à la pratique sportive au moment des pics de chaleur, ndlr.)

Est-ce possible ? Oui, mais la chaleur ajoute une charge supplémentaire et oblige à adapter l’effort. Ce n’est pas la même chose de sortir pour marcher une demi-heure que de faire des séries de course à pied, un long parcours à vélo ou une séance de musculation intense. Le risque et les adaptations nécessaires dépendent de la personne, du type d’exercice pratiqué et de la durée d’exposition à la chaleur.

Un même entraînement n’est plus tout à fait le même

Pendant l’exercice, les muscles génèrent de la chaleur. Pour la dissiper, l’organisme envoie davantage de sang vers la peau et active la transpiration, tout en continuant à alimenter les muscles. C’est pourquoi un rythme habituel peut s’avérer plus exigeant en été : la perception de l’effort augmente, la fatigue survient plus tôt et les performances peuvent diminuer.

Adapter son entraînement ne signifie pas être moins en forme. Courir plus lentement, réduire le nombre de séries ou allonger les temps de repos peut demander un effort similaire à celui d’une séance plus intense par temps frais. Lors des journées de forte chaleur, le chronomètre ou la charge d’entraînement ne reflètent pas toujours tout : il convient également de prêter attention à ses sensations, à sa respiration, à sa fréquence cardiaque et à sa capacité à récupérer entre les efforts.

Transpirer aide, mais ce n’est pas une fin en soi

La transpiration est l’un des principaux mécanismes utilisés par le corps pour évacuer la chaleur, mais ce qui nous rafraîchit réellement, c’est l’évaporation de la sueur sur la peau. Lorsque l’humidité est élevée, on peut se retrouver trempé et, malgré cela, moins bien se rafraîchir.

De plus, transpirer davantage ne signifie pas s’entraîner mieux, brûler plus de graisses, ni éliminer davantage de « toxines ». Cela dépend de la température, de l’humidité, des vêtements que l’on porte, de l’intensité et de l’adaptation individuelle. C’est pourquoi il n’est pas très pertinent d’évaluer une séance en fonction du degré d’humidité du t-shirt à la fin de l’exercice : cela peut être un indicateur de l’effort fourni, mais aussi simplement de la chaleur, de l’humidité ou d’un mauvais choix de vêtements.

Un autre aspect à prendre en compte est que la tolérance à la chaleur s’acquiert à l’entraînement : une exposition progressive améliore la capacité à transpirer et à réguler la température corporelle. Un débutant ou une débutante devra donc privilégier des séances plus courtes, à intensité modérée, et les moments où il fait moins chaud. Une personne entraînée et acclimatée, en revanche, dispose d’une plus grande marge de manœuvre, mais elle n’est pas pour autant invulnérable : elle peut réduire le rythme lors des exercices d’endurance et diminuer le volume ou allonger les temps de repos lors des séances de musculation.

Manger et boire de manière raisonnable

Faire de l’exercice intense immédiatement après un repas copieux peut favoriser l’apparition d’une sensation de lourdeur, de nausées ou de troubles digestifs. Il est conseillé de laisser un délai suffisant ou, si le temps est compté, d’opter pour des aliments légers et faciles à digérer, comme un fruit, une tartine au miel ou à la confiture, un yaourt ou un petit sandwich simple. La quantité et le moment doivent être adaptés au type d’entraînement et à la tolérance de chacun.

Il est également utile de commencer la séance en étant bien hydraté. Pour une séance courte, l’eau suffit généralement, mais si l’effort se prolonge ou si la transpiration est abondante, il peut être utile de reconstituer également ses réserves en sels minéraux et en glucides.

Dans tous les cas, boire en excès (« au cas où ») n’est pas une bonne idée : l’hydratation doit être adaptée à la durée et à l’intensité de l’effort, ainsi qu’aux pertes individuelles. Une bonne règle pratique consiste à arriver à l’entraînement sans avoir très soif et à observer comment le corps réagit après : une fatigue excessive, un mal de tête ou une récupération anormalement lente peuvent être des signes indiquant que la séance, la chaleur ou l’hydratation n’ont pas été bien gérées.

S’entraîner en plein soleil ajoute une contrainte supplémentaire

Certaines personnes aiment sentir le soleil pendant leur entraînement. Il ne faut pas diaboliser cette préférence, mais il faut comprendre que le rayonnement solaire augmente la charge thermique et entraîne une exposition supplémentaire aux rayons ultraviolets.

Si vous choisissez de vous entraîner sous les rayons du soleil, il est conseillé de protéger votre peau, de porter des vêtements légers, d’avoir de l’eau à portée de main et d’accepter que certains jours, il faille réduire la durée ou l’intensité de l’exercice. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) recommande de limiter l’exposition pendant les heures où le rayonnement est le plus intense et de recourir à l’ombre, à des vêtements protecteurs et à une protection solaire.

Certains symptômes ne doivent pas être ignorés : en cas de vertiges, de maux de tête intenses, de nausées, de faiblesse inhabituelle, de perte de coordination, de confusion ou de sensation d’évanouissement, il faudra s’arrêter, trouver un endroit frais et rafraîchir son corps.

Il est donc possible de s’entraîner par temps chaud. L’essentiel n’est pas de prouver ce dont on est capable, mais de progresser, d’être à l’écoute de son corps et d’adapter son programme. Commençons par la colline ; ensuite, si tout se passe bien, l’Everest viendra tout seul.

Les auteurs ne travaillent pas, ne conseillent pas, ne possèdent pas de parts, ne reçoivent pas de fonds d'une organisation qui pourrait tirer profit de cet article, et n'ont déclaré aucune autre affiliation que leur organisme de recherche.